จดหมายถึงลูกชายของฉันที่น้องสาวมีความต้องการพิเศษ

ลูกชายที่รักของฉัน

การเป็นพี่ของน้องออทิสติกขั้นรุนแรงไม่ใช่เรื่องง่ายเสมอไป เป็นงานที่คุณไม่เคยขอ แต่เป็นงานที่คุณทำอย่างก้าวกระโดด บางครั้งก็เป็นเรื่องยากมากและนั่นก็เป็นเรื่องเล็กน้อย

ขอบคุณที่รักน้องสาวสุดหัวใจ คุณคือแสงสว่างของเธอในช่วงเวลาที่มืดมนที่สุด โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อชีวิตของเธอเต็มไปด้วยประสาทสัมผัสที่มากเกินไป และร่างกายเล็กๆ ของเธอไม่มีความหมายอะไร และเธอก็ถูกครอบงำโดยโลกของเรา และเมื่อเธอเฆี่ยนตีและทำร้ายคุณ และฉันจะต้องส่งคุณออกจากห้อง—คุณไม่เคยโกรธเธอและเอ็นดูเธอเสมอ

ขอบคุณที่ปล่อยให้เธอติดตามคุณไปรอบๆ และอยู่ตรงนั้นเพื่อกอดเธอและจั๊กจี้เธอ ทำทุกอย่างที่ทำให้เธอมีความสุข ขอบคุณที่ลงบนพื้นกับเธอและเล่นในแบบของเธอ สำหรับการเชื่อมต่อกับเธอในทุกวิถีทางที่คุณทำได้

ขอบคุณที่เป็นพี่ใหญ่ที่ซื่อสัตย์และคอยปกป้องเธอเสมอเมื่อคนอื่นไม่มีความเข้าใจเรื่องออทิสติก ที่รักเธอและพยายามทำ ถึงเธอทั้งที่ดูเหมือนเอื้อมไม่ถึงเพราะไม่เคยท้อถอยและเข้าใจว่าสมองของเธอทำงานต่างไปและไม่ใช่เธอ ความผิดพลาด.

คุณเข้าใจสิ่งนี้ได้อย่างไรเมื่ออายุ 5 ขวบ?

คุณไม่เคยโกรธหรือตำหนิเธอ

ขอบคุณที่เป็นเด็กน้อยที่มีความสุขและง่ายที่สุด โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อหัวใจของฉันแตกเป็นเสี่ยงๆ ที่พยายามจะรับมือกับการวินิจฉัยที่เปลี่ยนแปลงชีวิต ขอบคุณที่เข้าใจว่าเราไปเดทกันไม่ได้เพราะพฤติกรรมของเธอคาดเดาไม่ได้ ขอขอบคุณที่ไม่เคยเลิกหงุดหงิดกับเธอเมื่อฉันรู้ว่าคุณผิดหวัง และสำหรับความเข้าใจว่าเธอต้องการการดูแลและการดูแลเป็นพิเศษเพียงใดและไม่เคยบ่น

ขอบคุณที่ไปกับฉันเมื่อฉันต้องการรูปครอบครัว รูปที่เธอต้องยิ้มเป็นเวลาสิบห้านาทีขณะที่ฉันไล่ตามเธอ และทุกอย่างก็ปล้ำเธอ

ขอบคุณที่กอดเธอแน่นๆ เพื่อฉันจะได้ภาพนั้นในขณะที่เธอพยายามผลักคุณออกไป เตะหรือพลิกตัวคุณ คุณรับมันทั้งหมดอย่างก้าวกระโดด

คุณคงไม่รู้หรอกว่าการได้ภาพนั้นมีความหมายกับฉันมากแค่ไหน ฉันแค่อยากได้รูปลูกที่สวยงามสองคนของฉัน ฉันต้องการความปกติบางอย่างแม้ว่าชีวิตเราจะเป็นอะไรก็ตาม

มีตัวอย่างนับพันหรือว่าสิ่งต่างๆ ผิดพลาดอย่างไร สิ่งที่คุณสูญเสียไป ต้องยอมแพ้ ต้องจากไป อยู่ตรงกลางและใช่ว่าบางครั้งมันก็น่าผิดหวัง แต่ความรักที่เธอมีต่อเธอ ความผูกพันไม่เคย ลังเลใจ

ฉันพยายามอย่างเต็มที่เพื่อตอบแทนคุณ ฉันพยายามใช้เวลาอยู่กับคุณคนเดียว ให้คนอื่นพาคุณออกไปเพื่อที่คุณจะได้พักผ่อน พาคุณไปเที่ยว ตามใจคุณ คุณมีวิดีโอเกมและการ์ดโปเกมอนทุกใบที่สามารถซื้อได้

คุณยายของคุณปู่ย่าตายายและน้าของคุณเห็นมันด้วยและพวกเขาก็พยายามจะชดเชยให้คุณเช่นกัน

แต่คุณจะชดเชยความสูญเสียในวัยเด็กที่ต้องเติบโตเร็วเกินไปได้อย่างไร? คุณไม่สามารถ และฉันรู้สึกขาดเป็นสองเท่าในบางครั้ง ความรักของฉันที่มีต่อคุณทั้งคู่แข็งแกร่งมาก แต่ความต้องการของเธอเกินความต้องการของคุณ และไม่มีอะไรที่ฉันสามารถทำได้เพื่อเปลี่ยนแปลงสิ่งนั้น

แล้วพี่สาวของคุณก็มา เด็กผู้หญิงสองคน ห่างกันสองปี ลมบ้าหมูที่คุณพูดได้ และคุณก้าวขึ้นอีกครั้ง

ขอขอบคุณสำหรับการถือขวดนมและการรักทารกและการจัดการกับความบ้าคลั่งทั้งหมดที่เกิดขึ้นพร้อมกับมัน

แล้วทุกอย่างก็ดีขึ้นเล็กน้อย และคุณต้องเป็นพี่ใหญ่ที่แตกต่างออกไป

ฉันได้อ่านเกี่ยวกับพี่น้องของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ บางครั้งพวกเขาถูกเรียกว่า "ลูกแก้ว" แปลว่า พ่อแม่ ถูกกลืนกินกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษมากจนพวกเขามองผ่านคุณไปและไม่เห็นคุณราวกับว่าคุณเป็นชิ้นส่วนของ กระจก.

ฉันถามตัวเองทันทีว่า “ฉันทำอย่างนั้นเหรอ!? คุณรู้สึกล่องหนเหมือนคุณไม่สำคัญเหรอ?” ฉันรับมือมามากแล้ว แต่ฉันไม่คิดว่าฉันจะรับมือเรื่องนี้ได้—ความรู้สึกผิดที่แม่ของฉันกำลังจะมีขึ้นเต็มกำลัง ฉันแบกรับมันไว้มากมาย

ข้าพเจ้าจึงมาหาท่านและถามท่าน มองสบตาคุณในขณะที่ฉันพยายามซ่อนความจริงที่ว่าหัวใจของฉันกำลังแตกสลายอีกครั้งแม้จะพิจารณาเรื่องนี้ ฉันขอให้คุณพูดตามตรงฉันจำเป็นต้องรู้ และคุณบอกฉันว่าคุณรู้สึกเหมือนคุณพลาดโอกาสที่คุณอาจมี ถ้าไม่ใช่เพราะมีน้องสาวที่มีความต้องการพิเศษ ชีวิตของคุณคงจะแตกต่างไปจากเดิม

แต่คุณกลับบอกว่าไม่เป็นไร มันไม่ใช่ความผิดของเธอ และไม่ใช่ความผิดของฉัน มันเป็นแค่สิ่งที่เป็น

ฉันร้องไห้ขณะพิมพ์ข้อความนี้เพราะรู้สึกเหมือนเป็นงานที่เป็นไปไม่ได้ที่จะถูกดึงไปในทิศทางที่แตกต่างกันตลอดหลายปีที่ผ่านมาและรู้สึกว่าฉันไม่ได้ทำให้ถูกต้อง ไม่มีคำตอบที่ง่าย แต่วันนี้ไม่สำคัญสำหรับคุณ วันนี้คุณแค่รักเธอในสิ่งที่เธอเป็นเช่นเคย วันนี้คุณหาเวลากอดเธอเพื่อทำให้เธอหัวเราะ

ฉันรู้ว่าคุณไม่จำเป็นต้องขอบคุณหรือคาดหวัง แต่คุณสมควรได้รับมัน

ฉันขอโทษที่ฉันไม่สามารถเป็นแม่ที่ฉันต้องการเป็นคุณได้ตลอดมา ฉันถูกดึงเข้าไปใน การมีบุตรที่มีความทุพพลภาพที่ไม่คุ้นเคย และบางวันฉันก็แทบจะก้มหน้าไม่ได้ น้ำ.

แต่คุณต้องรู้ว่าฉันขอบคุณสำหรับการเป็นแพชูชีพของฉัน แม้ว่าจะไม่ใช่งานของคุณก็ตาม

ฉันรู้ว่าสิ่งนี้ทำให้คุณแข็งแกร่งขึ้นและเห็นอกเห็นใจมากขึ้น คุณเป็นคนที่รักเธอดีขึ้น เพราะมีเธออยู่ในชีวิตของคุณ

ขอบคุณที่เป็นพี่ใหญ่ที่ดีที่สุดที่เธอมี

ความรัก,

แม่