Я не бачив інвалідності мого сина, поки йому не виповнилося 15

Ми з сином Себастьяном прожили разом в одному будинку п’ятнадцять років. Я його народила. Я змінив йому пелюшки і навчив їздити на велосипеді.

Я була мамою, яка сиділа вдома, а він був моєю єдиною дитиною. Ми щодня проводили години разом, граючись та виконуючи рукоділля. Він малював найнезвичайніші картини ще в дитинстві. Його існування наповнило мою уяву з того моменту, як я подивився на слабко -блакитну позитивну позначку на тесті на вагітність.

Але я справді не знав Себастьяна до його п'ятнадцяти років. Я його не знав, бо не бачив.

Його ніхто не бачив. Себастьян - єдина людина у світі, яка бачить зі словами так, як дельфін бачить зі звуком. Його сліпота - це невидима інвалідність. Він завжди пробирався крізь наш зрячий світ з такою ж легкістю, як і дельфін -спінінгіст, що летить у повітрі.

Зараз Себастьяну вісімнадцять, і кожного разу, коли він обіймає мене, я все ще відчуваю оболонку його крихітного новонародженого вуха до своїх губ і його немовляче тіло в куточку мого плеча, де його грудна клітка стикається з моєю. Я завжди вдихаю, намагаючись повернути цей дитячий запах і лоскот майже непомітного волосся на губах. Його волосся тепер густе і гладке, а не пухнасте пухнасте волосся блідо -русявого.

Я дорожила кожною солодкою миттю з ним, коли він був маленьким. Кожні обійми, кожна посмішка, кожна гра в хованки. Щовечора, коли він був маленьким, я качав його спати. Ми читали вголос разом до дванадцяти років. Він досі ненавидить Знедолені. Толкієн був більше його справою, з драконами, чаклунами та чарівним кільцем, яке робить вас непомітними, але також виснажує вашу душу.

Він все ще обіймає мене щовечора, перш ніж я лягаю спати. Навіть після всього, особливо після всього, Себастьян каже мені, що любить мене. Тепер вищий за мене, коли його довгі руки обхоплюють мої плечі, і він нахиляється, щоб обійняти, я все ще відчуваю, як його маленькі кросівки стукають моїми стегнами, а його маленькі ручки малюка обіймають мою шию. Я щоразу відчуваю запах привиду Херіос-минулого.

У машині, коли ми говоримо про те, що ми пережили разом, про те, як я нарешті познайомився з ним і побачив його, я протягую йому руку. Прохолодна, довгопала рука художника Себастьяна стискається в моїй, стискаючи. У його ніжних обіймах дорослих я відчуваю примарну руку дитини в своїй, набагато меншу.

Яке чарівне кільце було у Себастьяна, яке настільки ретельно наклало на нього чари, що мовчки врятувало його, вбивши душу? Напевно, це був не плащ -невидимка, який він носив усе своє дитинство, коли він пробирався по моєму дому, махаючи паличкою. Він був Даррі, королем фей і професором захисту від темних мистецтв. Він настільки ретельно передав свою чарівність, що я його не бачив. Його ніхто не бачив.

Я пам’ятаю його очі, такі яскраво -блакитні і наповнені болем, коли ми обидва ридали на підлозі кухні. Це був січень 2017 року, і ми щойно виявили, що п’ятнадцятирічний Себастьян не впізнав свого обличчя і навчився орієнтуватися у нашому домі, підраховуючи його кроки та повороти. Я повинен був сказати йому, що він народився сліпим, не розуміючи, як це можливо.

Після того, як я нарешті побачив його та його невидиму інвалідність, мене розчарувала почуття провини. Як я, як його любляча мати, не бачила, що там на моїх очах? Небачення його заважало мені надати підтримку, яка йому дійсно потрібна.

Але з часом я зрозумів, що не зробив нічого поганого. Як і він, я не знав, що я сліпий: сліпий збоку від нього ніхто не бачив. Мої наміри завжди були добрими і чистими. Вони були вкорінені в любові та ніжності та бажанні бути найкращою матір’ю, якою я могла бути.

Цього ми всі хочемо, як матері. Але іноді життя створює сліпі плями. Коли ми впізнаємо їх, ми повинні прийняти їх і навчитися у них.

Тепер я маю честь бачити людину, яка з гідністю та грацією проходить цей світ. Його сухий, лаконічний гумор тремтить, і його вражаюче мистецтво надихає мене. З його допомогою та підтримкою я борюся за припинення дискримінації проти мільйонів людей, які мають церебральні/коркові порушення зору. ХВН була визнана причиною погіршення зору номер один у розвиненому світі більше десяти років тому і досі не має діагностичного коду.

І я щодня бачу його такою чудовою людиною.