Dlaczego bycie matką syna z zespołem Downa stało się błogosławieństwem

Wkrótce po nagłym cesarskim cięciu poinformowano mnie, że mój nowonarodzony synek ma zespół Downa.

Jego diagnoza wpłynęła na mnie na wiele sposobów. Byłem zszokowany. Czułem się zdruzgotany. Byłem przerażony. Poczułam się zdradzona przez moje ciało, brudna i zniszczona za to, że nie wychowałam zdrowego dziecka. Ujawniło się poczucie nieadekwatności, niewystarczalności. Przez osiem miesięcy oddałam swoje ciało dziecku. Zrobiłem wszystko dobrze i… poszło tak źle. Byłem zawstydzony.

I Michaela. Moje serce złamało się dla męża. Zawsze chciał mieć dużą rodzinę, ale posiadanie jednego dziecka z zespołem Downa znacznie zwiększa prawdopodobieństwo urodzenia kolejnego dziecka z zespołem Downa. Czułam, że marzenie o dużej rodzinie legło w gruzach i to była całkowicie moja wina. Oczywiście nigdy tak nie myślał. Przepraszałam, powtarzając w kółko: „Tak mi przykro”. Przekonana, że ​​poniosłam porażkę, pogrążyłam się w bólu, wycofując się z rodziny i przyjaciół.

Kilka dni po jego urodzeniu dostaliśmy listę rzeczy, których Josh nigdy nie byłby w stanie zrobić i rzeczy, którymi nigdy się nie stanie. Lekarze wyjaśnili, jak ciężkie będzie życie dla mnie i mojej rodziny. Kiedy słuchałam, jak rozmawiają o ograniczeniach Josha, martwiłam się o własne. Jak opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem? Co jeśli będzie ode mnie zależny na zawsze? Czy będzie w stanie zrozumieć lub poczuć? Czy kiedykolwiek będzie mógł mówić? Lekarze zachęcali nas do nadziei na najlepsze, ale spodziewaj się najgorszego. Słysząc to, co mój mąż i ja usłyszeliśmy od lekarzy kilka dni po urodzeniu Josha, mogło nas złamać i rozerwać na strzępy.

W tym momencie mieliśmy wybór. Mogliśmy poddać się strachowi przed tym, jak wyglądałoby wychowywanie dziecka z zespołem Downa. Mogliśmy zdecydować się uwierzyć lekarzom i z kolei przypisać te ograniczenia Joshowi. Zamiast tego zdecydowałem się być dostrojonym do piękna i potencjału tego, kim mógłby się stać, a następnie tego, kim ja się stanę. Zdecydowałem się nie pozwolić, by oczekiwania innych co do ograniczeń Josha wpływały na sposób, w jaki myślałem lub wychowywałem. W tym momencie wybrałem Josha. Wybrałem siebie.

To był proces i wciąż się bałem. Bałem się przyszłości. Byłem przerażony wychowaniem dziecka z życiową diagnozą, o której nic nie wiedziałem. Bałam się nawet osądów innych. Pomimo utrzymujących się obaw, stałem się bardziej wrażliwy, otwarty i zaciekle dociekliwy w przyszłość. Nauczyłem się być adwokatem Josha iz tego powodu nauczyłem się silnie bronić siebie. Postanowiłem objąć szczęśliwą rzeczywistość Josha, cieszyć się pięknem jego duszy i wszystkim, co mógł zaoferować światu. Jest osobą ze ścieżką i pełną zdolności – tak jak wszystkie dzieci.

Mimo złych prognoz lekarzy postanowiliśmy nie akceptować cudzych ograniczeń w formie dobrych rad i ponownie zaszłam w ciążę. Chociaż podczas ciąży mojej córki Miriam wciąż pojawiały się obawy, dwanaście miesięcy później powitaliśmy na świecie zdrową córeczkę. Marzenie o dużej rodzinie było nadal możliwe. Ponieważ byłam tak zaangażowana w wychowywanie Josha bez ograniczeń, nauczyłam całą trójkę moich dzieci (Abigail, moja czwarta jeszcze się nie pojawiła) powstrzymywania się od etykietowania kogokolwiek. Kiedy mój najstarszy David i córka Miriam zaczęli dostrzegać różnice w Josh i jego odmiennej zdolności do robienia rzeczy, wyjaśniłem, że każdy jest inny.

Każdy ma mocne i słabe strony. Na przykład Josh jest świetny w koszykówce; jest nawet lepszy niż niektóre starsze od niego dzieci. Chociaż jest asem na boisku do koszykówki, nie jest tak mistrzowski w innych dziedzinach, które mogą wydawać się całkiem proste. Minęły lata, zanim którekolwiek z moich dzieci nauczyło się słów „zespół Downa”, ponieważ nie chciałem, aby zmieniło to sposób ich interakcji. Nie chciałem, żeby ta etykieta ograniczała potencjał Josha. Ten wybór pozwolił Joshowi na interakcję z rodzeństwem i innymi dziećmi w naturalny, organiczny sposób. Ta inkluzywność wzmocniła jego potencjał i wypchnęła go poza nieodłączne fizyczne wyzwania zespołu Downa.

Dzięki Joshowi nauczyłam się kochać z wrażliwością, o której istnieniu nigdy nie wiedziałam. Moje małżeństwo przekształciło się w coś silniejszego, delikatniejszego, bardziej intymnego. Stałem się mniej bojaźliwy, silniejszy i nauczyłem się witać zmiany, nawet jeśli pojawiły się one w sposób, który sprawiał, że czułem się niekomfortowo. Nauczyłem się skupiać na zdolnościach, zamiast nazywać cokolwiek niepełnosprawnością.

Co do Josha? Mogliśmy uwierzyć w to, co powiedzieli nam lekarze, i mniej od niego oczekiwać. Zamiast tego zdecydowaliśmy się dostroić do piękna i potencjału tego, kim mógłby się stać. Dziś Josh nie patrzy w lustro i nie widzi ograniczeń. Nie definiuje go diagnoza. Jest silny, zmotywowany, zdrowy i szczęśliwy. Josh widzi mnie i mojego najstarszego Davida, cały czas ćwiczących. Podobnie jak my, uwielbia ćwiczyć. Josh jest niezwykle sprawny, skoordynowany i planuje zostać trenerem osobistym. Josh jest żywym przykładem tego, że nigdy nie akceptujesz opinii ani przekonań innych na temat swojego wrodzonego potencjału.

Być może dowiedziałem się o potencjalnych ograniczeniach Josha w dniu jego narodzin, ale mam całe życie na odkrycie jego talentów.