Родитель ребенка с особыми потребностями? Послушайте, что говорится в этом документе
Мы сели с Ракель Ньевес, доктором медицины, из Стэнфордское детское здоровье и Bayside Medical Group, чтобы рассказать о детях с особыми потребностями в ее практике, в том числе о Синдром Дауна. Как медицинский работник и мама ребенка с особыми потребностями, доктор Ньевес имеет уникальные перспективы. Читайте дальше, чтобы услышать, что она думает о том, что нужно искать у педиатра, как ее дочь рассказала о своей практике и что родители детей с особыми потребностями могут сделать, чтобы лучше защитить своих детей.
Исходя из вашего опыта, на какие навыки могут обратить внимание родители, выбирая педиатра для своего ребенка с особыми потребностями?
Д-р Ньевес: По сути, педиатр, готовый слушать, открытый и готовый служить другим. Кроме того, вам нужно найти врача, который соответствует вашей личности, поскольку мы надеемся, что это будут долгосрочные отношения. Врач также должен быть осведомлен о детях с особыми потребностями или, что еще более важно, быть готовым учиться у других, более опытных.
Я знаю, что вы лично заинтересованы в детях с особыми потребностями. Не могли бы вы рассказать нам немного о своей дочери Анне и ее особых потребностях?
Д-р Ньевес: Когда я была на 14 неделе беременности, мы знали, что у нее будет Синдром Дауна. Весь первый год для меня был большим туманом, поскольку она перенесла три операции и пять госпитализаций - все в течение первого года жизни. Мне казалось, что я живу в больнице, и это были тяжелые времена, потому что мне нужно было заботиться еще о двух других, ее старшей сестре и брате. Теперь (в возрасте 4 лет) Анна продолжает посещать несколько приемов и лечиться пять раз в неделю, включая речь, профессиональный а также физиотерапия. Кроме того, она участвует во внеклассных мероприятиях, которые развивают ее основные силы и равновесие, таких как плавание и верховая езда. Все это делает меня очень занятым, однако видеть ее успехи приносит мне такую радость, и это то, что меня мотивирует.
Как вы думаете, воспитание Анны изменило вашу медицину?
Д-р Ньевес: Это определенно сделало меня в целом более терпеливым и более сострадательным к семьям с детьми с особыми потребностями. Теперь, когда я был терпеливым, я чувствую, что могу по-настоящему общаться с родителями. Я могу понять разочарование. Я хочу знать, с чем каждый отдельный родитель или опекун имеет дело в отношении своего ребенка с особыми потребностями. Находясь в уникальной позиции понимания медицинской стороны, я ищу возможности определить препятствия, с которыми сталкиваются наши семьи, и пытаются их устранить, чтобы сделать нашу медицинскую систему лучше оснащенной для помочь нашим семьям.
Какие уроки вы извлекли как врач, воспитывая ребенка с особыми потребностями?
Д-р Ньевес: То, что мы говорим, как врачи, действительно имеет значение. Родители слушают, и нам нужно быть очень осторожными в общении. Другой урок, который я усвоил, заключается в том, что родитель ребенка с особыми потребностями должен защищать своего ребенка. Если вы защищаете с уважением, то от этого выигрывают все, и это потому, что врачи, которые оказывают помощь, также заботятся о вашем ребенке. В конечном счете, все мы, как и воспитатели, преследуем одну и ту же цель: делать то, что лучше всего отвечает интересам наших детей.
Чему Анна научила остальных членов семьи?
Д-р Ньевес: Анна преподала нашей семье так много уроков, включая любовь и сострадание ко всем. Ее дружелюбное поведение, куда бы мы ни пошли, приносит радость и радость всем, кто ее окружает. Она научила нашу семью состраданию таким способом, который не может быть описан в книге. Вы можете сказать: «Будьте добры к людям», но это другое дело, когда вы должны жить этим изо дня в день. Мои дети, хотели они того или нет, должны были научиться отдавать и жертвовать ради другого. Им пришлось рано понять, что жизнь - это не только они, но и любовь, помощь и служение другим. Они так многому учатся у Анны, и они тоже многому учат Анну.
Как родители могут защищать своего ребенка с особыми потребностями, особенно когда речь идет о здравоохранении?
Д-р Ньевес: Лучший способ выступить в защиту - высказаться. Если вас что-то беспокоит, говорите об этом. Ты голос твоего ребенка. Еще одна вещь, которая мне очень нравится, - это защищать своего ребенка не только в медицинских учреждениях, но и в любых других, особенно в образовательных учреждениях. Я решительный сторонник включения в школы. Если все сделано правильно, все, в том числе дети без особых потребностей, получат выгоду от более тесного сотрудничества, лучшего поведения, целеустремленности и более высоких результатов тестов. Я действительно чувствую, что в этом суть человечества. И напоследок: мы должны многого ожидать от наших детей, независимо от того, какой у них инвалидность и насколько тяжелой. Неважно, какой IQ или какие особые потребности есть у ребенка, у всех детей есть способность учиться и прогресс, и наша работа как лиц, обеспечивающих уход, и поставщиков медицинских услуг - попытаться продвинуть их вперед на шаг впереди. время.
Ракель Ньевес, доктор медицины, является педиатром, сертифицированным советом директоров и членом Американского общества. Академия педиатрии. Она закончила Summa Cum Laude Университета Вандербильта. и получила медицинскую степень в Медицинской школе Бостонского университета. Она закончила резидентуру на базе ВВС США Трэвис и служила в нашей авиалинии США. Сила на восемь лет. Помимо общей педиатрической практики в армии, доктор Ньевес был медицинским директором на базе ВВС в Дувре, а также сертифицированным антиаллергенным средством. Она свободно говорит по-японски и на базовом испанском. Она проявляет особый интерес к уход за детьми с синдромом Дауна. Замужем, имеет троих детей. Ее цель доставлять детям самую лучшую заботу о детях и проявлять к ним сострадание.
фото: Стэнфордское детское здоровье