Rodič dieťaťa so špeciálnymi potrebami? Vypočujte si, čo hovorí tento doktor

Sadli sme si s Raquel Nievesovou, MD, z Stanfordské zdravie detí a Bayside Medical Group, aby hovorili o deťoch so špeciálnymi potrebami vo svojej praxi, vrátane detí s Downov syndróm. Ako lekárka a mama dieťaťa so špeciálnymi potrebami má doktor Nieves jedinečný pohľad. Pokračujte v čítaní, aby ste ju počuli, čo by mala hľadať u pediatra, ako jej dcéra informovala o svojej praxi a čo môžu rodičia detí so špeciálnymi potrebami urobiť, aby čo najlepšie obhajovali svoje deti.

Z akých vašich skúseností by mohol rodič vychádzať pri výbere pediatra pre svoje dieťa so špeciálnymi potrebami?

Dr. Nieves: V zásade ide o pediatra, ktorý je ochotný počúvať, má otvorenú myseľ a prístup k službe druhým. Okrem toho musíte nájsť lekára, ktorý vyhovuje vašej osobnosti, pretože to bude dúfajme, že bude dlhodobý vzťah. Lekár by tiež mal mať znalosti o deťoch so špeciálnymi potrebami, alebo čo je dôležitejšie, byť ochotný učiť sa od ostatných, ktorí sú skúsenejší.

Viem, že máte osobný záujem o deti so špeciálnymi potrebami. Môžete nám povedať niečo o svojej dcére Anne a jej špeciálnych potrebách?

Dr. Nieves: Vedeli sme, že keď som bola v 14. týždni tehotenstva, že bude mať Downov syndróm. Celý prvý rok bol pre mňa veľkým zmätkom, pretože v prvom roku života absolvovala tri operácie a päť hospitalizácií. Cítil som sa, akoby som žil v nemocnici, a bolo to ťažké obdobie, pretože som sa mal starať aj o dvoch ďalších, o jej staršiu sestru a brata. Teraz, (vo veku 4 rokov), Anna pokračuje v schôdzkach a terapiách, ktoré riadime päťkrát týždenne a zahŕňame ich reč, zamestnanecký a telesné terapie. Okrem toho sa zúčastňuje mimoškolských aktivít, ktoré rozvíjajú jej základnú silu a rovnováhu, ako je plávanie a jazda na koni. To všetko ma veľmi zamestnáva, ale vidieť jej pokrok mi prináša takú radosť a práve to ma motivuje.

Ako vnímate výchovu, zmenila Anna spôsob, akým cvičíte medicínu?

Dr. Nieves: Rozhodne ma to celkovo urobilo trpezlivejším a oveľa viac súcitnejším voči rodinám s deťmi so špeciálnymi potrebami. Teraz, keď som bol na trpezlivom konci vecí, mám pocit, že sa môžem skutočne vzťahovať k rodičom. Rozumiem frustrácii. Chcem vedieť, čo každý jednotlivý rodič alebo opatrovateľ rieši v súvislosti s dieťaťom so špeciálnymi potrebami. Keďže som v jedinečnej pozícii, v ktorej rozumiem aj lekárskej stránke, hľadám príležitosti na identifikáciu prekážkam, s ktorými sa naše rodiny stretávajú, a snažia sa ich napraviť s cieľom lepšie vybaviť náš zdravotný systém pomôcť našim rodinám.

Aké lekcie ste sa naučili ako lekár vychovávajúci dieťa so špeciálnymi potrebami?

Dr. Nieves: To, čo hovoríme ako lekári, je skutočne dôležité. Rodičia počúvajú a musíme byť veľmi opatrní pri komunikácii. Ďalšou lekciou, ktorú som sa naučil, je, že rodič dieťaťa so špeciálnymi potrebami by mal byť zástancom jeho dieťaťa. Pokiaľ budete úctivo obhajovať, potom z toho budú mať prospech všetci, a to preto, že lekárom, ktorí poskytujú starostlivosť, záleží aj na vašom dieťati. Nakoniec máme všetci na mysli rovnaký cieľ ako opatrovatelia: robiť to, čo je v najlepšom záujme našich detí.

Čo Anna naučila zvyšok rodiny?

Dr. Nieves: Anna naučila našu rodinu toľko lekcií, aby zahŕňala lásku a súcit pre všetkých. Jej priateľské správanie kamkoľvek ideme, šíri radosť a radosť všetkým, ktorí sú okolo nej. Naučila našu rodinu o súcite spôsobom, ktorý sa vymyká učeniu sa z knihy. Môžete povedať „buďte láskaví k ľuďom“, ale je to iné, keď to musíte prežiť deň za dňom. Moje deti, či chceli alebo nie, sa museli naučiť dávať a obetovať sa za iného. Na začiatku sa museli naučiť, že život nie je len o nich, ale aj o láske, pomoci a službe druhým. Od Anny sa toho veľa naučia a aj oni toho veľa naučia.

Ako môžu rodičia obhajovať svoje dieťa so špeciálnymi potrebami, najmä pokiaľ ide o zdravotnú starostlivosť?

Dr. Nieves: Najlepší spôsob, ako obhajovať, je hovoriť. Ak vám niečo vadí, hovorte o tom. Si hlas svojho dieťaťa. Ďalšou vecou, ​​pre ktorú sa cítim veľmi zanietene, je obhajovať vaše dieťa, nielen v lekárskom prostredí, ale v každom prostredí, najmä vo vzdelávacom. Som veľkým zástancom inklúzie v školách. Ak to urobíte správne, každý, vrátane detí bez špeciálnych potrieb, bude ťažiť z väčšej spolupráce, lepšieho správania, zmyslu pre účel a vyššieho počtu testov. Naozaj mám pocit, že o to ľudstvu ide. Posledná myšlienka: od svojich detí musíme veľa očakávať, bez ohľadu na to, aké je postihnutie a bez ohľadu na to, aké závažné sú. Nezáleží na tom, aké IQ alebo aké špeciálne potreby má dieťa, všetky deti majú schopnosť učiť sa a pokroku, a našou úlohou ako opatrovateľov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti je pokúsiť sa ich posunúť o krok vpred čas.

Raquel Nieves, MD, je certifikovaná detská lekárka a kolegyňa z USA Akadémia pediatrie. Vyštudovala Summa Cum Laude na Vanderbiltovej univerzite a získala lekársky diplom z Lekárskej fakulty Bostonskej univerzity. Ona dokončila svoj pobyt na leteckej základni Travis a slúžila nášmu letectvu USA Sila osem rokov. Okrem svojej všeobecnej pediatrickej praxe v armáde, doktor Nieves bol zdravotným riaditeľom na leteckej základni Dover a certifikovaným predlžovačom alergie. Hovorí plynule japonsky a hovorí základy španielčiny. Má o ňu zvláštny záujem starostlivosť o deti s Downovým syndrómom. Je vydatá a má tri deti. Jej cieľom je poskytovať najkvalitnejšiu starostlivosť deťom tým najcitlivejším spôsobom.

fotografie: Stanfordské zdravie detí