Sistēma cieš neveiksmi mūsu pieaugušajiem ar autismu
foto: Jesús Rodríguez via Atvienot slash
Aprīlis ir pazīstams ar to, ka veicina izpratni par autismu. Es esmu milzīgs piekritējs izmantot šo ikmēneša platformu, lai izglītotu par skumjām realitātēm pieaugušajiem ar autismu un milzīgo nepieciešamību pēc autisma pieņemšanas un iekļaušanas.
Visiem vecākiem ir cerības un sapņi par saviem bērniem. Mani plāni un cerības uz Skailera dzīvi sākās pirms viņa piedzimšanas.
Vai viņš būtu zvaigžņu sportists, students ar augstiem sasniegumiem, kurš vienmēr ir goda sarakstā, muzikāli noskaņots vai, vēl labāk, ārkārtējs draugs ikvienam, ko viņš satiek.
Protams, es sapņoju arī par Skalera karjeras ceļu. Varbūt viņš mīlētu likumu tāpat kā viņa māte un kļūtu par advokātu. Varbūt viņš gūtu patiesu prieku, būdams inženieris, ārsts, darbuzņēmējs vai pārdevējs.
Kā atklāj viņa vārds, un es vienmēr teiktu: "Debesis ir mana zēna robeža. ”
Sešus mēnešus pēc audzināšanas, pieņemot, ka es to nagloju kā profesionālis, iedomājieties šoku un apjukumu, ko jutu, dzirdot, ka manam skaistajam dēlam ir autisms.
Tūlīt pēc diagnozes es saņēmu ļoti ierobežotu informāciju, jo “daudz kas vēl nav zināms par cēloni, ārstēšanas iespējām, finansiālo atbalstu pieejama un nākotnes prognoze tiem, kam ir ASD. ” Nemaz nerunājot, katrs bērns ar autismu ir pilnīgi unikāls, tāpēc katra ģimene dosies pa citu ceļu viņu ceļojums.
Kad mani nosūtīja ceļā ar dažām vispārīgām brošūrām un rēķinu par biroja apmeklējumu, es biju spiests krasi pāriet no visa, ko es domāju, ka zināju par audzināšanu un man bija jāpieņem jaunais realitāte.
ES domāju, "Viņam ir tikai trīs. Ja es palikšu nelokāms, iesaistot viņu katrā terapijā un agrīnā iejaukšanās, ko es varu atrast, viņš noteikti to atļaus katra iespēja piedzīvot tās pašas lietas, ko līdzgaitnieki, kad pienāks laiks-nodarbinātība, aizstāvība un neatkarība dzīvo. ”
Es zināju, ka autisms ietekmēs viņa attīstības tempu, taču nekad nepadevos, gatavojot Skaileru neticamai nākotnei, kuru viņš bija pelnījis.
Es vienmēr domāju, ka man ir daudz laika.
Un tieši tāpat, acu mirklī, Skyleram nākamnedēļ apritēs 18 gadu. Ticiet man, kad es jums saku, es joprojām esmu pilnīgā neticībā. Es neesmu gatavs… man vajag vairāk laika.
Es izmisīgi cenšos neaizkavēties skarbajā dzīves realitātē neverbālam, smagi autistiskam pieaugušajam. Es vienmēr pieņēmu, ka līdz brīdim, kad Sklelers būs pieaudzis, viss būs krasi uzlabojies.
Diemžēl vecās stigmas joprojām pastāv.
Bieži tiek pieņemts, ka, pagriežot lapu no bērnības uz pieaugušo vecumu, ir viss mācīšanās potenciāls tika pārtraukta, un tāpēc pastāvīga atbalsta, programmu, finansējuma un izglītības resursu nepieciešamība ir strīdīga punkts.
Autisms nav tas, ko cilvēks pārauga, un nav arī burvju laikmeta, kurā jaunas prasmes un progress vairs nav sasniedzams.
Pieņemšana un samierināšanās ar neskaidru pieaugušā nākotni Skyleram man joprojām ir visgrūtāk saprotamā koncepcija un neļauj man naktī būt nomodā.
Fakts ir tāds, ka ne visi pieaugušie ar autismu ir līdzīgi. Daži runā, daži ne. Daži brauc, daži ne. Daži var aizstāvēt sevi, citi to nevar.
Kad Skyler oficiāli kļūst par pieaugušo, man šķiet, ka esmu atgriezies šajā medicīnas kabinetā un saņemu otro autismu diagnozi, bet šoreiz nav neviena brošūras par to, kā pārvietoties pieaugušā vecumā sistēmā, kas ir bojāta. Es esmu nobijusies un dusmīgāka, zinot, ka Šailers tagad ir vecāka gadagājuma autistu vidū, kas tiek aizmirsts un tiek ignorēts.
Saskaņā ar CDC datiem līdz 2020. gada aprīlim aptuveni 5,4 miljoniem pieaugušo ASV ir autisms.
Diemžēl federālā prasība sniegt atbalsta pakalpojumus pieaugušā vecumā nepastāv! Izvairīšanās un atteikšanās risināt šo jautājumu gan štata, gan federālā līmenī, kas ietekmē spektrā strauji augošo pieaugušo populāciju, ir neticība.
Tādām ģimenēm kā manējā, kuras atbalsta mīļoto ar autismu, mūsu ikdienas cīņa par pakalpojumi, resursi un vienlīdzība ilgst visu mūsu bērna dzīvi un, iespējams, pārsniedz manu dzīvi mūžs.
Lai gan es novērtēju solidaritātes demonstrāciju, kad pasaule aprīlī “iedegas zilā krāsā”. Otrajā Pasaules autisma apzināšanās dienā es nevaru nedomāt, bet patiesībā mums tas ir jāatzīst mūsu pieaugušajiem šajā valstī trūkst iespēju attīstīties, un mums ir jārīkojas ņemts.
Ir ļoti svarīgi, lai visas kopienas visur būtu kopā un pieprasītu palīdzību, atbalstu un pārmaiņas visiem autistiem - ne tikai tiem, kas jaunāki par 21 gadu.
Amerikas Autisma biedrība atzīst, ka autisma izplatība ASV ir pieaugusi no 1 no 125 bērniem 2010. gadā līdz 1 no 59 2020. gadā!
Skaidrs, ka šis straujais tikko diagnosticēto bērnu pieaugums nozīmē arī pieaugošu pieaugušo autisma populāciju.
Tāpēc autisma pieņemšanas mēneša mērķim jābūt divējādam:
1. Lai vēl vairāk palielinātu izpratni un izpratni par autisma pazīmēm un simptomiem.
2. Ieguldiet laiku, enerģiju un finansējumu, lai izveidotu kopienas partnerattiecības ar uzņēmumiem un organizācijām, lai veidotu iekļaujošu pieredzi visām vecuma grupām.
Tāpēc es aicinu jūs pievienoties man ne tikai aprīļa mēnesī, bet visu gadu, lai #CelebrateDifferences. Izmantosim savas balsis, lai radītu pārmaiņas.