Я не видела инвалидности моего сына, пока ему не исполнилось 15

Мы с моим сыном Себастьяном пятнадцать лет жили в одном доме. Я его родила. Я сменила ему подгузники и научила кататься на велосипеде.

Я была домохозяйкой, а он был моим единственным ребенком. Каждый день мы часами вместе играли и вместе занимались поделками. Самые необычные картины он рисовал еще в детстве. Его существование наполнило мое воображение с того момента, как я взглянула на слабую голубую положительную отметку на тесте на беременность.

Но я не знал Себастьяна по-настоящему, пока ему не исполнилось пятнадцать. Я не знал его, потому что не видел.

Никто его не видел. Себастьян - единственный человек в мире, который, как известно, видит словами, как дельфин видит со звуком. Его слепота - невидимая инвалидность. Он всегда скользил по нашему зрячему миру с такой же легкостью, как дельфин-прядильщик, летящий по воздуху.

Сейчас Себастьяну восемнадцать, и каждый раз, когда он обнимает меня, я все еще чувствую оболочку его крошечного новорожденного ушка на моих губах и его младенческое тело в уголке моего плеча, где его грудь встречается с моей. Я всегда вдыхаю, пытаясь уловить детский запах и щекотание почти невидимых волос на губах. Его волосы теперь густые и гладкие, а не бледно-русый пушок одуванчика.

Когда он был маленьким, я дорожил каждым приятным моментом с ним. Каждое объятие, каждая улыбка, каждая игра в прятки. Я укладывал его спать каждую ночь, когда он был маленьким. Мы читали вслух вместе, пока ему не исполнилось двенадцать. Он все еще ненавидит Отверженные. Толкин был больше его любимцем, с драконами, волшебниками и волшебным кольцом, которое делает вас невидимым, но также истощает вашу душу.

Он до сих пор обнимает меня каждую ночь перед сном. Даже после всего, особенно после всего, Себастьян говорит мне, что любит меня. Сейчас он выше меня, когда его длинные руки обвивают мои плечи и он наклоняется, чтобы обнять меня, я все еще чувствую, как его маленькие кроссовки стучат по моим бедрам, а его маленькие ручки обнимают мою шею. Я чувствую запах Cheerios-past каждый раз.

В машине, когда мы говорим о том, через что мы прошли вместе, о том, как я наконец узнал его и увидел его, я протягиваю ему руку. Холодная, длиннопалая рука художника Себастьяна падает на мою, сжимая. В его нежных взрослых объятиях я чувствую призрачную руку ребенка в своей, намного меньшей.

Какое волшебное кольцо было у Себастьяна, которое так тщательно заколдовало его, что безмолвно спасло его, убивая его душу? Конечно, это был не плащ-невидимка, который он носил все свое детство, когда он проносился по моему дому, размахивая палочкой. Это был Дэрри, король фей и профессор защиты от темных искусств. Он так тщательно наложил свое обаяние, что я его не заметила. Никто его не видел.

Я помню его глаза, такие ярко-синие и наполненные болью, когда мы оба рыдали на полу кухни. Это был январь 2017 года, и мы только что обнаружили, что пятнадцатилетний Себастьян не может узнавать свое лицо, и научился ориентироваться в нашем собственном доме, считая свои шаги и повороты. Мне пришлось сказать ему, что он родился слепым, не понимая, как это было возможно.

После того, как я наконец увидел его и его невидимую инвалидность, меня охватило чувство вины. Как я могла, как его любящая мать, не видеть того, что было перед моими глазами? То, что я его не видел, помешало мне оказать поддержку, в которой он действительно нуждался.

Однако со временем я понял, что не сделал ничего плохого. Как и он, я не знал, что я слеп: слепой, с его стороны никто не мог видеть. Мои намерения всегда были добрыми и чистыми. В их основе лежали любовь, нежность и желание быть лучшей матерью, которой я могла бы быть.

Это то, чего все мы, как матери, хотим. Но иногда жизнь оставляет слепые пятна. Когда мы начинаем узнавать их, мы должны принимать их и учиться у них.

Теперь мне выпала честь видеть человека, который ходит по этому миру с достоинством и изяществом. Его сухой, лаконичный юмор меня раздражает, а его яркое искусство вдохновляет. С его помощью и поддержкой я борюсь за прекращение дискриминации миллионов людей с церебральными / корковыми нарушениями зрения. CVI был определен как причина номер один нарушения зрения в развитом мире более десяти лет назад, и до сих пор не имеет диагностического кода.

И я каждый день радуюсь видеть его таким замечательным человеком.