Starš do otroka s posebnimi potrebami? Poslušajte, kaj ima povedati ta doktor

Sedeli smo z dr. Raquel Nieves, dr Zdravje otrok Stanford in Bayside Medical Group za pogovor o otrocih s posebnimi potrebami v njeni praksi, vključno s tistimi z Downov sindrom. Kot zdravnik in mama otroku s posebnimi potrebami ima dr. Nieves edinstven pogled. Berite naprej, če želite slišati, kaj naj išče pri pediatru, kako je njena hči obvestila svojo prakso in kaj lahko starši otrok s posebnimi potrebami storijo, da bi najbolje zagovarjali svoje otroke.

Kaj bi po vaših izkušnjah lahko iskal starš pri izbiri pediatra za svojega otroka s posebnimi potrebami?

Dr.Nieves: V bistvu pediater, ki je pripravljen poslušati, ki je odprtega duha in ima odnos, da služi drugim. Poleg tega morate poiskati zdravnika, ki ustreza vaši osebnosti, saj bo to, upajmo, dolgoročna zveza. Zdravnik mora poznati tudi otroke s posebnimi potrebami ali, kar je še pomembneje, biti pripravljen učiti se od drugih, ki imajo več izkušenj.

Vem, da imate osebni interes za otroke s posebnimi potrebami. Nam lahko poveste nekaj o svoji hčerki Ani in njenih posebnih potrebah?

Dr.Nieves: Ko sem bila noseča 14 tednov, smo vedeli, da bo imela Downov sindrom. Celo prvo leto zame je bila velika zamegljenost, saj je imela v prvem letu življenja tri operacije in pet hospitalizacij. Počutil sem se, kot da živim v bolnišnici, in to je bil naporen čas, ker sem moral skrbeti še za dva, njeno starejšo sestro in brata. Zdaj (pri 4 letih) ima Anna še vedno več sestankov in terapij, ki jih obvladujemo petkrat na teden. govor, poklicno in fizikalne terapije. Poleg tega sodeluje v izvenšolskih dejavnostih, ki gradijo njeno osrednjo moč in ravnotežje, kot sta plavanje in jahanje. Vse to me zelo zaposluje, vendar pa me njen napredek prinaša tako veselje in prav to me motivira.

Kako se počutite, ko je vzgoja Anna spremenila vašo medicinsko prakso?

Dr.Nieves: Vsekakor sem postala bolj potrpežljiva in veliko bolj sočutna do družin z otroki s posebnimi potrebami. Zdaj, ko sem bil potrpežljiv, se mi zdi, da se lahko resnično povežem s starši. Razumem frustracije. Želim vedeti, s čim se ukvarja vsak posamezen starš ali skrbnik glede otroka s posebnimi potrebami. Ker sem v edinstvenem položaju razumevanja tudi medicinske plati, iščem priložnosti za identifikacijo ovire, s katerimi se soočajo naše družine in jih poskušamo odpraviti, da bi naš zdravstveni sistem bolje opremil pomagati našim družinam.

Kaj ste se naučili kot zdravnik, ki vzgaja otroka s posebnimi potrebami?

Dr.Nieves: To, kar govorimo kot zdravniki, je resnično pomembno. Starši poslušajo in pri komunikaciji moramo biti zelo previdni. Druga lekcija, ki sem se je naučila, je, da mora biti starš otroka s posebnimi potrebami zagovornik svojega otroka. Dokler zagovarjate spoštljivo, potem imajo vsi koristi, to pa zato, ker zdravniki, ki skrbijo, skrbijo tudi za vašega otroka. Konec koncev imamo vsi v mislih isti cilj kot skrbniki: narediti tisto, kar je v najboljšem interesu naših otrok.

Kaj je Anna naučila preostalo družino?

Dr.Nieves: Anna je našo družino naučila toliko lekcij, vključno z ljubeznijo in sočutjem do vseh. Njeno prijazno vedenje, kamor koli gremo, razveseljuje in razveseljuje vse, ki so okoli nje. Našo družino je naučila sočutja na način, ki ga v knjigi ni mogoče naučiti. Lahko rečete: "bodi prijazen do ljudi", drugače pa je, ko moraš to živeti iz dneva v dan. Moji otroci so se, ne glede na to, ali so hoteli ali ne, morali naučiti dajati in se žrtvovati za drugega. Že zgodaj so se morali naučiti, da življenje ne velja samo za njih, ampak za ljubezen, pomoč in služenje drugim. Od Ane se veliko naučijo in tudi Ano toliko naučijo.

Kako se lahko starši zavzemajo za svojega otroka s posebnimi potrebami, zlasti pri zdravstvenem varstvu?

Dr.Nieves: Najboljši način zagovarjanja je, da spregovorite. Če vas kaj moti, se o tem pogovorite. Vi ste glas vašega otroka. Še ena stvar, za katero se počutim zelo strastno, je, da se zavzemam za svojega otroka, ne le v zdravstvenem okolju, ampak v vsakem okolju, zlasti v izobraževalnem okolju. Sem odločen zagovornik vključevanja v šole. Če je vse opravljeno pravilno, imajo vsi, tudi otroci brez posebnih potreb, več sodelovanja, boljše vedenje, občutek namena in višje rezultate testov. Resnično čutim, da je to bistvo človeštva. Končna misel: od otrok moramo pričakovati veliko, ne glede na to, kakšna je invalidnost in kako huda je. Ni važno, kakšen je IQ ali kakšne posebne potrebe ima otrok, vsi otroci se lahko učijo in napredek, naša naloga kot negovalcev in zdravstvenih delavcev pa je, da jih poskušamo premakniti za korak naprej čas.

Raquel Nieves, dr.med., Je certificirana pediatrinja in sodelavka Američanke Akademija za pediatrijo. Diplomirala je Summa Cum Laude na Univerzi Vanderbilt in je diplomirala na Medicinski fakulteti Bostonske univerze. Ona končala rezidenco v letalski bazi Travis in služila našemu United States Airu Sila osem let. Poleg njene splošne pediatrične prakse v vojski je dr. Nieves je bil medicinski direktor v letalski bazi Dover in pooblaščen za razširjanje alergij. Tečno govori japonščino in govori osnovno špansko. Njen interes je poseben skrb za otroke z Downovim sindromom. Poročena je s tremi otroki. Njen cilj je otrokom na najbolj sočuten način zagotoviti najvišjo kakovost oskrbe.

fotografije: Zdravje otrok Stanford