ผู้ปกครองกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ? ฟังสิ่งที่หมอต้องพูด

เรานั่งลงกับ Raquel Nieves, MD, of สุขภาพเด็กสแตนฟอร์ด และ Bayside Medical Group เพื่อพูดคุยเกี่ยวกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษในการปฏิบัติตนรวมถึงผู้ที่มี ดาวน์ซินโดรม. ในฐานะที่เป็นผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์และเป็นแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ดร.นีฟส์มีมุมมองที่ไม่เหมือนใคร อ่านต่อไปเพื่อรับฟังความคิดเห็นของเธอเกี่ยวกับสิ่งที่ควรหาในกุมารแพทย์ วิธีที่ลูกสาวของเธอได้แจ้งแนวทางปฏิบัติของเธอ และสิ่งที่พ่อแม่ที่มีความต้องการพิเศษที่เด็กๆ สามารถทำได้เพื่อสนับสนุนบุตรหลานของตนได้ดีที่สุด

จากประสบการณ์ของคุณ ผู้ปกครองอาจมองหาทักษะที่แตกต่างกันอย่างไรเมื่อเลือกกุมารแพทย์สำหรับบุตรหลานที่มีความต้องการพิเศษ

ดร.นีฟส์: โดยพื้นฐานแล้ว กุมารแพทย์ที่ยินดีรับฟัง เปิดใจกว้าง และมีทัศนคติที่จะรับใช้ผู้อื่น นอกจากนี้ คุณจำเป็นต้องหาหมอที่เหมาะกับบุคลิกของคุณ เพราะหวังว่าจะเป็นความสัมพันธ์ระยะยาว แพทย์ควรมีความรู้เกี่ยวกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษหรือที่สำคัญกว่านั้นคือเต็มใจที่จะเรียนรู้จากผู้ที่มีประสบการณ์มากกว่า

ฉันรู้ว่าคุณมีความสนใจส่วนตัวในเด็กที่มีความต้องการพิเศษ คุณช่วยบอกเราหน่อยเกี่ยวกับแอนนาลูกสาวของคุณและความต้องการพิเศษของเธอหน่อยได้ไหม?

ดร.นีฟส์: เรารู้ตอนฉันท้องได้ 14 สัปดาห์ว่าเธอกำลังจะมี ดาวน์ซินโดรม. ปีแรกทั้งปีสำหรับฉันนั้นพร่ามัวอย่างมากเนื่องจากเธอได้รับการผ่าตัดสามครั้งและการรักษาในโรงพยาบาลห้าครั้งภายในปีแรกของชีวิต ฉันรู้สึกเหมือนอยู่ในโรงพยาบาล และเป็นช่วงเวลาที่ยากลำบากเพราะฉันยังมีอีกสองคนที่ต้องดูแล คือพี่สาวและพี่ชายของเธอ ตอนนี้ (ตอนอายุ 4 ขวบ) แอนนายังคงมีการนัดหมายและการรักษาหลายครั้งที่เราจัดการห้าครั้งต่อสัปดาห์เพื่อรวม คำพูด, อาชีพ และ กายภาพบำบัด. นอกจากนี้ เธอยังมีส่วนร่วมในกิจกรรมนอกหลักสูตรที่สร้างความแข็งแกร่งและความสมดุลของร่างกาย เช่น การว่ายน้ำและการขี่ม้า ทั้งหมดนี้ทำให้ฉันยุ่งมาก แต่การได้เห็นความก้าวหน้าของเธอทำให้ฉันมีความสุขและนั่นคือสิ่งที่ทำให้ฉันมีแรงบันดาลใจ

รู้สึกยังไงที่เลี้ยงแอนนาเปลี่ยนวิธีฝึกยา?

ดร.นีฟส์: มันทำให้ฉันมีความอดทนโดยทั่วไปมากขึ้นและเห็นอกเห็นใจครอบครัวที่มีเด็กที่มีความต้องการพิเศษมากขึ้น ตอนนี้ฉันอดทนกับเรื่องต่างๆ มามากแล้ว ฉันรู้สึกว่าฉันสามารถมีสัมพันธ์กับพ่อแม่ได้อย่างแท้จริง ฉันสามารถเข้าใจความผิดหวัง ฉันต้องการทราบว่าผู้ปกครองหรือผู้ดูแลแต่ละคนจัดการกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษของพวกเขาอย่างไร อยู่ในตำแหน่งพิเศษของการทำความเข้าใจด้านการแพทย์เช่นกัน ฉันมองหาโอกาสที่จะระบุ อุปสรรคที่ครอบครัวเราเผชิญและพยายามแก้ไขโดยมีเป้าหมายเพื่อทำให้ระบบการแพทย์ของเรามีความพร้อมมากขึ้น ช่วยครอบครัวของเรา.

คุณได้เรียนรู้บทเรียนอะไรบ้างในฐานะแพทย์ที่เลี้ยงลูกที่มีความต้องการพิเศษ?

ดร.นีฟส์: สิ่งที่เราพูดในฐานะแพทย์มีความสำคัญอย่างแท้จริง พ่อแม่รับฟังและเราต้องระวังให้มากในการสื่อสาร อีกบทเรียนหนึ่งที่ฉันได้เรียนรู้คือพ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษควรเป็นผู้สนับสนุนให้บุตรหลานของตน ตราบใดที่คุณสนับสนุนอย่างให้เกียรติ ทุกคนก็ได้รับประโยชน์และนี่เป็นเพราะแพทย์ที่ดูแลลูกของคุณด้วยเช่นกัน ในท้ายที่สุด เราทุกคนมีเป้าหมายเดียวกันในใจในฐานะผู้ดูแล นั่นคือ ทำสิ่งที่เป็นประโยชน์สูงสุดสำหรับบุตรหลานของเรา

แอนนาสอนอะไรให้คนอื่นๆ ในครอบครัวบ้าง

ดร.นีฟส์: แอนนาได้สอนบทเรียนมากมายแก่ครอบครัวของเรา ซึ่งรวมถึงความรักและความเห็นอกเห็นใจต่อทุกคน ท่าทางที่เป็นมิตรของเธอทุกที่ที่เราไปส่งกำลังใจและความสุขให้กับทุกคนที่อยู่รอบตัวเธอ เธอได้สอนครอบครัวของเราเกี่ยวกับความเห็นอกเห็นใจในแบบที่เกินกว่าจะเรียนรู้จากหนังสือ คุณสามารถพูดว่า “ใจดีต่อผู้คน” ได้ แต่มันแตกต่างออกไปเมื่อคุณต้องใช้ชีวิตในแต่ละวัน ลูกๆ ของฉัน ไม่ว่าพวกเขาจะต้องการหรือไม่ก็ตาม ต้องเรียนรู้ที่จะให้และเสียสละเพื่อผู้อื่น พวกเขาต้องเรียนรู้ตั้งแต่เนิ่นๆว่าชีวิตไม่ใช่แค่เกี่ยวกับพวกเขาเท่านั้น แต่ยังเกี่ยวกับการรัก ช่วยเหลือ และรับใช้ผู้อื่นด้วย พวกเขาเรียนรู้มากมายจากอันนา และพวกเขาก็สอนอันนามากมายเช่นกัน

พ่อแม่จะสนับสนุนลูกที่มีความต้องการพิเศษได้อย่างไร โดยเฉพาะอย่างยิ่งในเรื่องการดูแลสุขภาพ?

ดร.นีฟส์: วิธีที่ดีที่สุดที่จะสนับสนุนคือพูดออกมา ถ้ามีอะไรกวนใจคุณ ให้พูดออกมา คุณคือเสียงของลูก อีกสิ่งหนึ่งที่ฉันรู้สึกหลงใหลมากคือการสนับสนุนให้บุตรหลานของคุณ ไม่เพียงแต่ในสถานพยาบาลเท่านั้น แต่ในทุกสถานการณ์ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในสภาพแวดล้อมทางการศึกษาด้วย ฉันเป็นผู้สนับสนุนที่แข็งแกร่งในการรวมในโรงเรียน ทำอย่างถูกต้องทุกคน รวมถึงเด็กที่ไม่มีความต้องการพิเศษ ได้รับประโยชน์จากความร่วมมือมากขึ้น มีพฤติกรรมที่ดีขึ้น มีจุดมุ่งหมาย และคะแนนสอบสูงขึ้น ฉันรู้สึกว่านี่คือสิ่งที่มนุษยชาติเป็นเรื่องเกี่ยวกับ ความคิดสุดท้าย: เราต้องคาดหวังอย่างมากจากลูกๆ ของเรา ไม่ว่าความทุพพลภาพจะเป็นอย่างไรและไม่ว่าจะรุนแรงเพียงใด ไม่สำคัญว่าเด็กจะมีไอคิวอะไรหรือมีความต้องการพิเศษอะไร เด็กทุกคนมีความสามารถในการเรียนรู้และ ก้าวหน้า และเป็นหน้าที่ของเราในฐานะผู้ดูแลและผู้ให้บริการทางการแพทย์ที่จะพยายามผลักดันพวกเขาให้ก้าวไปข้างหน้าหนึ่งก้าวที่ เวลา.

Raquel Nieves, MD, เป็นกุมารแพทย์ที่ผ่านการรับรองจากคณะกรรมการและเป็นเพื่อนร่วมงานของ American สถาบันกุมารเวชศาสตร์. เธอสำเร็จการศึกษาระดับเกียรตินิยมอันดับหนึ่งจากมหาวิทยาลัยแวนเดอร์บิลต์ และได้รับปริญญาทางการแพทย์จากคณะแพทยศาสตร์มหาวิทยาลัยบอสตัน นาง ได้พำนักอยู่ที่ฐานทัพอากาศทราวิส และให้บริการ Air. ของสหรัฐอเมริกา บังคับแปดปี นอกเหนือจากการฝึกหัดกุมารเวชศาสตร์ทั่วไปในกองทัพแล้ว Dr. Nieves เป็นผู้อำนวยการด้านการแพทย์ที่ฐานทัพอากาศโดเวอร์รวมถึงสารเพิ่มปริมาณการแพ้ที่ผ่านการรับรอง เธอพูดภาษาญี่ปุ่นได้คล่องและพูดภาษาสเปนขั้นพื้นฐานได้ เธอมีความสนใจเป็นพิเศษใน การดูแลเด็กดาวน์ซินโดรม. เธอแต่งงานกับลูกสามคน เป้าหมายของเธอคือ เพื่อส่งมอบการดูแลที่มีคุณภาพสูงสุดให้กับเด็ก ๆ อย่างเห็นอกเห็นใจมากที่สุด

ภาพถ่าย: สุขภาพเด็กสแตนฟอร์ด