ระบบนี้ทำให้ผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกของเราล้มเหลว

ภาพ: Jesús Rodríguez via Unsplash

เดือนเมษายนเป็นที่รู้จักกันดีในเรื่องการสร้างจิตสำนึกให้กับออทิสติก ฉันเป็นผู้สนับสนุนรายใหญ่ในการใช้แพลตฟอร์มรายเดือนนี้เพื่อให้ความรู้เกี่ยวกับความเป็นจริงที่น่าเศร้าสำหรับผู้ใหญ่ออทิสติกและความต้องการอย่างล้นหลามสำหรับการยอมรับและการรวมออทิสติก

พ่อแม่ทุกคนมีความหวังและความฝันสำหรับลูกๆ แผนการและความคาดหวังของฉันต่อชีวิตของสกายเลอร์เริ่มต้นขึ้นก่อนที่เขาเกิดด้วยซ้ำ

เขาจะเป็นนักกีฬาดาวเด่น นักเรียนที่มีผลการเรียนดีเด่นอยู่เสมอ มีแนวโน้มทางดนตรี หรือดีกว่านั้น เป็นเพื่อนที่พิเศษสำหรับทุกคนที่เขาพบ

แน่นอน ฉันฝันกลางวันเกี่ยวกับเส้นทางอาชีพของสกายเลอร์ด้วย บางทีเขาอาจจะรักกฎหมายเหมือนแม่ของเขาและกลายเป็นทนายความ บางทีเขาอาจจะพบความสุขที่แท้จริงในการเป็นวิศวกร แพทย์ ผู้รับเหมา หรือพนักงานขาย

ตามที่ชื่อของเขาเปิดเผยและฉันจะพูดเสมอว่า “ท้องฟ้าเป็นขีดจำกัดสำหรับลูกชายของฉัน”

หกเดือนหลังการเลี้ยงลูก สมมติว่าฉันทำได้ดีอย่างมืออาชีพ ลองนึกภาพความตกใจและความสับสนที่ฉันรู้สึกว่าได้ยินว่าลูกชายคนสวยของฉันเป็นออทิสติก

ทันทีหลังการวินิจฉัย ฉันได้รับข้อมูลที่จำกัดมากเพราะ “ยังไม่ทราบสาเหตุ ทางเลือกในการรักษา การสนับสนุนทางการเงินอีกมาก การพยากรณ์โรคที่มีอยู่และในอนาคตสำหรับผู้ที่มี ASD” ไม่ต้องพูดถึง เด็กออทิสติกแต่ละคนมีเอกลักษณ์เฉพาะตัว ดังนั้นแต่ละครอบครัวจะเดินทางคนละเส้นทาง การเดินทางของพวกเขา

ขณะที่ฉันถูกส่งไปพร้อมกับแผ่นพับทั่วไปสองสามเล่มและใบเรียกเก็บเงินสำหรับการเยี่ยมชมสำนักงาน ฉันถูกบังคับ เปลี่ยนไปอย่างมากจากทุกสิ่งที่ฉันคิดว่าฉันรู้เกี่ยวกับการเป็นพ่อแม่และต้องยอมรับสิ่งใหม่ของฉัน ความเป็นจริง

ฉันคิด, “เขาอายุแค่สามคน หากฉันยังคงแน่วแน่ในการพาเขาเข้ารับการบำบัดทุก ๆ ครั้งและการรักษาตั้งแต่เนิ่นๆ ที่ฉันสามารถหาได้ เขาจะได้รับเงินอย่างแน่นอน ทุกโอกาสที่จะได้สัมผัสกับสิ่งเดียวกันกับรุ่นพี่เมื่อถึงเวลา—การจ้างงาน การสนับสนุนตนเอง และอิสระ การดำรงชีวิต."

ฉันรู้ว่าออทิสติกจะส่งผลต่อการพัฒนาของเขา แต่ฉันไม่เคยยอมแพ้ในการเตรียม Skyler สำหรับอนาคตอันเหลือเชื่อที่เขาสมควรได้รับ

ฉันมักจะคิดว่าฉันมีเวลาเหลือเฟือ

และเพียงชั่วพริบตา สกายเลอร์ก็จะอายุครบ 18 ปีในสัปดาห์หน้า เชื่อฉันเถอะ เมื่อฉันบอกคุณ ฉันยังไม่เชื่อเลย ฉันยังไม่พร้อม…ฉันต้องการเวลามากกว่านี้

ฉันพยายามอย่างยิ่งที่จะไม่จมปลักอยู่กับความเป็นจริงที่โหดร้ายของชีวิตสำหรับผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกแบบไม่ใช้คำพูดและรุนแรง ฉันคิดเสมอว่าเมื่อ Skyler เป็นผู้ใหญ่ สิ่งต่างๆ จะดีขึ้นอย่างมาก

น่าเศร้าที่ตราบาปเก่ายังคงมีอยู่

มักสันนิษฐานว่าเมื่อเปลี่ยนหน้าจากวัยเด็กไปสู่วัยผู้ใหญ่ ศักยภาพในการเรียนรู้ทั้งหมดมี หยุดลง ดังนั้น ความจำเป็นในการสนับสนุน โครงการ เงินทุน และทรัพยากรทางการศึกษาอย่างต่อเนื่องจึงเป็นที่สงสัย จุด.

ออทิสติกไม่ใช่สิ่งที่บุคคลจะเจริญก้าวหน้า และไม่มียุคแห่งเวทมนตร์ที่ทักษะและความก้าวหน้าใหม่ๆ ทำไม่ได้อีกต่อไป

การยอมรับและการตกลงกับอนาคตของผู้ใหญ่ที่ไม่แน่นอนสำหรับ Skyler ยังคงเป็นแนวคิดที่ยากที่สุดสำหรับฉันที่จะเข้าใจและทำให้ฉันตื่นในตอนกลางคืน

ความจริงก็คือไม่ใช่ว่าผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกทุกคนจะเหมือนกันหมด บ้างก็พูดบ้างไม่ได้ ขับบ้างไม่ได้บ้าง บางคนสนับสนุนตัวเองได้ บางคนก็ทำไม่ได้

เมื่อ Skyler กลายเป็นผู้ใหญ่อย่างเป็นทางการ ฉันรู้สึกราวกับว่าฉันกลับมาที่สำนักงานแพทย์แห่งนั้นเพื่อรับออทิสติกครั้งที่สอง การวินิจฉัย—แต่คราวนี้ไม่มีแผ่นพับเกี่ยวกับวิธีการนำทางในวัยผู้ใหญ่ภายในระบบที่พัง ฉันกลัวและโกรธมากขึ้นเมื่อรู้ว่า Skyler อยู่ในหมู่ประชากรออทิสติกที่มีอายุมากกว่าที่ถูกลืมและไม่สนใจ

จากข้อมูลของ CDC ในเดือนเมษายน 2020 ผู้ใหญ่ประมาณ 5.4 ล้านคนในสหรัฐอเมริกามีความหมกหมุ่น

น่าเศร้าที่ข้อกำหนดของรัฐบาลกลางในการให้บริการสนับสนุนในวัยผู้ใหญ่ไม่มีอยู่จริง! การหลีกเลี่ยงและการปฏิเสธที่จะแก้ไขปัญหานี้ ทั้งในระดับรัฐและรัฐบาลกลาง ซึ่งส่งผลกระทบต่อประชากรผู้ใหญ่ที่เพิ่มขึ้นอย่างรวดเร็วในสเปกตรัมนั้นเป็นการเลียนแบบ

สำหรับครอบครัวเช่นฉันที่สนับสนุนคนที่คุณรักออทิสติกการต่อสู้ทุกวันของเราสนับสนุน บริการ ทรัพยากร และความเท่าเทียมคงอยู่ตลอดชีวิตของลูกเราและมีแนวโน้มมากกว่าตัวฉันเอง ตลอดชีพ

ในขณะที่ฉันซาบซึ้งในการแสดงความเป็นน้ำหนึ่งใจเดียวกันในขณะที่โลก "สว่างขึ้นเป็นสีฟ้า" ในวันที่ 4 เมษายน ครั้งที่ 2 เนื่องในวันตระหนักรู้ออทิสติกโลก อดคิดไม่ได้ว่า สิ่งที่เราต้องการจริงๆ แทน คือยอมรับว่า โอกาสสำหรับผู้ใหญ่ของเราในสเปกตรัมที่จะเติบโตในประเทศนี้ขาดและเราจำเป็นต้องดำเนินการ ถ่าย.

จำเป็นอย่างยิ่งที่ชุมชนทุกแห่งต้องยืนหยัดร่วมกันและเรียกร้องความช่วยเหลือ การสนับสนุน และการเปลี่ยนแปลงสำหรับออทิสติกทั้งหมด ไม่ใช่แค่ผู้ที่มีอายุต่ำกว่า 21 ปีเท่านั้น

สมาคมออทิสติกแห่งอเมริกาตระหนักดีว่าความชุกของออทิสติกในสหรัฐอเมริกาได้เพิ่มขึ้นจาก 1 ใน 125 เด็กในปี 2010 เป็น 1 ใน 59 ในปี 2020!

เห็นได้ชัดว่าการเพิ่มขึ้นอย่างรวดเร็วในเด็กที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยใหม่นี้ยังแปลเป็นจำนวนประชากรออทิสติกที่เพิ่มขึ้นด้วย

ดังนั้น เป้าหมายของเดือนแห่งการยอมรับออทิสติกควรเป็นสองเท่า:

1. เพื่อเพิ่มความเข้าใจและความตระหนักเกี่ยวกับอาการและอาการออทิสติก
2. ลงทุนเวลา พลังงาน และเงินทุนเพื่อสร้างความร่วมมือในชุมชนกับธุรกิจและองค์กรที่อุทิศตนเพื่อสร้างประสบการณ์ที่ครอบคลุมสำหรับทุกกลุ่มอายุ

ดังนั้น เราขอแนะนำให้คุณเข้าร่วม #CelebrateDifferences ไม่ใช่แค่ในเดือนเมษายนแต่ตลอดทั้งปี มาใช้เสียงของเราเพื่อสร้างการเปลี่ยนแปลง