Et brev til min sønn hvis søster har spesielle behov

Min kjære sønn,

Å være en eldre bror til et søsken med alvorlig autisme har ikke alltid vært lett. Det er en jobb du aldri ba om, men en du tok med ro. Til tider var det veldig vanskelig, og det er mildt sagt.

Takk for at du elsket lillesøsteren din helhjertet. Du var hennes lys i de mørkeste tider, spesielt da livet hennes var fylt av sensorisk overbelastning, og ingenting ga mening for den lille kroppen hennes, og hun ble fullstendig overveldet av verden vår. Og da hun ville slå ut og skade deg, og jeg måtte sende deg ut av rommet - ble du aldri sint på henne og elsket henne alltid.

Takk for at du lot henne følge deg rundt og alltid være der for å klemme henne og kile henne, gjøre det som gjorde henne glad. Takk for at du kom ned på gulvet med henne og lekte på hennes måte, for at du tok kontakt med henne på noen måte du kunne.

Takk for at du er en lojal storebror og alltid beskytter henne når andre ikke hadde forståelse for autisme, for at du elsker henne og prøver å nå henne selv når hun virket utilgjengelig, for aldri å gi opp og for å forstå at hjernen hennes fungerte annerledes og at det ikke var henne feil.

Hvordan kunne du forstå dette som 5 -åring?

Du har aldri vært sint eller klandret henne.

Takk for at du er den lykkeligste, letteste lille gutten, spesielt når hjertet mitt gikk i stykker og prøvde å ta tak i en livsendrende diagnose. Takk for at du forsto at vi ikke kunne gå på datoer fordi oppførselen hennes var så uforutsigbar. Takk for at du aldri tok ut frustrasjonen din over henne når jeg vet at du ble skuffet, og for at du forsto hvor mye ekstra omsorg og tilsyn hun trengte og aldri klaget.

Takk for at du fulgte med meg da jeg trengte det familiebildet, du vet, de der du måtte smile i femten minutter mens jeg jaget henne og nesten slet henne.

Takk for at du holdt henne tett, så jeg kunne få det bildet mens hun prøvde å skyve deg bort, sparke eller rulle over deg - du tok alt med ro.

Du kunne ikke ha visst hvor mye det betydde for meg å få det bildet. Jeg ville bare ha et bilde av mine to vakre barn. Jeg trengte en slags normalitet, selv om livet vårt var alt annet enn.

Det er tusen eksempler eller hvordan ting gikk galt, ting du tapte på, måtte gi opp, måtte forlate midt i, og ja det var til tider skuffende, men din kjærlighet til henne, forbindelsen din aldri vaklet.

Jeg prøvde så godt jeg kunne å gjøre det opp til deg. Jeg prøvde å tilbringe tid alene med deg, få andre til å ta deg ut, slik at du kunne få en pause, bringe deg steder, ødelegge deg. Du hadde alle videospill og Pokémon -kort som du kan kjøpe.

Din nana, dine besteforeldre og tanter så det også, og de prøvde å gjøre det opp til deg også.

Men hvordan kan du gjøre opp for en tapt barndom, for å måtte vokse opp for fort? Du kan ikke. Og jeg har til tider følt meg revet i to. Min kjærlighet til dere begge er så sterke, men hennes behov overgår dine og det var ingenting jeg kunne gjøre for å endre det.

Og så kom søstrene dine: to jenter, med to års mellomrom. En virvelvind kan du si, og igjen trappet du opp.

Takk for at du holder flasken og kjærligheten til babyen, og håndterer all galskapen som fulgte med den.

Og da ble det litt lettere, og du måtte være en annen storebror.

Jeg har lest om søsken til barn med spesielle behov, noen ganger blir de referert til som "glassbarn". Det betyr at foreldre er så konsumert av barnet med spesielle behov at de ser rett gjennom deg og ikke engang ser deg som om du er et stykke glass.

Jeg spurte meg selv umiddelbart: «Gjorde jeg det!? Følte du oss usynlig som om du ikke gjorde noe? ” Jeg har håndtert mye, men jeg tror ikke jeg kan takle dette - mamma -skyldfølelsen min kommer for fullt, jeg bærer allerede så mye.

Så jeg kom til deg og spurte deg. Ser deg rett i øynene, da jeg prøvde å skjule det faktum at hjertet mitt knuste igjen selv med tanke på dette. Jeg ba deg om å være ærlig, jeg trengte å vite det. Og du fortalte meg at du følte at du gikk glipp av muligheter du kunne ha hatt. Hvis det ikke var for å ha en søster med spesielle behov, ville livet ditt ha vært annerledes.

Men du fortsatte med å si at det er ok, og det er ikke hennes skyld, og det er ikke min skyld, det er bare det som er.

Jeg gråter mens jeg skriver dette fordi det føles som en umulig jobb å bli trukket i alle forskjellige retninger i alle disse årene og føle at jeg ikke fikk det riktig. Det er ikke noe lett svar. Men i dag spiller det ingen rolle for deg, i dag elsker du henne bare som hun er som alltid. I dag tar du deg tid til å klemme henne for å få henne til å le.

Jeg vet at du ikke trenger takk eller forventer det, men du fortjener det.

Jeg beklager at jeg ikke alltid kunne være moren jeg ønsket å være for deg, at jeg ble trukket inn i ukjent vann for å få et barn med funksjonshemming, og noen dager klarte jeg knapt å holde hodet over vann.

Men du trenger å vite at jeg takker deg for at du er redningsflåten min, selv om det ikke skulle være jobben din.

Jeg vet at dette har gjort deg sterkere og mer medfølende, du er en bedre person for å elske henne, for å ha henne i livet ditt.

Takk for at du er den beste storebroren hun noensinne kan ha.

Kjærlighet,

Mamma