Systemet svikter våre autistiske voksne

foto: Jesús Rodríguez via Unsplash

April måned er kjent for å bevisstgjøre autisme. Jeg er en stor forkjemper for å bruke denne månedlige plattformen til å utdanne om de triste realitetene for autistiske voksne og det overveldende behovet for aksept og inkludering av autisme.

Alle foreldre har håp og drømmer for barna sine. Planene mine og forventningene til Skylers liv begynte før han ble født.

Ville han være en stjerneatlet, høypresterende student alltid på æresrullen, musikalsk tilbøyelig eller enda bedre, en eksepsjonell venn til alle han møter.

Selvfølgelig drømte jeg også om Skylers karrierevei. Kanskje han ville like loven som moren sin og bli advokat. Kanskje ville han finne sann glede å være ingeniør, lege, entreprenør eller selger.

Som navnet hans avslører, og jeg vil alltid si, "Himmelen er grensen for gutten min. "

Seks måneder etter foreldre, forutsatt at jeg spikret det som en proff, tenk deg sjokket og forvirringen jeg følte da jeg hørte at min vakre sønn hadde autisme.

Umiddelbart etter diagnosen mottok jeg svært begrenset informasjon fordi “mye er fremdeles ukjent om årsaken, behandlingsmuligheter, økonomisk støtte tilgjengelig og fremtidig prognose for de med ASD. ” For ikke å nevne, hvert barn med autisme er helt unikt, så hver familie vil reise en annen vei reisen deres.

Da jeg ble sendt på vei med noen generiske brosjyrer og en regning for kontorbesøket, ble jeg tvunget å dramatisk skifte fra alt jeg trodde jeg visste om foreldre og måtte godta mitt nye virkelighet.

Jeg tenkte, "Han er bare tre. Hvis jeg holder fast ved å få ham til hver behandling og tidlig intervensjon jeg kan finne, vil han sikkert få råd hver sjanse til å oppleve de samme tingene som sine jevnaldrende når den tid kommer-sysselsetting, selvforsvar og selvstendig lever. "

Jeg visste at autisme ville påvirke tempoet i utviklingen hans, men jeg ga aldri opp med å forberede Skyler på den utrolige fremtiden han fortjente.

Jeg har alltid antatt at jeg hadde god tid.

Og akkurat sånn, på et øyeblikk, blir Skyler 18 år gammel neste uke. Tro meg, når jeg forteller deg, er jeg fortsatt i full vantro. Jeg er ikke klar... Jeg trenger mer tid.

Jeg prøver desperat å ikke dvele ved de harde realitetene i livet for en ikke-verbal, sterkt autistisk voksen. Jeg har alltid antatt at når Skyler var voksen, ville ting ha blitt drastisk bedre.

Dessverre eksisterer de gamle stigmatiseringene fremdeles.

Det antas ofte at når man snur siden fra barndom til voksen alder, har alt læringspotensial Stoppet, og derfor er behovet for fortsatt støtte, programmer, finansiering og utdanningsressurser et problem punkt.

Autisme er ikke noe en person vokser ut, og det er heller ikke en magisk tidsalder der nye ferdigheter og fremskritt ikke lenger er oppnåelig.

Aksept og forlik med en usikker voksen fremtid for Skyler har forblitt det vanskeligste konseptet for meg å forstå og holder meg våken om natten.

Faktum er at ikke alle autistiske voksne er like. Noen snakker, andre ikke. Noen kjører, noen gjør ikke. Noen kan ta til orde for seg selv, andre ikke.

Ettersom Skyler offisielt blir voksen, føler jeg at jeg er tilbake på det medisinske kontoret og får en annen autisme diagnose - men denne gangen er det ikke en enkelt brosjyre om hvordan man navigerer i voksenlivet i et system som er ødelagt. Jeg er redd og sint når jeg vet at Skyler nå er blant den eldre autistiske befolkningen som er glemt og ignorert.

I følge CDC, fra april 2020, har anslagsvis 5,4 millioner voksne i USA autisme.

Dessverre eksisterer ikke det føderale kravet for å tilby støttetjenester i voksen alder! Unngåelse og avslag på å ta opp dette problemet, både på statlig og føderalt nivå, som påvirker en raskt voksende befolkning av voksne på spekteret, er en travesti.

For familier som min, som støtter en kjære med autisme, vår daglige kamp tar til orde for tjenester, ressurser og likestilling varer i hele vårt barns liv og sannsynligvis utover mitt eget livstid.

Mens jeg setter pris på demonstrasjonen av solidaritet da verden “lyser blått” den 4. 2. for World Autism Awareness Day, jeg kan ikke la være å tenke, det vi virkelig trenger i stedet er erkjennelse av det mulighetene for våre voksne på spekteret til å trives i dette landet mangler, og vi trenger handling tatt.

Det er kritisk at hele lokalsamfunn overalt står sammen og krever bistand, støtte og endring for alle autister - ikke bare for de under 21 år.

Autism Society of America erkjenner at utbredelsen av autisme i USA har steget fra 1 av 125 barn i 2010 til 1 av 59 i 2020!

Det er klart at denne raske økningen i nydiagnostiserte barn også fører til en voksende voksen autistisk befolkning.

Derfor bør målet for Autism Acceptance Month være todelt:

1. For ytterligere å øke forståelsen og bevisstheten om autismetegn og symptomer.
2. Invester tid, energi og finansiering for å skape fellesskapspartnerskap med bedrifter og organisasjoner som er dedikert til å bygge inkluderende opplevelser for alle aldersgrupper.

Så jeg oppfordrer deg til å bli med meg, ikke bare i april, men året rundt, til #CelebrateDifferences. La oss bruke stemmene våre til å skape endringer.