Til moren til et nydiagnostisert barn når vi nærmer oss autismemåte
Det er nesten april, og overalt hvor du ser vil du begynne å se den berømte puslespillbrikken. I dag kunne jeg bare ikke riste den vekten som følger med måneden fremover. I de kommende dagene vil du begynne å høre mer skravling både fra foresatte og selvadvokater. Du vil se skoler klistremerker om "aksept" og "inkludering".
Du kan være så heldig å ha venner som vil vite, vil lære, vil stå ved din side, spesielt denne måneden. Den første Autism Awareness Month, vil du kanskje høre alt. Du kan fortsatt være for rå til å høre noe av det. Du vil føle deg overveldet og overveldet, og du vil finne øyeblikk du vil slutte med. Dagen. Måneden.
Du vil kanskje elske “Light It Up Blue”, og du kan hate “Light It Up Blue”. Du kan bli forelsket i puslespillbrikker og sitater, og du kan grine av å se puslespillbrikker og sitater. Mamma, denne måneden er mye. Det er mye bra, men i det gode glemmer vi noen ganger at godt kan være tungt.
Det vil være velmenende støttespillere som sier feil ting. Det vil være mennesker du aldri hadde forestilt deg som vil bli din beste venn. Hvis jeg kunne gå tilbake til min første april, min første måned for bevissthet om autisme (det var det den ble kalt for fem år siden), ville jeg fortalt meg selv disse tre tingene:
Først gjør du det. Del når du vil dele og skjul når du trenger å tilbakestille. Elsk representasjonen du liker og vær representasjonen du ikke ser. Ignorer det som ikke er en del av historien din, og del historien din også fordi historien din er viktig. Barnet ditt er en gave. Barnet ditt er unikt. Lær oss for deg som er egen talsmenn. Vi vil lytte. Vi vil lære. Som foreldre vil vi vite hva fremtiden vår kan inneholde, hvordan vi kan hjelpe barna våre, men gjøre det med vennlighet, med kunnskapen om at vi ville flytte fjell ikke bare for barna vi oppdrar, men for deg.
For det andre, pust. Det kommer på deg. Hardt og raskt. Du vil gå tilbake til følelsene som følger med diagnose, terapi, IEP, utdanning, kanskje til og med voksenliv. Det vil være symboler og historier, turer og marsjer. Det vil bli oppfordret til handling, og det kan være overveldende. Husk at du ikke er den eneste forelder som lever dette og føler dette. Når et barn får diagnosen, sier de ofte at dette er et maraton. Stryk det. Dette er en jernmann, og selv om du ikke føler deg skapt for det, var du og det å være her, som du er, er viktig. Når måneden blir tung, når du har sett en for mange historier, hørt en for mange sitater på den tiden da du føler deg ikke sterk nok, stammen din vil minne deg på, du har dette, du gjør fremskritt og det er du utrolig. Så denne måneden mer enn noen gang, lene deg inn, finn stammen din og la dem være der.
For det tredje er det greit å føle alt. Du kan føle alle følelsene. Glede i veksten. Tristhet i utfordringene. Håper dette ikke bare er bevissthet, men fortsatt aksept. Husk at det er greit å føle alle følelsene, for etter april, når båndene er nede og historiene er låst inne for et år til, er du fortsatt på denne reisen, og at vennlighet, aksept og forståelse bare kan bli gjemt igjen til neste år.
Så til deg, nye mamma, velkommen. Jeg vil at du skal vite at du ikke er alene. Jeg vil at du skal vite at jeg er her for deg etter alle sitatene, marsjene, historiene. Jeg er her for deg fordi de siste fem årene har jeg innsett at det generelt sett har kommet mer godt ut av dette enn jeg noen gang kunne forestille meg. Jeg vil være her for å stå og feire alt det gode som ennå kommer.