Nie widziałem niepełnosprawności mojego syna, dopóki nie skończył 15 lat

Mój syn Sebastian i ja mieszkaliśmy razem w tym samym domu przez piętnaście lat. Urodziłam go. Zmieniłem mu pieluchy i nauczyłem go jeździć na rowerze.

Byłam mamą w domu, a on był moim jedynym dzieckiem. Spędzaliśmy razem godziny każdego dnia, bawiąc się i robiąc razem rzemiosło. Najdziwniejsze obrazy malował już jako maluch. Jego istnienie wypełniło moją wyobraźnię od momentu, gdy spojrzałam na słaby niebieski dodatni znak na teście ciążowym.

Ale tak naprawdę nie znałam Sebastiana, dopóki nie skończył piętnastu lat. Nie znałem go, bo go nie widziałem.

Nikt go nie widział. Sebastian jest jedyną osobą na świecie znaną z tego, że widzi słowami tak, jak delfin widzi dźwiękiem. Jego ślepota to niewidzialna niepełnosprawność. Zawsze prześlizgiwał się przez nasz widzący świat z taką samą łatwością, jak delfin wirujący lecący w powietrzu.

Teraz Sebastian ma osiemnaście lat i za każdym razem, gdy mnie przytula, wciąż czuję muszelkę jego maleńkiego nowonarodzonego ucha na moich ustach i jego niemowlęce ciałko w zakątku mojego ramienia, gdzie jego klatka piersiowa styka się z moją. Zawsze robię wdech, próbując uchwycić ten dziecięcy zapach i łaskotanie prawie niewidocznych włosów na moich ustach. Jego włosy są teraz gęste i gładkie, a nie mniszka jasnego blondu.

Cieszyłam się każdą słodką chwilą z nim, kiedy był mały. Każdy uścisk, każdy uśmiech, każda zabawa w chowanego. Kołysałem go do snu każdej nocy, kiedy był mały. Czytaliśmy razem na głos do dwunastego roku życia. On nadal nienawidzi Les Miserables. Tolkien był bardziej jego rzeczą, ze smokami, czarodziejami i magicznym pierścieniem, który czyni cię niewidzialnym, ale także wysysa twoją duszę.

Wciąż mnie przytula każdej nocy przed pójściem spać. Nawet po wszystkim, szczególnie po wszystkim, Sebastian mówi mi, że mnie kocha. Teraz wyższy ode mnie, kiedy jego długie ramiona obejmują moje ramiona i pochyla się, by go uściskać, wciąż czuję, jak jego małe trampki uderzają o moje biodra, a jego małe rączki malucha obejmują moją szyję. Za każdym razem wyczuwam ducha Cheerios-przeszłości.

W samochodzie, kiedy rozmawiamy o tym, co razem przeszliśmy, o tym, jak go wreszcie poznałam i zobaczyłam, wyciągam do niego rękę. Chłodna ręka Sebastiana o długich palcach ląduje w mojej, ściskając. W jego delikatnym uścisku dorosłego czuję w mojej upiornej dłoni dziecka, znacznie mniejszego.

Jaki magiczny pierścień miał Sebastian, który rzucił na niego zaklęcie tak dogłębnie, że po cichu go uratował, zabijając jego duszę? Z pewnością nie była to peleryna niewidzialności, którą nosił przez całe dzieciństwo, kiedy śmigał po moim domu machając różdżką. Był Darrym, królem wróżek i profesorem obrony przed czarną magią. Rzucił swój urok tak dokładnie, że go nie widziałem. Nikt go nie widział.

Pamiętam jego oczy, tak jasnoniebieskie i pełne bólu, gdy oboje szlochaliśmy na kuchennej podłodze. Był styczeń 2017 roku i właśnie odkryliśmy, że piętnastoletni Sebastian nie potrafił rozpoznać własnej twarzy i nauczył się poruszać po naszym domu, licząc kroki i zakręty. Musiałam mu powiedzieć, że urodził się niewidomy, nie rozumiejąc, jak to możliwe.

Kiedy w końcu zobaczyłem go i jego niewidzialną niepełnosprawność, poczułem poczucie winy. Jak mogłam, jako kochająca matka, nie widzieć tego, co było przed moimi oczami? Nie widzenie go powstrzymało mnie od udzielenia wsparcia, którego naprawdę potrzebował.

Jednak z czasem zdałem sobie sprawę, że nie zrobiłem nic złego. Podobnie jak on, nie wiedziałem, że jestem ślepy: ślepy na jego bok nikt nie mógł zobaczyć. Moje intencje były zawsze dobre i czyste. Były zakorzenione w miłości, czułości i pragnieniu bycia najlepszą matką, jaką mogłam być.

Tego właśnie pragniemy wszyscy jako matki. Ale czasami życie tworzy martwe punkty. Kiedy zaczynamy je rozpoznawać, musimy je akceptować i uczyć się od nich.

Teraz mam przywilej widzieć człowieka, który kroczy przez ten świat z godnością i wdziękiem. Jego suchy, lakoniczny humor mnie zaskakuje, a jego uderzająca sztuka mnie inspiruje. Z jego pomocą i wsparciem walczę o położenie kresu dyskryminacji milionów ludzi z mózgowym/korowym upośledzeniem wzroku. CVI został zidentyfikowany jako główna przyczyna wad wzroku w rozwiniętym świecie ponad dziesięć lat temu i nadal nie ma kodu diagnostycznego.

I każdego dnia świętuję widzenie go jako wspaniałego człowieka.