Endelig dele puslespillet sammen
Har du noen gang kjøpt et veldig utfordrende puslespill bare for ren glede og følelse av prestasjon du får når du har samlet det? Jo større antall brikker jo bedre ikke sant?
Mens jeg stirrer på de 5000 stykkene som er dumpet på benken min og begynner å sortere og snu dem, det blir overveldende at hvert enkelt stykke ikke forteller meg noe om det ferdige bilde.
Hvor begynner jeg? Er den beste metoden for suksess å samle hjørne- og kantbitene for å danne en kontur, eller bør jeg begynne dødsenteret og jobbe meg ut? Det er vanskelig å forstå hvordan de tusenvis av tilfeldige former vil passe sammen for å avsløre noe unikt og vakkert - men det gjør det alltid.
Autismepuslespillet
For meg ligner det å oppdra et barn på autismespekteret den samme overveldende følelsen av usikkerhet og kaos av spredte puslespillbrikker overalt - noe som er ironisk fordi puslespillbrikken er et av de internasjonalt anerkjente symbolene av autisme.
Å ikke vite hvor du skal begynne når du ikke enkelt kan koble sammen de ‘normale’ utviklingsbitene fordi disse milepælene er forsinket. Du begynner å stille spørsmål ved hver intuisjon og magefølelse du har.
Kanskje jeg overreagerer.
Jeg har gått gjennom sjekklisten 'autismeegenskaper' og kan ikke trygt si at det er det jeg ser.
Barnelegen vår virker ikke bekymret.
Tradisjonelt venter foreldre lang tid på at en spesialist skal kaste lys over hva som er spesielt galt med barnet deres. Vi ventet i over et år.
Da vår ettertraktede avtale endelig kom, var jeg forsiktig optimistisk, men til syvende og sist dårlig forberedt på den faktiske, ubekymrede tonen for autismediagnosen.
Som hurtigbrann ble jeg fortalt "alvorlig autisme" og ledet ut av kontoret med bare en etikett, et uendelig antall ubesvarte spørsmål og en dyster prognose for fremtiden.
Jeg vet at barn ikke kommer med instruksjoner; autismefamilier fortjener imidlertid en brosjyre som minst en minimal forberedelse til de mange utfordringene som følger med å oppdra et barn på spekteret. Jeg hadde gjort kjørehjul hvis noen hadde skissert noen av de mest effektive tipsene for beroligende atferd, triks for å introdusere nye matvarer eller strategier for å oppmuntre til kommunikasjon!
Smi vår egen kommunikasjonssti
Det er gjennom observasjon, etterligning og grunnleggende instinkt at de fleste barn vil lære å si nye ord og uttrykk, men sønnen min mangler de medfødte evnene.
Siden den brolagte veien til en velprøvd kommunikasjonsplan ikke var (og fremdeles er), leste jeg hver bok, prøvde hver behandling, og investerte i hver intervensjonsmetode som var tilgjengelig tilbake i 2006 med det eneste fokuset på å finne sønnen min stemme.
Dessverre utnyttet det ene medisinske «gjennombruddet» etter det andre, som uttalte urealistiske løfter og garantier for suksess, min desperasjon og etterlot meg følelsesmessig og fysisk ødelagt.
Så en dag slo det meg hardt. Er den eneste formen for akseptabel kommunikasjon det talte ordet? Svaret er et vanskelig NEI!
Han har allerede jobbet ekstremt hardt for å være en del av en verden som ikke gir mening for ham - en som ofte misforstår og dømmer ham urettferdig, så hvorfor ville jeg bruke et minutt til på å prøve å stappe det perfekt opprettede individuelle samfunnsstykket inn i et nevrotypisk puslespill som han ikke passer inn i?
Jeg må møte ham der han er og lære av ledetrådene hans. Sønnen min kommuniserte med meg med hender og øyne og har vært ekstremt tålmodig mens han ventet på at jeg skulle legge merke til det.
Stol på prosessen
Det har tatt år, 16 for å være nøyaktig, før jeg fullt ut setter pris på skjønnheten og lærdommene som finnes i forskjellene mellom sønnen min og hans nevrotypiske jevnaldrende.
Selv om autisme presenterer seg som et puslespill, har min fantastiske og spennende erfaring kommet fra å lære å hjelpe sønnen min med å sette sammen sine unike brikker i en tidsramme og prosess bestemt av ham. Jeg innser at puslespillet hans kan ta lengre tid å konstruere, men jeg vil ikke lenger tvinge sammen brikker som bare ikke passer.
Først da kan jeg fullt ut se mesterverket til ham - hva han tenker, tror og liker. Et unikt puslespill i motsetning til alle andre i verden.
Livstimer fra et puslespill
Gjennom hele livet får vi daglige muligheter til å samle flere brikker for å bidra til vårt eget individuelle puslespill. Vi aner ikke hvordan våre erfaringer i dag kommer til å forme oss og forme oss til å passe inn i vårt fullførte livstidsbilde.
Å være autist reduserer eller reduserer ikke sønnens bidrag til denne verden.
Vi trenger ikke alle å være like - der vi ser, går, snakker, tenker og lærer på samme måte. Av de 5000 stykkene spredt over benkeplaten min, er ikke én identisk, men de jobber sammen for å gjøre det ferdige produktet så mye mer spektakulært.
For en utrolig følelse av tilfredshet når brikkene glir perfekt sammen - akkurat som de var ment hele tiden.