Sistem odpove našim avtističnim odraslim

foto: Jesús Rodríguez via Unsplash

Mesec april je znan po ozaveščanju o avtizmu. Sem velik zagovornik uporabe te mesečne platforme za poučevanje o žalostnih resničnostih odraslih z avtizmom in o veliki potrebi po sprejemanju in vključevanju avtizma.

Vsi starši imajo za svoje otroke upanje in sanje. Moji načrti in pričakovanja za Skylerjevo življenje so se začeli, še preden se je sploh rodil.

Ali bi bil zvezdniški športnik, uspešen študent, vedno na čast, glasbeno nagnjen ali še bolje, izjemen prijatelj vsem, ki jih sreča.

Seveda sem sanjal tudi o Skylerjevi karierni poti. Morda bi imel rad zakon kot njegova mama in postal bi odvetnik. Mogoče bi bil resnično veselje inženir, zdravnik, izvajalec ali prodajalec.

Kot razkriva njegovo ime, bi vedno rekel: "Nebo je meja za mojega fanta. "

Šest mesecev po starševstvu, ob predpostavki, da sem to delal kot profesionalec, si predstavljajte šok in zmedo, ki sem jih občutil, ko sem slišal, da ima moj čudoviti sin avtizem.

Takoj po diagnozi sem prejel zelo omejene informacije, ker »še vedno ni veliko znanega o vzroku, možnostih zdravljenja, finančni podpori razpoložljive in prihodnje napovedi za tiste z ASD. " Da ne omenjam, da je vsak otrok z avtizmom popolnoma edinstven, zato bo vsaka družina potovala po svoji poti njihovo pot.

Ko so me na pot poslali z nekaj splošnimi brošurami in računom za obisk v pisarni, sem bil prisiljen dramatično se premakniti od vsega, kar sem mislil, da vem o starševstvu in sem moral sprejeti svojega novega resničnost.

Mislil sem, "Star je le tri. Če bom vztrajen pri tem, da ga vključim v vsako terapijo in zgodnji poseg, ki ga najdem, bo zagotovo privoščen vsako priložnost, da ob svojem času doživi iste stvari kot njegovi vrstniki-zaposlitev, samozagovorništvo in neodvisnost živeti."

Vedel sem, da bo avtizem vplival na tempo njegovega razvoja, vendar nikoli nisem obupal, da bi Skylerja pripravil na neverjetno prihodnost, ki si jo je zaslužil.

Vedno sem domneval, da imam dovolj časa.

In kar tako, Skyler naslednji teden dopolni 18 let. Verjemite mi, ko vam povem, sem še vedno v popolni neverici. Nisem pripravljen... potrebujem več časa.

Obupano se trudim, da se za neverbalno, hudo avtistično odraslo osebo ne ukvarjam s težkimi življenjskimi realnostmi. Vedno sem domneval, da bi se do takrat, ko je Skyler odrasel, stvari drastično izboljšale.

Na žalost stare stigme še vedno obstajajo.

Pogosto se domneva, da ima po prevračanju strani od otroštva do odraslosti ves učni potencial prenehala, zato je potreba po stalni podpori, programih, financiranju in izobraževalnih virih sporna točka.

Avtizem ni nekaj, kar človek preraste, niti ni čarobne dobe, kjer novih veščin in napredka ni več mogoče doseči.

Sprejemanje in spravo z negotovo prihodnostjo Skylerja za Skylerja mi je ostalo najtežje dojeti in me ponoči ne spanja.

Dejstvo je, da niso vsi odrasli avtisti podobni. Nekateri govorijo, drugi ne. Nekateri vozijo, drugi ne. Nekateri se lahko zavzemajo zase, drugi ne.

Ko Skyler uradno postane polnoleten, se počutim, kot da sem spet v tisti zdravniški ordinaciji in prejemam drugi avtizem diagnoze - tokrat pa ni nobene brošure o tem, kako krmariti v odrasli dobi v sistemu, ki je pokvarjen. Prestrašen sem in jezen, ker vem, da je Skyler zdaj med starejšo avtistično populacijo, na katero se pozablja in se ne upošteva.

Po podatkih CDC je od aprila 2020 ocenjenih 5,4 milijona odraslih v ZDA avtizem.

Na žalost zvezna zahteva za zagotavljanje podpornih storitev v odrasli dobi ne obstaja! Izogibanje in zavračanje obravnave tega vprašanja na državni in zvezni ravni, ki vpliva na hitro rastočo populacijo odraslih v spektru, je travestija.

Za družine, kot je moja, ki podpirajo ljubljeno osebo z avtizmom, se zavzemamo za naš vsakodnevni boj storitve, sredstva in enakost trajajo vse življenje našega otroka in verjetno presegajo moje življenska doba.

Čeprav cenim izkazovanje solidarnosti, saj se april svet "zasveti modro". Drugi za svetovni dan ozaveščenosti o avtizmu si ne morem pomagati, ampak pomislim, da to resnično priznamo priložnosti, da bi naši odrasli na tem področju uspevali v tej državi, je premalo, zato moramo ukrepati vzeto.

Zelo pomembno je, da celotne skupnosti povsod stojijo skupaj in zahtevajo pomoč, podporo in spremembe za vse avtiste - ne le za mlajše od 21 let.

Ameriško društvo za avtizem priznava, da se je razširjenost avtizma v Združenih državah povečala 1 od 125 otrok v letu 2010 do 1 od 59 otrok leta 2020!

Jasno je, da se to hitro povečanje na novo diagnosticiranih otrok odraža tudi v naraščajoči odrasli avtistični populaciji.

Zato bi moral biti cilj meseca sprejema avtizma dvojen:

1. Za dodatno povečanje razumevanja in ozaveščenosti o znakih in simptomih avtizma.
2. Vložite čas, energijo in sredstva v ustvarjanje partnerstev skupnosti s podjetji in organizacijami, namenjenimi ustvarjanju vključujočih izkušenj za vse starostne skupine.

Zato vas vabim, da se mi pridružite, ne le v mesecu aprilu, ampak skozi celo leto, pri #CelebrateDifferences. Uporabimo svoj glas za ustvarjanje sprememb.