Invalidnost mojega sina sem videl šele pri 15 letih
S sinom Sebastianom sva skupaj živela petnajst let v isti hiši. Rodila sem ga. Zamenjal sem mu plenice in ga naučil voziti kolo.
Jaz sem bila mama doma, on pa moj edini otrok. Vsak dan smo skupaj preživljali ure in se skupaj igrali in ročno delali. Najbolj izredne slike je naslikal že kot malček. Njegov obstoj mi je napolnil domišljijo od trenutka, ko sem pogledal na šibko modro pozitivno oznako na testu nosečnosti.
Toda Sebastiana nisem zares poznal do petnajstega leta. Nisem ga poznal, ker ga nisem videl.
Nihče ga ni videl. Sebastian je edina oseba na svetu, za katero je znano, da vidi z besedami, kot jih vidi delfin z zvokom. Njegova slepota je nevidna invalidnost. Vedno je zdrsnil skozi naš vidni svet z enostavnostjo, kot je leteči delfin po zraku.
Zdaj je Sebastian osemnajst let in vsakič, ko me objame, še vedno čutim lupino njegovega drobnega novorojenega ušesa ob mojih ustnicah in njegovo dojenčkovo telo v kotičku moje rame, kjer se njegove prsi srečujejo z mojimi. Vedno vdihnem in poskušam ujeti tisti otroški vonj in žgečkanje skoraj nevidnih las na ustnicah. Njegovi lasje so zdaj gosti in gladki, ne regratova bleda blondinka.
Ko sem bil majhen, sem z njim cenil vsak sladek trenutek. Vsak objem, vsak nasmeh, vsaka igra skrivalnic. Vsako noč sem ga zibala spat, ko je bil še majhen. Skupaj smo brali do dvanajstega leta. Še vedno sovraži Les nesrečniki. Tolkien je bil bolj njegova stvar, z zmaji, čarovniki in čarobnim prstanom, zaradi katerega ste nevidni, a vam tudi izčrpajo dušo.
Še vedno me objema vsak večer, preden grem spat. Tudi po vsem, še posebej po vsem, mi Sebastian pove, da me ima rad. Zdaj višji od mene, ko njegove dolge roke segajo okrog mojih ramen in se nagnejo v objem, lahko še vedno čutim njegove majhne superge, ki mi trkajo v boke, in njegove male malčke, ki me objemajo za vrat. Vsakič zavoham duh preteklosti Cheerios.
Ko se v avtu pogovarjava o stvareh, ki sva jih skupaj preživela, o tem, kako sem ga končno spoznala in ga videla, mu pružim roko. Sebastianova hladna, dolgoprsta umetnikova roka pristane v moji in stisne. V njegovem nežnem dojemanju odraslih čutim duhovno roko otroka v svoji, veliko manjši.
Kakšen čarobni prstan je imel Sebastian, ki je nanj tako temeljito urokil, da ga je tiho rešil, medtem ko mu je ubil dušo? Zagotovo ni šlo za ogrinjalo nevidnosti, ki ga je nosil vse svoje otroštvo, ko je z mahanjem s palico blestel po moji hiši. Bil je Darry, kralj vile in profesor obrambe pred temnimi umetnostmi. Svoj čar je tako temeljito prelival, da ga nisem videl. Nihče ga ni videl.
Spomnim se njegovih oči, tako svetlo modrih in napolnjenih z bolečino, ko sva oba jokala na kuhinjskem tleh. Bil je januar 2017 in pravkar smo odkrili, da petnajstletni Sebastian ne more prepoznati svojega obraza in se je sam naučil krmariti po lastnem domu s štetjem svojih korakov. Moral sem mu povedati, da se je rodil slep, ne da bi razumel, kako je to mogoče.
Ko sem končno zagledal njega in njegovo nevidno invalidnost, me je potrla krivda. Kako jaz kot njegova ljubeča mati nisem videla, kaj je pred mojimi očmi? Ker ga nisem videl, mi ni preprečilo podpore, ki jo je resnično potreboval.
Sčasoma pa sem spoznal, da nisem naredil nič narobe. Tako kot on tudi jaz nisem vedel, da sem slep: slep ob strani ga nihče ne vidi. Moji nameni so bili vedno dobri in čisti. Ukoreninjeni so bili v ljubezni in nežnosti ter želji, da bi bili najboljša mama, kar sem lahko.
To si vsi želimo, kot matere. Toda včasih življenje ustvari slepe pege. Ko jih prepoznamo, jih moramo sprejeti in se od njih učiti.
Zdaj imam privilegij videti človeka, ki dostojanstveno in milostno hodi po tem svetu. Njegov suh, lakoničen humor me razjezi in navdušujoča umetnost me navdihuje. Z njegovo pomočjo in podporo se borim za odpravo diskriminacije milijonov ljudi s cerebralno/kortikalno okvaro vida. CVI je bil v razvitem svetu pred več kot desetimi leti ugotovljen kot prvi vzrok za okvaro vida in še vedno nima diagnostične kode.
In vsak dan ga proslavim, ko ga vidim zaradi čudovitega človeka.