Sistem Otistik Yetişkinlerimizde Başarısız Oluyor

fotoğraf: Jesús Rodriguez aracılığıyla Sıçramayı kaldır

Nisan ayı, otizme farkındalık getirmesiyle ünlüdür. Otistik yetişkinler için üzücü gerçekler ve otizmin kabulü ve dahil edilmesine yönelik ezici ihtiyaç hakkında eğitmek için bu aylık platformu kullanmanın büyük bir savunucusuyum.

Tüm ebeveynlerin çocukları için umutları ve hayalleri vardır. Skyler'ın hayatıyla ilgili planlarım ve beklentilerim daha o doğmadan başladı.

Yıldız bir atlet mi, her zaman onur listesinde yer alan yüksek başarılı bir öğrenci mi, müzikal olarak eğimli mi yoksa daha da iyisi, tanıştığı herkes için olağanüstü bir arkadaş mı olacaktı.

Elbette Skyler'ın kariyer yolunu da hayal ettim. Belki de hukuku annesi gibi sevecek ve avukat olacaktı. Belki bir mühendis, doktor, müteahhit veya satıcı olmaktan gerçek bir zevk alırdı.

Adından da anlaşılacağı gibi ve her zaman söylerim, "Oğlumun sınırı gökyüzü.”

Ebeveynlikten altı ay sonra, bir profesyonel gibi becerdiğimi varsayarsak, güzel oğlumun otizmli olduğunu duyduğumda yaşadığım şoku ve kafa karışıklığını hayal edin.

Teşhisin hemen ardından çok sınırlı bilgi aldım çünkü “nedeni, tedavi seçenekleri, finansal destek hakkında hala pek çok şey bilinmiyor. OSB'li olanlar için mevcut ve gelecekteki prognoz." Otizmli her çocuk tamamen benzersizdir, bu nedenle her aile farklı bir yol kat edecektir. onların seyahati.

Birkaç jenerik broşür ve ofis ziyareti için bir fatura ile yola çıkarıldığım için zorlandım. ebeveynlik hakkında bildiğimi düşündüğüm her şeyden dramatik bir şekilde değişmek ve yeni hayatımı kabul etmek zorunda kaldım. gerçeklik.

Düşündüm, "O sadece üç yaşında. Onu bulabileceğim her terapiye ve erken müdahaleye sokmaya devam edersem, kesinlikle parasını karşılayacaktır. zamanı geldiğinde akranlarıyla aynı şeyleri deneyimleme şansı - istihdam, kendi kendini savunma ve bağımsız yaşamak."

Otizmin gelişiminin hızını etkileyeceğini biliyordum ama Skyler'ı hak ettiği inanılmaz geleceğe hazırlamaktan asla vazgeçmedim.

Her zaman bolca zamanım olduğunu varsaydım.

Ve aynen böyle, göz açıp kapayıncaya kadar Skyler gelecek hafta 18 yaşına giriyor. İnan bana, sana söylediğimde hala tam bir inançsızlık içindeyim. Hazır değilim… Daha fazla zamana ihtiyacım var.

Sözel olmayan, ileri derecede otistik bir yetişkin için umutsuzca hayatın sert gerçekleri üzerinde durmamaya çalışıyorum. Her zaman, Skyler bir yetişkin olduğunda, her şeyin büyük ölçüde düzeleceğini varsaydım.

Ne yazık ki, eski damgalar hala var.

Çoğu zaman, sayfayı çocukluktan yetişkinliğe çevirdiğinizde, tüm öğrenme potansiyelinin kaybolduğu varsayılır. durduruldu ve bu nedenle, sürekli desteğe, programlara, finansmana ve eğitim kaynaklarına duyulan ihtiyaç tartışmalıdır. puan.

Otizm, bir kişinin üstesinden geldiği bir şey değildir ve yeni becerilerin ve ilerlemenin artık elde edilemediği sihirli bir çağ da yoktur.

Skyler için belirsiz bir yetişkin geleceğini kabul etmek ve onunla uzlaşmak, benim için kavraması en zor kavram olmaya devam etti ve geceleri beni uyanık tutuyor.

Gerçek şu ki, tüm otistik yetişkinler aynı değildir. Bazıları konuşur, bazıları konuşmaz. Bazıları sürüyor, bazıları yapmıyor. Bazıları kendilerini savunabilir, bazıları yapamaz.

Skyler resmen bir yetişkin olduğunda, o tıbbi ofise geri döndüğümü ve ikinci bir otizm geçirdiğimi hissediyorum. teşhis—ama bu sefer, bozuk bir sistem içinde yetişkinliğe nasıl gidileceğine dair tek bir broşür yok. Skyler'ın artık unutulan ve göz ardı edilen daha yaşlı otistik nüfus arasında olduğunu bilmek beni korkutuyor ve öfkelendiriyor.

CDC'ye göre, Nisan 2020 itibariyle, Amerika Birleşik Devletleri'nde tahmini 5,4 milyon yetişkin otizmlidir.

Ne yazık ki, yetişkinlikte destekleyici hizmetler sağlamak için federal gereklilik mevcut değil! Spektrumda hızla büyüyen bir yetişkin nüfusunu etkileyen bu konuyu hem eyalet hem de federal düzeyde ele almaktan kaçınmak ve reddetmek bir gülünçtür.

Otizmli bir yakınını destekleyen benim gibi aileler için günlük mücadelemiz hizmetler, kaynaklar ve eşitlik, çocuğumuzun tüm hayatı boyunca ve muhtemelen benimkinin ötesinde sürer. ömür.

Nisan'da dünya “mavi aydınlanırken” dayanışmanın gösterilmesini takdir ediyorum. 2. Dünya Otizm Farkındalık Günü, düşünmeden edemiyorum, gerçekten ihtiyacımız olan şey, bunun kabul edilmesidir. yelpazedeki yetişkinler için bu ülkede gelişme fırsatları yok ve harekete geçmemiz gerekiyor alınmış.

Her yerde tüm toplulukların bir arada durması ve sadece 21 yaşın altındakiler için değil, tüm otistikler için yardım, destek ve değişim talep etmesi çok önemlidir.

Amerika Otizm Derneği, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki otizmin yaygınlığının, 2010'da 125 çocuktan 1'i, 2020'de 59'da 1'i!

Açıkça, yeni teşhis edilen çocuklarda bu hızlı artış aynı zamanda büyüyen bir yetişkin otistik popülasyona da dönüşüyor.

Bu nedenle, Otizm Kabul Ayı için hedef iki yönlü olmalıdır:

1. Otizm belirtileri ve semptomları hakkında anlayışı ve farkındalığı daha da artırmak.
2. Tüm yaş grupları için kapsayıcı deneyimler oluşturmaya adanmış işletmeler ve kuruluşlarla topluluk ortaklıkları oluşturmaya yönelik zaman, enerji ve finansman yatırımı yapın.

Bu yüzden, sadece Nisan ayı için değil, tüm yıl boyunca #Farklılıkları Kutlamak için bana katılmanızı tavsiye ediyorum. Değişim yaratmak için sesimizi kullanalım.