Foreldre til et barn med spesielle behov? Hør hva denne doktoren har å si

Vi satte oss ned med Raquel Nieves, MD, of Stanford Children's Health og Bayside Medical Group for å snakke om barn med spesielle behov i hennes praksis, inkludert de med Downs syndrom. Som lege og mor til et barn med spesielle behov, har Dr. Nieves et unikt perspektiv. Les videre for å høre henne ta på seg hva hun skal se etter hos en barnelege, hvordan datteren hennes har informert henne om praksis og hva foreldre til barn med spesielle behov kan gjøre for å forsvare sine barn best.

Etter din erfaring, hvilke forskjellige ferdigheter kan en forelder se etter når han skal velge barnelege for barnet sitt med spesielle behov?

Dr. Nieves: I hovedsak en barnelege som er villig til å lytte, som er åpensinnet og som har en holdning til å tjene andre. I tillegg må du finne en lege som passer din personlighet siden dette forhåpentligvis vil være et langsiktig forhold. Legen bør også ha kunnskap om barn med spesielle behov eller, enda viktigere, være villig til å lære av andre som er mer erfarne.

Jeg vet at du har en personlig interesse for barn med spesielle behov. Kan du fortelle oss litt om datteren din Anna og hennes spesielle behov?

Dr. Nieves: Vi visste da jeg var 14 uker gravid at hun skulle ha det Downs syndrom. Hele det første året for meg var en stor uklarhet siden hun hadde tre operasjoner og fem sykehusinnleggelser alle i løpet av det første leveåret. Jeg følte at jeg bodde på sykehuset, og det var en tøff tid fordi jeg også hadde to andre å ta vare på, hennes eldre søster og bror. Nå, (i en alder av 4), fortsetter Anna å ha flere avtaler og behandlinger som vi klarer å inkludere fem ganger i uken tale, yrkesmessig og fysioterapier. I tillegg deltar hun i fritidsaktiviteter som bygger hennes kjernestyrke og balanse som svømming og ridning. Det hele holder meg veldig opptatt, men å se hennes fremgang gir meg slik glede, og det er det som holder meg motivert.

Hvordan føler du at det å oppdra Anna har forandret måten du praktiserer medisin på?

Dr. Nieves: Det har definitivt gjort meg mer tålmodig generelt og mye mer medfølende overfor familier med barn med spesielle behov. Nå som jeg har vært på pasientens ende, føler jeg at jeg virkelig kan forholde meg til foreldre. Jeg kan forstå frustrasjonene. Jeg vil vite hva hver enkelt forelder eller omsorgsperson har å gjøre med sitt barn med spesielle behov. Å være i den unike posisjonen for å forstå den medisinske siden også, og jeg ser etter muligheter til å identifisere barrierer som familiene våre står overfor og prøver å fikse dem med målet om å gjøre vårt medisinske system bedre rustet til hjelpe våre familier.

Hva har du lært som lege som oppdrar et barn med spesielle behov?

Dr. Nieves: Det vi sier som leger er virkelig viktig. Foreldre lytter, og vi må være veldig forsiktige med kommunikasjonen vår. Den andre leksjonen jeg lærte er at forelder til et barn med spesielle behov bør være en talsmann for barnet hans. Så lenge du forfekter på en respektfull måte, har alle fordeler, og dette er fordi legene som leverer omsorgen også bryr seg om barnet ditt. Til syvende og sist har vi alle det samme målet i tankene som omsorgspersonene: å gjøre det som er til beste for våre barn.

Hva har Anna lært resten av familien?

Dr. Nieves: Anna har lært familien vår så mange leksjoner, for å inkludere kjærlighet og medfølelse for alle. Hennes vennlige oppførsel uansett hvor vi går sprer jubel og glede til alle som er rundt henne. Hun har lært familien vår om medfølelse på en måte som er lengre enn å lære det i en bok. Du kan si "vær snill mot mennesker", men det er annerledes når du må leve det dag ut og dag inn. Barna mine, enten de ville eller ikke, måtte lære å gi og ofre for en annen. De måtte tidlig lære at livet ikke bare handler om dem, men om å elske, hjelpe og tjene andre. De lærer så mye av Anna, og de lærer også så mye til Anna.

Hvordan kan foreldre gå inn for barnet sitt med spesielle behov, spesielt når det gjelder helsehjelp?

Dr. Nieves: Den beste måten å gå inn for er å si ifra. Hvis noe plager deg, snakk om det. Du er barnets stemme. En annen ting som jeg føler meg veldig lidenskapelig opptatt av, er å gå inn for barnet ditt, ikke bare i de medisinske omgivelsene, men i alle miljøer, spesielt også i en pedagogisk setting. Jeg er en sterk forkjemper for inkludering i skolen. Gjort riktig, fordeler alle, inkludert barn uten spesielle behov, med mer samarbeid, bedre oppførsel, en følelse av hensikt og høyere testresultater. Jeg føler virkelig at dette er hva menneskeheten handler om. En siste tanke: Vi må forvente mye av barna våre, uansett funksjonshemming og alvorlighetsgrad. Det spiller ingen rolle hvilken IQ eller hvilke spesielle behov et barn har, alle barn har evnen til å lære og fremgang, og det er vår jobb som omsorgspersoner og medisinske tilbydere å prøve å flytte dem frem ett skritt på gangen tid.

Raquel Nieves, MD, er en tavle -sertifisert barnelege og stipendiat av amerikaneren Academy of Pediatrics. Hun ble uteksaminert Summa Cum Laude fra Vanderbilt University og fikk sin medisinske grad fra Boston University School of Medicine. Hun fullførte oppholdet sitt på Travis Air Force Base, og tjente vår United States Air Kraft i åtte år. I tillegg til hennes generelle pediatri i militæret, Dr. Nieves var medisinsk direktør ved Dover Air Force Base, i tillegg til en sertifisert allergiforlenger. Hun snakker flytende japansk og snakker grunnleggende spansk. Hun har en spesiell interesse for omsorg for barn med Downs syndrom. Hun er gift og har tre barn. Målet hennes er å levere omsorg av høyeste kvalitet til barn på den mest medfølende måten.

bilder: Stanford Children's Health