Down Sendromlu Bir Oğul Annesi Olmak Neden Bir Nimet Haline Geldi?

Acil sezaryenden kısa bir süre sonra, yeni doğan oğlumun Down Sendromlu olduğu konusunda bilgilendirildim.

Tanısı beni birçok yönden etkiledi. Şok olmuştum. harap hissettim. Çok korkmuştum. Sağlıklı bir çocuğu beslemediğim için vücudum tarafından ihanete uğramış, kirli ve hasarlı hissettim. Yetersizlik, yetersizlik duyguları su yüzüne çıktı. Sekiz ay boyunca bedenimi çocuğuma verdim. Her şeyi doğru yaptım ve… çok yanlış gitti. Utandım.

Ve Michael. Kocam için kalbim kırıldı. Her zaman büyük bir aile istemişti, ancak Down Sendromlu bir çocuğa sahip olmak, Down Sendromlu başka bir çocuk doğurma olasılığını önemli ölçüde artırıyor. Büyük bir aile hayalinin paramparça olduğunu hissettim ve bu tamamen benim hatamdı. Tabii ki, bunu hiç düşünmedi. Özür dilemeye devam ettim, defalarca "Çok üzgünüm" dedim. Başarısız olduğuma ikna oldum, ailemden ve arkadaşlarımdan uzaklaşarak acımın içine düştüm.

Doğduktan birkaç gün sonra bize Josh'un asla yapamayacağı ve asla olamayacağı şeylerin bir listesi verildi. Doktorlar benim ve ailem için hayatın ne kadar zor olacağını açıkladılar. Josh'un sınırlamaları hakkında konuşmalarını dinlerken, kendim için endişelendim. Engelli bir bebeğe nasıl bakabilirim? Ya sonsuza kadar bana bağımlıysa? Anlama veya hissetme kapasitesine sahip olacak mı? Hiç konuşabilecek mi? Doktorlar bizi en iyisini ummaya ama en kötüsünü beklemeye teşvik etti. Josh doğduktan sonraki günlerde kocam ve ben doktorlardan duyduklarımızı duymak bizi parçalayabilir ve parçalayabilirdi.

O anda bir seçeneğimiz vardı. Down Sendromlu bir çocuk yetiştirmenin nasıl bir şey olacağı korkusuna kapılabilirdik. Doktorlara inanmayı seçebilir ve sırayla bu sınırlamaları Josh'a verebilirdik. Bunun yerine, onun ne olabileceğinin ve daha sonra kim olacağımın güzelliğine ve potansiyeline uyum sağlamayı seçtim. Başkalarının Josh'un sınırlarıyla ilgili beklentilerinin, düşünce tarzımı veya ebeveynliğimi belirlemesine izin vermemeyi seçtim. O anda Josh'u seçtim. ben beni seçtim

Bu bir süreçti ve hala korkularım vardı. Gelecekten korktum. Hakkında hiçbir şey bilmediğim bir ömür boyu teşhis konulan bir çocuk yetiştirmekten çok korkmuştum. Başkalarının yargılarından bile korkuyordum. Kalıcı korkularıma rağmen, gelecek hakkında daha savunmasız, açık ve şiddetle meraklı oldum. Josh'un savunucusu olmayı öğrendim ve bu sayede kendimi güçlü bir şekilde savunmayı öğrendim. Josh'un mutlu gerçekliğini kucaklamayı, ruhunun güzelliğinden ve dünyaya sunabileceği her şeyin tadını çıkarmayı seçtim. O, tüm çocuklar gibi, yolu olan ve yeteneklerle dolu bir insandır.

Doktorların korkunç tahminlerine rağmen, başkalarının iyi niyetli tavsiye şeklinde sınırlamalarını kabul etmemeye karar verdik ve tekrar hamile kaldım. Kızım Miriam'ın hamileliği sırasında hala korkular olsa da, on iki ay sonra dünyaya sağlıklı bir kız çocuğu getirdik. Büyük bir ailenin hayali hala mümkündü. Josh'u sınırsız yetiştirmeye kendimi adadığım için, üç çocuğuma da (Abigail, dördüncü çocuğum henüz gelmemişti) kimseyi etiketlemekten kaçınmayı öğrettim. En büyüğüm David ve kızım Miriam, Josh'taki farklılıkları ve onun farklı şeyler yapma becerisini fark etmeye başladığında, herkesin farklı olduğunu açıkladım.

Herkesin güçlü ve zayıf yönleri vardır. Örneğin, Josh basketbolda harika; kendisinden büyük bazı çocuklardan bile daha iyi. Basketbol sahasında bir as olsa da, oldukça basit görünebilecek diğer alanlarda o kadar usta değil. Çocuklarımdan hiçbirinin Down Sendromu kelimesini öğrenmesinden yıllar önceydi çünkü onların etkileşim şeklini değiştirmesini istemedim. Bu etiketin Josh'un potansiyelini sınırlandırmasını istemedim. Bu seçim, Josh'un kardeşleri ve diğer çocuklarla doğal ve organik bir şekilde etkileşim kurmasını sağladı. Bu kapsayıcılık, potansiyelini besledi ve onu Down Sendromunun doğasında bulunan fiziksel zorlukların ötesine itti.

Josh sayesinde, içimde var olduğunu asla bilmediğim bir kırılganlıkla sevmeyi öğrendim. Evliliğim daha güçlü, daha hassas, daha samimi bir şeye dönüştü. Daha az korktum, güçlendim ve beni rahatsız eden şekillerde ortaya çıksa bile değişimi hoş karşılamayı öğrendim. Herhangi bir şeyi engelli olarak etiketlemek yerine yeteneğe odaklanmayı öğrendim.

Josh'a gelince? Doktorların bize söylediklerine inanmayı seçebilirdik ve ondan daha az şey bekleyebilirdik. Bunun yerine, onun kim olabileceğinin güzelliğine ve potansiyeline uyum sağlamayı seçtik. Bugün Josh aynaya bakıp sınırlamaları görmüyor. Bir teşhisle tanımlanmaz. O güçlü, kendi kendini motive eden, sağlıklı ve mutlu. Josh beni ve en büyüğüm David'i sürekli antrenman yaparken görüyor. Bizim gibi o da egzersiz yapmayı seviyor. Josh son derece formda, koordineli ve kişisel antrenör olmayı planlıyor. Josh, doğuştan gelen potansiyeliniz hakkında kimsenin fikrini veya inancını asla kabul etmemenin canlı bir örneğidir.

Josh'un potansiyel sınırlamalarını doğduğu gün öğrenmiş olabilirim ama onun yeteneklerini keşfetmek için bir ömrüm var.