Ouder van een kind met speciale behoeften? Hoor wat deze Doc te zeggen heeft

We gingen zitten met Raquel Nieves, MD, of Stanford Kindergezondheid en Bayside Medical Group om te praten over kinderen met speciale behoeften in haar praktijk, inclusief die met Syndroom van Down. Als medisch professional en moeder van een kind met speciale behoeften, heeft Dr. Nieves een uniek perspectief. Lees verder om haar te horen vertellen waar ze op moet letten bij een kinderarts, hoe haar dochter haar praktijk heeft geïnformeerd en wat ouders van kinderen met speciale behoeften kunnen doen om het beste voor hun kinderen te pleiten.

Op welke verschillende vaardigheden kan een ouder, vanuit uw ervaring, letten bij het kiezen van een kinderarts voor zijn of haar kind met speciale behoeften?

Dr. Nieves: In wezen een kinderarts die bereid is te luisteren, die ruimdenkend is en een houding heeft om anderen te dienen. Bovendien moet u een arts vinden die bij uw persoonlijkheid past, omdat dit hopelijk een langdurige relatie zal zijn. De arts moet ook goed geïnformeerd zijn over kinderen met speciale behoeften of, nog belangrijker, bereid zijn te leren van anderen die meer ervaring hebben.

Ik weet dat je een persoonlijke interesse hebt in kinderen met speciale behoeften. Kun je ons iets vertellen over je dochter Anna en haar speciale behoeften?

Dr. Nieves: We wisten toen ik 14 weken zwanger was dat ze zou krijgen Syndroom van Down. Het hele eerste jaar was voor mij een grote waas, aangezien ze drie operaties en vijf ziekenhuisopnames had, allemaal in het eerste levensjaar. Ik had het gevoel dat ik in het ziekenhuis woonde, en het was een moeilijke tijd omdat ik ook nog twee anderen had om voor te zorgen, haar oudere zus en broer. Nu, (op de leeftijd van 4), heeft Anna nog steeds meerdere afspraken en therapieën die we vijf keer per week beheren om op te nemen toespraak, beroeps en fysieke therapieën. Daarnaast neemt ze deel aan buitenschoolse activiteiten die haar kernkracht en balans opbouwen, zoals zwemmen en paardrijden. Het houdt me allemaal erg bezig, maar het zien van haar vooruitgang geeft me zoveel vreugde en dat is wat me gemotiveerd houdt.

Hoe vind je dat het opvoeden van Anna je manier van geneeskunde heeft veranderd?

Dr. Nieves: Het heeft me zeker meer geduld in het algemeen en veel meer medelevend gemaakt naar gezinnen met kinderen met speciale behoeften. Nu ik aan de geduldige kant van de dingen ben geweest, heb ik het gevoel dat ik echt met ouders kan omgaan. Ik kan de frustraties begrijpen. Ik wil weten waar elke individuele ouder of verzorger mee te maken heeft met betrekking tot hun kind met speciale behoeften. Omdat ik in de unieke positie verkeer om ook de medische kant te begrijpen, zoek ik naar mogelijkheden om de barrières waarmee onze families worden geconfronteerd en proberen deze op te lossen met als doel ons medische systeem beter toegerust te maken om help onze families.

Welke lessen heb je geleerd als arts die een kind met speciale behoeften opvoedt?

Dr. Nieves: Wat we als artsen zeggen, doet er echt toe. Ouders luisteren en we moeten heel voorzichtig zijn met onze communicatie. De andere les die ik heb geleerd, is dat de ouder van een kind met speciale behoeften een pleitbezorger voor zijn of haar kind moet zijn. Zolang je op een respectvolle manier pleit, heeft iedereen er baat bij en dit komt omdat de artsen die de zorg verlenen ook om je kind geven. Uiteindelijk hebben we allemaal hetzelfde doel voor ogen als de verzorgers: doen wat in het belang is van onze kinderen.

Wat heeft Anna de rest van het gezin geleerd?

Dr. Nieves: Anna heeft ons gezin zoveel lessen geleerd, waaronder liefde en mededogen voor iedereen. Haar vriendelijke houding, waar we ook gaan, verspreidt vrolijkheid en vreugde voor iedereen die om haar heen is. Ze heeft onze familie over mededogen geleerd op een manier die verder gaat dan het in een boek te leren. Je kunt zeggen: "wees aardig voor mensen", maar het is anders als je het dag in dag uit moet beleven. Mijn kinderen, of ze wilden of niet, moesten leren geven en opofferen voor een ander. Ze moesten al vroeg leren dat het leven niet alleen om hen draait, maar om anderen liefhebben, helpen en dienen. Ze leren zoveel van Anna en ook zij leren Anna zoveel.

Hoe kunnen ouders pleiten voor hun kind met speciale behoeften, vooral als het gaat om gezondheidszorg?

Dr. Nieves: De beste manier om te pleiten is door te praten. Als iets je dwarszit, praat er dan over. Jij bent de stem van je kind. Een ander ding waar ik erg gepassioneerd over ben, is om te pleiten voor je kind, niet alleen in de medische setting, maar in elke setting, vooral ook in een educatieve omgeving. Ik ben een groot voorstander van inclusie op scholen. Als het goed wordt gedaan, profiteert iedereen, inclusief de kinderen zonder speciale behoeften, van meer samenwerking, beter gedrag, een gevoel van doelgerichtheid en hogere testscores. Ik heb echt het gevoel dat dit is waar de mensheid om draait. Een laatste gedachte: we moeten veel van onze kinderen verwachten, wat de handicap ook is en hoe ernstig ook. Het maakt niet uit welk IQ of welke speciale behoeften een kind heeft, alle kinderen hebben het vermogen om te leren en vooruitgang, en het is onze taak als zorgverleners en medische zorgverleners om te proberen hen stap voor stap vooruit te helpen tijd.

Raquel Nieves, MD, is een gecertificeerde kinderarts en een fellow van de American Academie voor Kindergeneeskunde. Ze studeerde Summa Cum Laude af aan de Vanderbilt University en behaalde haar medische graad aan de Boston University School of Medicine. Ze voltooide haar residentie op Travis Air Force Base en diende onze United States Air Kracht voor acht jaar. Naast haar algemene kindergeneeskundepraktijk in het leger, heeft Dr. Nieves was de medisch directeur van Dover Air Force Base en een gecertificeerde allergie-extender. Ze spreekt vloeiend Japans en spreekt basis Spaans. Ze heeft een speciale interesse in zorg voor kinderen met het syndroom van Down. Ze is getrouwd en heeft drie kinderen. Haar doel is om de hoogste kwaliteit zorg te bieden aan kinderen op de meest meelevende manier.

foto's: Stanford Kindergezondheid