Система терпит неудачу у наших аутичных взрослых

фото: Хесус Родригес виа Unsplash

Месяц апрель известен своей осведомленностью об аутизме. Я являюсь активным сторонником использования этой ежемесячной платформы, чтобы рассказывать о печальной реальности взрослых аутистов и о непреодолимой потребности в принятии и включении аутизма.

У всех родителей есть надежды и мечты о своих детях. Мои планы и ожидания в отношении жизни Скайлера начались еще до его рождения.

Был бы он звездным спортсменом, учеником с высокими достижениями, всегда значимым на доске почета, музыкально настроенным или, что еще лучше, исключительным другом для всех, кого он встречает.

Конечно, я тоже мечтала о карьере Скайлер. Возможно, он полюбил бы закон, как свою мать, и стал бы адвокатом. Возможно, ему было бы по-настоящему приятно быть инженером, врачом, подрядчиком или продавцом.

Как видно из его имени, и я всегда говорил: «Для моего мальчика нет предела ».

Шесть месяцев воспитания детей, если предположить, что я справляюсь с этим как профессионал, представьте, какой шок и замешательство я испытал, узнав, что у моего прекрасного сына аутизм.

Сразу после постановки диагноза я получил очень ограниченную информацию, потому что «многое еще неизвестно о причине, вариантах лечения, финансовой поддержке. имеющиеся и будущие прогнозы для людей с РАС ». Не говоря уже о том, что каждый ребенок с аутизмом совершенно уникален, поэтому каждая семья пойдет своим путем. их путешествие.

Поскольку меня отправили в путь с несколькими типичными брошюрами и счетом за посещение офиса, я был вынужден резко отказаться от всего, что, как мне казалось, я знал о воспитании детей, и должен был принять мои новые реальность.

Я думал, «Ему всего три года. Если я буду настойчиво вовлекать его в любую терапию и раннее вмешательство, которое я найду, то, несомненно, ему будет предоставлено каждый шанс испытать то же самое, что и его сверстники, когда придет время - трудоустройство, самоадвокация и независимость жизнь."

Я знал, что аутизм повлияет на темпы его развития, но никогда не отказывался от подготовки Скайлера к невероятному будущему, которого он заслуживал.

Я всегда считал, что у меня много времени.

И вот так, в мгновение ока Скайлер исполняется 18 лет на следующей неделе. Поверьте, я все еще не верю, когда говорю вам. Я не готов... Мне нужно больше времени.

Я отчаянно стараюсь не зацикливаться на суровых реалиях жизни невербального взрослого с тяжелым аутизмом. Я всегда предполагал, что к тому времени, когда Скайлер станет взрослым, все резко улучшится.

К сожалению, старые стигмы все еще существуют.

Часто предполагается, что, перейдя от детства к взрослой жизни, весь потенциал обучения прекратились, и поэтому необходимость в постоянной поддержке, программах, финансировании и образовательных ресурсах остается спорной. точка.

Аутизм - это не то, что человек перерастает, и нет волшебного века, когда новые навыки и прогресс становятся недостижимыми.

Принятие и смирение с неопределенным взрослым будущим для Скайлер оставалось для меня самой сложной концепцией и не давало мне спать по ночам.

Дело в том, что не все взрослые аутисты одинаковы. Некоторые говорят, некоторые нет. Кто-то едет, кто-то нет. Некоторые могут защищать себя, другие - нет.

Когда Скайлер официально становится взрослым, мне кажется, что я снова в этом медицинском кабинете, получаю второй аутизм. диагноз - но на этот раз нет ни одной брошюры о том, как вести себя во взрослой жизни в рамках сломанной системы. Я напуган и злюсь еще больше, зная, что Скайлер теперь входит в число пожилых аутистов, о которых забывают и игнорируют.

По данным CDC, по состоянию на апрель 2020 года около 5,4 миллиона взрослых в США страдают аутизмом.

К сожалению, федерального требования о предоставлении вспомогательных услуг во взрослом возрасте не существует! Избегание и отказ от решения этой проблемы как на уровне штата, так и на федеральном уровне, которая затрагивает быстро растущее население взрослого населения с аутизмом, является пародией.

Для таких семей, как моя, которые поддерживают любимого человека с аутизмом, наша ежедневная борьба за услуги, ресурсы и равенство длится всю жизнь нашего ребенка и, вероятно, выходят за рамки моей собственной продолжительность жизни.

Хотя я ценю демонстрацию солидарности, когда мир «загорится синим светом» апр. 2-й Всемирный день распространения информации об аутизме, я не могу не думать, что вместо этого нам действительно нужно признание того, что возможности для процветания в этой стране у наших взрослых с аутизмом отсутствуют, и нам нужны действия взятый.

Очень важно, чтобы целые сообщества повсюду стояли вместе и требовали помощи, поддержки и изменений для всех аутистов, а не только для тех, кто моложе 21 года.

Американское общество аутизма признает, что распространенность аутизма в Соединенных Штатах выросла из С 1 из 125 детей в 2010 г. до 1 из 59 в 2020 г.!

Очевидно, что такое быстрое увеличение числа детей с впервые установленным диагнозом также приводит к росту взрослого аутичного населения.

Таким образом, цель Месяца принятия аутизма должна быть двоякой:

1. Для дальнейшего повышения понимания и осведомленности о признаках и симптомах аутизма.
2. Инвестируйте время, энергию и средства в создание общественных партнерств с предприятиями и организациями, стремящимися создать инклюзивный опыт для всех возрастных групп.

Итак, я призываю вас присоединиться ко мне не только в апреле, но и круглый год, чтобы проводить #CelebrateDifferences. Давайте использовать наши голоса для внесения изменений.