Jag såg inte min sons funktionshinder förrän han var 15

Min son Sebastian och jag bodde i samma hus tillsammans i femton år. Jag födde honom. Jag bytte blöjor och lärde honom att cykla.

Jag var en hemmamamma och han var mitt enda barn. Vi tillbringade timmar tillsammans varje dag och lekte och gjorde pyssel tillsammans. Han målade de mest extraordinära bilderna även som småbarn. Hans existens fyllde min fantasi från det ögonblick som jag tittade på det svagt blåa positiva märket på graviditetstestet.

Men jag kände inte riktigt Sebastian förrän han var femton. Jag kände honom inte, för jag såg honom inte.

Ingen såg honom. Sebastian är den enda personen i världen som är känd för att se med ord som en delfin ser med ljud. Hans blindhet är en osynlig funktionsnedsättning. Han har alltid glidit genom vår synvärld med det som tycktes vara samma lätthet som en snurrande delfin som flyger genom luften.

Nu är Sebastian arton, och varje gång han kramar mig kan jag fortfarande känna skalet av hans lilla nyfödda öra mot mina läppar och hans spädbarnskropp i min axelkrok där bröstet möter mitt. Jag andas alltid in och försöker återfå den där lukten av barnet och kittlet av nästan osynligt hår på mina läppar. Hans hår är nu tjockt och smidigt, inte maskrosblosset av blekt blont.

Jag älskade varje söt stund med honom när han var liten. Varje kram, varje leende, varje lek av göm och sök. Jag gungade honom i sömn varje natt när han var liten. Vi läste högt tillsammans tills han var tolv. Han hatar fortfarande Les Miserables. Tolkien var mer hans grej, med drakarna, trollkarlarna och den magiska ringen som gör dig osynlig men också tömmer din själ.

Han kramar mig fortfarande varje kväll innan jag går och lägger mig. Även efter allt, särskilt efter allt, berättar Sebastian för mig att han älskar mig. Nu längre än jag, när hans långa armar sträcker sig runt mina axlar och han lutar sig in för kramen, kan jag fortfarande känna hans små sneakers som slår mina höfter och hans små småbarnsarmar kramar min hals. Jag känner lukten av Cheerios-spöke varje gång.

I bilen när vi pratar om de saker vi har gått igenom tillsammans, om hur jag äntligen lärde känna honom och såg honom, räcker jag ut handen till honom. Sebastians coola, långfingrade konstnärshand landar i min och klämmer. I hans mjuka vuxna grepp känner jag den spöklika handen till ett barn i mitt, mycket mindre.

Vilken magisk ring hade Sebastian som kastade sin trollformel så grundligt över honom, att den tyst räddade honom medan han dödade hans själ? Visst var det inte osynligheten som han bar under hela sin barndom när han zoomade genom mitt hus och viftade med sin trollstav. Han var Darry, kungen av feerna och professor i försvar mot mörkret. Han kastade sin charm överallt så noga att jag inte såg honom. Ingen såg honom.

Jag minns hans ögon, så ljusblå och fyllda av smärta när vi båda snyftade på köksgolvet. Det var januari 2017 och vi hade precis upptäckt att femtonårige Sebastian inte kunde känna igen sitt eget ansikte och hade lärt sig att navigera i vårt eget hem genom att räkna hans steg och svängar. Jag var tvungen att berätta för honom att han hade fötts blind, utan att förstå hur det var möjligt själv.

Efter att jag äntligen såg honom och hans osynliga funktionsnedsättning krossades jag av skuld. Hur kunde jag som hans kärleksfulla mamma inte se vad som fanns framför mina ögon? Att inte se honom hindrade mig från att ge det stöd han verkligen behövde.

Men med tiden insåg jag att jag inte hade gjort något fel. Liksom han visste jag inte att jag var blind: blind för sidan av honom kunde ingen se. Mina avsikter var alltid goda och rena. De var förankrade i kärlek och ömhet och en önskan att vara den bästa mamma jag kunde vara.

Det är vad vi alla vill, som mödrar. Men ibland skapar livet blinda fläckar. När vi känner igen dem måste vi acceptera och lära av dem.

Nu är jag privilegierad att se mannen som går genom denna värld med värdighet och nåd. Hans torra, lakoniska humor spränger mig och hans slående konst inspirerar mig. Med hans hjälp och stöd kämpar jag för att få slut på diskrimineringen av de miljoner människor som har cerebral/kortikal synskada. CVI identifierades som den främsta orsaken till synskada i den utvecklade världen för mer än tio år sedan och har fortfarande ingen diagnoskod.

Och jag firar att jag ser honom för den underbara mannen han är, varje dag.