Hvorfor det å bli mor til en sønn med Downs syndrom ble en velsignelse

Kort tid etter en akutt C-seksjon, ble jeg informert om at min nyfødte sønn hadde Downs syndrom.

Diagnosen hans påvirket meg på mange måter. Jeg var sjokkert. Jeg følte meg ødelagt. Jeg var vettskremt. Jeg følte meg forrådt av kroppen min, skitten og skadet fordi jeg ikke pleide et sunt barn. Følelser av utilstrekkelighet, om ikke å være nok, dukket opp. I åtte måneder ga jeg kroppen min til barnet mitt. Jeg gjorde alt riktig og… det gikk så galt. Jeg skammet meg.

Og Michael. Hjertet mitt knuste for mannen min. Han hadde alltid ønsket seg en stor familie, men å ha ett barn med Downs syndrom øker sannsynligheten for å føde et annet barn med Downs syndrom betydelig. Jeg følte at drømmen om en stor familie var knust, og det var helt min feil. Selvfølgelig trodde han aldri dette. Jeg fortsatte å beklage og sa igjen og igjen: "Jeg beklager." Da jeg var overbevist om at jeg mislyktes, sank jeg inn i smertene og trakk meg tilbake fra familie og venner.

Noen dager etter at han ble født, fikk vi en liste over tingene Josh aldri ville klare og ting han aldri ville bli. Legene forklarte hvor vanskelig livet ville være for meg og familien min. Da jeg lyttet til dem snakke om Joshs begrensninger, bekymret jeg meg for mine egne. Hvordan vil jeg ta vare på en baby med nedsatt funksjonsevne? Hva om han er avhengig av meg for alltid? Vil han ha evnen til å forstå eller føle? Vil han noen gang kunne snakke? Legene oppmuntret oss til å håpe på det beste, men forvente det verste. Å høre hva mannen min og jeg hørte fra legene i dagene etter at Josh ble født, kunne ha brutt oss ned og revet oss fra hverandre.

I det øyeblikket hadde vi et valg. Vi kunne ha gitt opp frykten for hvordan det å oppdra et barn med Downs syndrom ville være. Vi kunne ha valgt å tro legene og på sin side tilordnet disse begrensningene til Josh. I stedet valgte jeg å være tilpasset skjønnheten og potensialet til det han kunne bli, og deretter hvem jeg ville bli. Jeg valgte å ikke la andres forventninger til Joshs grenser informere om hvordan jeg tenkte eller var foreldre. I det øyeblikket valgte jeg Josh. Jeg valgte meg.

Det var en prosess, og jeg hadde fremdeles frykt. Jeg fryktet fremtiden. Jeg var livredd for å oppdra et barn med livstidsdiagnose som jeg ikke visste noe om. Jeg var til og med redd for andres vurderinger. Til tross for min frykt, ble jeg mer sårbar, åpen og sterkt nysgjerrig på fremtiden. Jeg lærte å være en forkjemper for Josh, og på grunn av det lærte jeg å forsvare meg selv, kraftig. Jeg valgte å omfavne den lykkelige virkeligheten til Josh, for å nyte skjønnheten i sjelen hans og alt han kunne tilby verden. Han er en person med en bane og full av evner - akkurat som alle barn.

Til tross for legenes fryktelige prognoser, bestemte vi oss for ikke å godta andres begrensninger i form av velmenende råd, og jeg ble gravid igjen. Selv om frykten fremdeles oppstod under datteren Miriams graviditet, ønsket vi en frisk jente velkommen til verden tolv måneder senere. Drømmen om en stor familie var fortsatt mulig. Fordi jeg var så opptatt av å oppdra Josh uten begrensninger, lærte jeg alle mine tre barn (Abigail, min fjerde hadde ikke kommet med ennå) å avstå fra å merke noen. Da min eldste, David og datteren Miriam begynte å legge merke til forskjeller i Josh, og hans forskjellige evne til å gjøre ting, forklarte jeg at alle er forskjellige.

Alle har styrker og svakheter. For eksempel er Josh god i basketball; han er enda bedre enn noen barn eldre enn han er. Selv om han er et ess på basketballbanen, er han ikke fullt så mesterlig på andre områder som til og med kan virke ganske enkle. Det var år før noen av barna mine lærte ordene Downs syndrom fordi jeg ikke ønsket at det skulle endre måten de samhandlet på. Jeg ville ikke at etiketten skulle begrense Joshs potensial. Dette valget tillot Josh å samhandle med søsken og andre barn på en naturlig, organisk måte. Denne inkluderingen næret potensialet hans og presset ham utover de iboende fysiske utfordringene ved Downs syndrom.

På grunn av Josh lærte jeg å elske med en sårbarhet jeg aldri visste eksisterte i meg. Ekteskapet mitt utviklet seg til noe sterkere, mer ømt, mer intimt. Jeg ble mindre redd, sterkere og lærte å ta imot endringer, selv om det viste seg på måter som gjorde meg ukomfortabel. Jeg lærte å fokusere på evne i stedet for å merke noe som funksjonshemmet.

Når det gjelder Josh? Vi kunne valgt å tro det legene fortalte oss, og forventet mindre av ham. I stedet valgte vi å være tilpasset skjønnheten og potensialet til hvem han kunne bli. I dag ser Josh ikke i speilet og ser begrensninger. Han er ikke definert av en diagnose. Han er sterk, selvmotivert, sunn og glad. Josh ser meg og min eldste, David, trene hele tiden. Som oss liker han å trene. Josh er bemerkelsesverdig god, koordinert og planlegger å bli personlig trener. Josh er et levende eksempel på å aldri akseptere andres mening eller tro om ditt iboende potensial.

Jeg har kanskje lært om Joshs potensielle begrensninger på dagen han ble født, men jeg har en levetid på å oppdage gavene hans.