Jeg så ikke min sønns funksjonshemming før han var 15

Sønnen min Sebastian og jeg bodde i samme hus sammen i femten år. Jeg fødte ham. Jeg byttet bleier og lærte ham å sykle.

Jeg var hjemmeværende mamma, og han var mitt eneste barn. Vi brukte timer sammen hver dag på å leke og lage håndverk sammen. Han malte de mest ekstraordinære bildene selv som småbarn. Eksistensen hans fylte fantasien min fra det øyeblikket jeg så på det svake blå positive merket på graviditetstesten.

Men jeg kjente ikke Sebastian før han var femten. Jeg kjente ham ikke, for jeg så ham ikke.

Ingen så ham. Sebastian er den eneste personen i verden som er kjent for å se med ord som en delfin ser med lyd. Hans blindhet er en usynlig funksjonshemming. Han har alltid glidd gjennom vår seende verden med det som så ut til å være det samme lette som en spinnende delfin som flyr gjennom luften.

Nå er Sebastian atten, og hver gang han klemmer meg, kan jeg fremdeles kjenne skallet på det lille nyfødte øret mitt mot leppene mine og spedbarnskroppen hans i skulderen min der brystet møter mitt. Jeg puster alltid inn og prøver å gjenopprette babylukten og kilingen av nesten usynlig hår på leppene mine. Håret hans er nå tykt og glatt, ikke løvetannsløret av blek blondt.

Jeg elsket hvert søtt øyeblikk med ham da han var liten. Hver klem, hvert smil, hvert spill av gjemsel. Jeg rystet ham til å sove hver natt da han var liten. Vi leste høyt sammen til han var tolv. Han hater fortsatt Les Miserables. Tolkien var mer hans greie, med dragene, trollmennene og den magiske ringen som gjør deg usynlig, men også tømmer sjelen din.

Han klemmer meg fortsatt hver kveld før jeg legger meg. Selv etter alt, spesielt etter alt, forteller Sebastian meg at han elsker meg. Nå høyere enn meg, når hans lange armer strekker seg rundt skuldrene mine og han lener seg etter klemmen, kan jeg fremdeles kjenne at de små joggeskoene hans slo i hoftene mine og de små småbarnsarmene som klemte halsen min. Jeg lukter spøkelset av Cheerios-fortid hver gang.

I bilen når vi snakker om tingene vi har vært gjennom sammen, om hvordan jeg endelig ble kjent med ham og så ham, strekker jeg hånden ut til ham. Sebastians kule, langfingrede kunstners hånd lander i min og klemmer. I hans milde voksengrep kjenner jeg den spøkelsesaktige hånden til et barn i min, mye mindre.

Hvilken magisk ring hadde Sebastian som kastet sin fortryllelse så grundig over ham, at den i stillhet reddet ham mens han drepte sjelen hans? Det var visst ikke usynlighetskappen han hadde på seg gjennom hele barndommen da han zoomet gjennom huset mitt og vinket med tryllestaven. Han var Darry, feekongen og professor i forsvar mot den mørke kunsten. Han kastet sin sjarm over det så grundig at jeg ikke så ham. Ingen så ham.

Jeg husker øynene hans, så lyse blå og fylt av smerter da vi begge hulket på kjøkkengulvet. Det var januar 2017, og vi hadde nettopp oppdaget at femten år gamle Sebastian ikke kunne kjenne igjen sitt eget ansikt og hadde lært seg selv å navigere i vårt eget hjem ved å telle skritt og svinger. Jeg måtte fortelle ham at han var født blind, og forsto ikke hvordan det var mulig selv.

Etter at jeg endelig så ham og hans usynlige funksjonshemming, ble jeg knust av skyldfølelse. Hvordan kunne jeg, som hans kjærlige mor, ikke se hva som var der foran øynene mine? Ikke å se ham hindret meg i å gi den støtten han virkelig trengte.

Men med tiden innså jeg at jeg ikke hadde gjort noe galt. I likhet med ham visste jeg ikke at jeg var blind: blind for siden av ham som ingen kunne se. Intensjonene mine var alltid gode og rene. De var forankret i kjærlighet og ømhet og et ønske om å være den beste moren jeg kunne være.

Det er det vi alle ønsker, som mødre. Men noen ganger skaper livet blinde flekker. Når vi kommer til å kjenne dem igjen, må vi godta og lære av dem.

Nå er jeg privilegert som får se mannen som vandrer gjennom denne verden med verdighet og nåde. Hans tørre, lakoniske humor knuser meg, og hans slående kunst inspirerer meg. Med hans hjelp og støtte kjemper jeg for å få slutt på diskriminering av millioner av mennesker som har cerebral/kortikal synshemming. CVI ble identifisert som nummer én årsak til synshemming i den utviklede verden for mer enn ti år siden, og har fremdeles ikke en diagnostisk kode.

Og jeg feirer å se ham for den fantastiske mannen han er, hver dag.