Rodzic dziecka specjalnej troski? Posłuchaj, co ten doktor ma do powiedzenia

Usiedliśmy z Raquel Nieves, MD, z Zdrowie dzieci w Stanford i Bayside Medical Group, aby porozmawiać o dzieciach ze specjalnymi potrzebami w swojej praktyce, w tym tych z Zespół Downa. Jako lekarz i mama dziecka specjalnej troski, dr Nieves ma wyjątkową perspektywę. Czytaj dalej, aby dowiedzieć się, czego szukać u pediatry, w jaki sposób jej córka poinformowała o swojej praktyce i co rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami mogą zrobić, aby najlepiej bronić swoich dzieci.

Z Twojego doświadczenia, jakich różnych umiejętności może wymagać rodzic, wybierając pediatrę dla swojego dziecka ze specjalnymi potrzebami?

Dr Nieves: Zasadniczo pediatra, który jest chętny do słuchania, który jest otwarty i ma nastawienie do służenia innym. Ponadto musisz znaleźć lekarza, który pasuje do Twojej osobowości, ponieważ miejmy nadzieję, że będzie to długotrwały związek. Lekarz powinien również posiadać wiedzę na temat dzieci ze specjalnymi potrzebami lub, co ważniejsze, być chętny do uczenia się od innych, którzy mają większe doświadczenie.

Wiem, że interesujesz się dziećmi specjalnej troski. Czy możesz nam trochę opowiedzieć o swojej córce Annie i jej szczególnych potrzebach?

Dr Nieves: Kiedy byłam w 14 tygodniu ciąży, wiedzieliśmy, że ona będzie miała Zespół Downa. Cały pierwszy rok był dla mnie wielkim rozmyciem, ponieważ miała trzy operacje i pięć hospitalizacji, wszystkie w ciągu pierwszego roku życia. Czułam się, jakbym mieszkała w szpitalu, a to był ciężki okres, ponieważ miałam też pod opieką dwie inne osoby, jej starszą siostrę i brata. Teraz (w wieku 4 lat) Anna nadal ma wiele wizyt i terapii, które możemy uwzględnić pięć razy w tygodniu przemówienie, zajęciowy oraz fizjoterapie. Dodatkowo bierze udział w zajęciach pozalekcyjnych, które budują jej siłę i równowagę rdzenia, takich jak pływanie i jazda konna. To wszystko sprawia, że ​​jestem bardzo zajęty, jednak patrzenie na jej postępy sprawia mi ogromną radość i to mnie motywuje.

Jak czujesz, że wychowanie Anny zmieniło sposób, w jaki praktykujesz medycynę?

Dr Nieves: To zdecydowanie sprawiło, że jestem ogólnie bardziej cierpliwy io wiele bardziej współczujący rodzinom z dziećmi o specjalnych potrzebach. Teraz, gdy jestem cierpliwy, czuję, że mogę naprawdę nawiązać kontakt z rodzicami. Rozumiem frustracje. Chcę wiedzieć, z czym ma do czynienia każdy rodzic lub opiekun w odniesieniu do swojego dziecka o specjalnych potrzebach. Będąc w wyjątkowej sytuacji rozumienia również strony medycznej, szukam możliwości identyfikacji tych bariery, z którymi borykają się nasze rodziny i starają się je naprawić, aby nasz system medyczny był lepiej przygotowany do pomóc naszym rodzinom.

Jakie lekcje nauczyłeś się jako lekarz wychowujący dziecko ze specjalnymi potrzebami?

Dr Nieves: To, co mówimy jako lekarze, naprawdę ma znaczenie. Rodzice słuchają i musimy być bardzo ostrożni w naszej komunikacji. Kolejną lekcją, której się nauczyłem, jest to, że rodzic dziecka ze specjalnymi potrzebami powinien być rzecznikiem swojego dziecka. Dopóki będziesz bronić się z szacunkiem, wszyscy odnoszą korzyści, a to dlatego, że lekarze, którzy zapewniają opiekę, dbają również o Twoje dziecko. Ostatecznie wszyscy mamy ten sam cel, co opiekunowie: robić to, co jest w najlepszym interesie naszych dzieci.

Czego Anna nauczyła resztę rodziny?

Dr Nieves: Anna nauczyła naszą rodzinę tak wielu lekcji, w tym miłości i współczucia dla wszystkich. Jej przyjacielska postawa, gdziekolwiek się udamy, rozsiewa radość i radość wszystkim, którzy są wokół niej. Nauczyła naszą rodzinę o współczuciu w sposób, który wykracza poza naukę z książki. Możesz powiedzieć „bądź miły dla ludzi”, ale jest inaczej, gdy musisz żyć dzień w dzień. Moje dzieci, chcąc nie chcąc, musiały nauczyć się dawać i poświęcać się dla kogoś innego. Musieli wcześnie nauczyć się, że życie to nie tylko o nich, ale o kochanie, pomaganie i służenie innym. Tak wiele uczą się od Anny i tak wiele uczą Anny.

Jak rodzice mogą opowiadać się za swoim dzieckiem ze specjalnymi potrzebami, zwłaszcza jeśli chodzi o opiekę zdrowotną?

Dr Nieves: Najlepszym sposobem obrony jest zabranie głosu. Jeśli coś cię niepokoi, powiedz o tym. Jesteś głosem swojego dziecka. Inną rzeczą, którą bardzo pasjonuję, jest wspieranie Twojego dziecka, nie tylko w środowisku medycznym, ale w każdym środowisku, zwłaszcza w środowisku edukacyjnym. Jestem zdecydowanym zwolennikiem włączenia do szkół. Zrobione poprawnie, wszyscy, w tym dzieci bez specjalnych potrzeb, odnoszą korzyści dzięki większej współpracy, lepszym zachowaniom, poczuciu celu i wyższym wynikom testów. Naprawdę czuję, że o to właśnie chodzi w ludzkości. Ostatnia myśl: musimy wiele oczekiwać od naszych dzieci, bez względu na to, jaka jest niepełnosprawność i jak poważna. Nie ma znaczenia, jakie IQ lub jakie specjalne potrzeby ma dziecko, wszystkie dzieci mają zdolność uczenia się i postęp, a naszym zadaniem jako opiekunów i dostawców usług medycznych jest próba posuwania ich naprzód o jeden krok do czas.

Raquel Nieves, MD, jest certyfikowanym pediatrą i członkiem American Akademia Pediatrii. Ukończyła Summa Cum Laude na Uniwersytecie Vanderbilt i uzyskała dyplom lekarza w Boston University School of Medicine. Ona ukończyła rezydencję w Travis Air Force Base i służyła w United States Air Siła przez osiem lat. Oprócz swojej ogólnej praktyki pediatrycznej w wojsku, dr Nieves był dyrektorem medycznym w bazie lotniczej w Dover oraz certyfikowanym przedłużaczem alergii. Biegle posługuje się językiem japońskim oraz podstawowym językiem hiszpańskim. Szczególnie interesuje się opieka nad dziećmi z zespołem Downa. Jest mężatką i ma troje dzieci. Jej celem jest aby zapewnić dzieciom opiekę najwyższej jakości w najbardziej współczujący sposób.

zdjęcia: Zdrowie dzieci w Stanford