ฉันไม่เห็นความพิการของลูกชายฉันเลยจนกระทั่งเขาอายุ 15

ฉันกับเซบาสเตียนลูกชายของฉันอาศัยอยู่ในบ้านหลังเดียวกันมาสิบห้าปี ฉันให้กำเนิดเขา ฉันเปลี่ยนผ้าอ้อมและสอนให้เขาขี่จักรยาน

ฉันเป็นแม่ที่อยู่บ้านและเขาเป็นลูกคนเดียวของฉัน เราใช้เวลาหลายชั่วโมงร่วมกันทุกวันเล่นและทำงานหัตถกรรมด้วยกัน เขาวาดภาพที่ไม่ธรรมดาที่สุดแม้แต่ตอนยังเป็นเด็ก การมีอยู่ของเขาเติมเต็มจินตนาการของฉันตั้งแต่วินาทีที่ฉันมองเครื่องหมายบวกสีน้ำเงินจางๆ ในการทดสอบการตั้งครรภ์

แต่ฉันไม่รู้จักเซบาสเตียนจริงๆ จนกระทั่งเขาอายุสิบห้า ฉันไม่รู้จักเขาเพราะฉันไม่เห็นเขา

ไม่มีใครเห็นเขา เซบาสเตียนเป็นคนเดียวในโลกที่รู้ว่ามองเห็นด้วยคำพูดเหมือนปลาโลมาเห็นด้วยเสียง ตาบอดของเขาคือความพิการที่มองไม่เห็น เขาเล็ดลอดผ่านโลกที่เรามองเห็นได้เสมอด้วยสิ่งที่ดูเหมือนง่ายเหมือนกับโลมาหมุนวนที่บินอยู่ในอากาศ

ตอนนี้เซบาสเตียนอายุสิบแปดแล้ว และทุกครั้งที่เขากอดฉัน ฉันยังคงรู้สึกได้ถึงเปลือกหูเล็กๆ ที่เพิ่งเกิดของเขาที่แนบกับริมฝีปากและร่างกายทารกของเขาที่ซอกไหล่ของฉันตรงที่หน้าอกของเขามาบรรจบกับฉัน ฉันหายใจเข้าอยู่เสมอ พยายามหวนคิดถึงกลิ่นทารกนั้นอีกครั้ง และอาการจั๊กจี้ของผมที่แทบจะมองไม่เห็นบนริมฝีปากของฉัน ตอนนี้ผมของเขาหนาและเรียบเนียน ไม่ใช่ดอกแดนดิไลออนสีบลอนด์ซีด

ฉันหวงแหนทุกช่วงเวลาที่แสนหวานกับเขาตอนที่เขายังเด็ก ทุกอ้อมกอด ทุกรอยยิ้ม ทุกเกมซ่อนหา ฉันเขย่าเขาให้นอนทุกคืนตอนที่เขายังเด็ก เราอ่านออกเสียงด้วยกันจนเขาอายุสิบสอง เขายังคงเกลียด เลส มิเซราบล์. โทลคีนเป็นของเขามากกว่า ด้วยมังกร พ่อมด และแหวนวิเศษที่ทำให้คุณล่องหน แต่ยังดูดวิญญาณของคุณ

เขายังคงกอดฉันทุกคืนก่อนนอน แม้หลังจากทุกอย่าง โดยเฉพาะอย่างยิ่งหลังจากทุกอย่าง เซบาสเตียนบอกฉันว่าเขารักฉัน ตอนนี้ตัวฉันสูงกว่าฉัน เมื่อแขนยาวของเขาเอื้อมมาโอบไหล่ของฉันและเขาเอนตัวเข้าไปกอด ฉันยังคงรู้สึกได้ว่ารองเท้าผ้าใบตัวน้อยของเขากระแทกสะโพกของฉัน และแขนของเด็กน้อยกอดคอฉัน ฉันได้กลิ่นของ Cheerios ที่ผ่านมาทุกครั้ง

ในรถเมื่อเราพูดถึงเรื่องต่างๆ ที่ผ่านๆ มาด้วยกัน การได้รู้จักเขาและพบเขาในที่สุด ฉันก็เอื้อมมือไปหาเขา มือของศิลปินมือยาวและเย็นชาของเซบาสเตียนบีบมือฉันแน่น ในมือผู้ใหญ่ที่อ่อนโยนของเขา ฉันสัมผัสได้ถึงมืออันน่าสะพรึงกลัวของเด็กที่อยู่ในมือ ซึ่งเล็กกว่ามาก

เซบาสเตียนมีแหวนเวทย์มนตร์อะไรที่ใช้เวทย์มนตร์เหนือเขาจนมันช่วยเขาไว้อย่างเงียบ ๆ ในขณะที่ฆ่าวิญญาณของเขา? แน่นอนว่าไม่ใช่ผ้าคลุมล่องหนที่เขาสวมตลอดวัยเด็กขณะที่เขาซูมบ้านของฉันและโบกไม้กายสิทธิ์ของเขา เขาคือดาร์รี่ ราชาแห่งนางฟ้าและศาสตราจารย์ด้านการป้องกันตัวจากศาสตร์มืด เขาร่ายมนต์สะกดให้ทั่วจนฉันมองไม่เห็นเขา ไม่มีใครเห็นเขา

ฉันจำดวงตาของเขาได้ สีฟ้าสดใสและเต็มไปด้วยความเจ็บปวด ขณะที่เราทั้งคู่สะอื้นไห้บนพื้นห้องครัว มันคือเดือนมกราคมปี 2017 และเราเพิ่งค้นพบว่าเซบาสเตียนอายุสิบห้าปีจำใบหน้าของตัวเองไม่ได้และได้สอนตัวเองให้สำรวจบ้านของเราด้วยการนับก้าวและเลี้ยวของเขา ฉันต้องบอกเขาว่าเขาตาบอดแต่กำเนิด ไม่เข้าใจว่ามันเป็นไปได้อย่างไรในตัวเอง

ในที่สุด หลังจากที่ฉันเห็นเขาและความทุพพลภาพที่มองไม่เห็นของเขา ฉันถูกบดขยี้ด้วยความรู้สึกผิด ฉันในฐานะแม่ผู้เป็นที่รักของเขาจะมองไม่เห็นสิ่งที่อยู่ตรงหน้าฉันได้อย่างไร การไม่เห็นเขาทำให้ฉันไม่สามารถให้การสนับสนุนที่เขาต้องการอย่างแท้จริง

แต่เมื่อเวลาผ่านไป ฉันก็ตระหนักว่าฉันไม่ได้ทำอะไรผิด เช่นเดียวกับเขา ฉันไม่รู้ว่าฉันตาบอด ตาบอดข้างเขา ไม่มีใครมองเห็น ความตั้งใจของฉันดีและบริสุทธิ์อยู่เสมอ พวกเขาหยั่งรากด้วยความรักและความอ่อนโยนและความปรารถนาที่จะเป็นแม่ที่ดีที่สุดที่ฉันจะเป็นได้

นั่นคือสิ่งที่เราทุกคนต้องการในฐานะแม่ แต่บางครั้งชีวิตก็สร้างจุดบอด เมื่อเรามารู้จักพวกเขา เราต้องยอมรับและเรียนรู้จากพวกเขา

บัดนี้ข้าพเจ้ารู้สึกเป็นเกียรติที่ได้เห็นชายผู้เดินผ่านโลกนี้อย่างมีศักดิ์ศรีและสง่างาม อารมณ์ขันที่แห้งและพูดน้อยของเขาทำให้ฉันหงุดหงิด และงานศิลปะที่โดดเด่นของเขาเป็นแรงบันดาลใจให้ฉัน ด้วยความช่วยเหลือและการสนับสนุนของเขา ฉันกำลังต่อสู้เพื่อยุติการเลือกปฏิบัติต่อผู้คนนับล้านที่มีความบกพร่องในการมองเห็นทางสมอง/เยื่อหุ้มสมอง CVI ถูกระบุว่าเป็นสาเหตุอันดับหนึ่งของความบกพร่องทางสายตาในโลกที่พัฒนาแล้วเมื่อกว่า 10 ปีที่แล้ว และยังไม่มีรหัสการวินิจฉัย

ทุกวันฉันดีใจที่ได้เห็นเขาเป็นคนที่ยอดเยี่ยม