Kāpēc būt par māti dēlam ar Dauna sindromu kļuva par svētību

Drīz pēc ārkārtas C sadaļas mani informēja, ka manam jaundzimušajam dēlam ir Dauna sindroms.

Viņa diagnoze mani ietekmēja daudzos veidos. ES biju šokēts. Es jutos sagrauta. Es biju pārbijusies. Es jutos sava ķermeņa nodota, netīra un sabojāta par to, ka neaudzināju veselīgu bērnu. Parādījās nepietiekamības, nepietiekamības sajūta. Astoņus mēnešus es atdevu savu ķermeni savam bērnam. Es visu izdarīju pareizi un… tas notika tik nepareizi. Man bija kauns.

Un Maikls. Mana sirds salūza par manu vīru. Viņš vienmēr bija vēlējies lielu ģimeni, bet viena bērna ar Dauna sindromu piedzimšana ievērojami palielina varbūtību dzemdēt vēl vienu bērnu ar Dauna sindromu. Man šķita, ka sapnis par daudzbērnu ģimeni ir sagrauts, un tā bija pilnīgi mana vaina. Protams, viņš nekad to nedomāja. Es turpināju atvainoties, atkal un atkal sakot: "Man ļoti žēl." Pārliecinoties, ka esmu neveiksminieks, es iegrimu savās sāpēs, atkāpjoties no ģimenes un draugiem.

Dažas dienas pēc viņa piedzimšanas mums tika dots saraksts ar lietām, ko Džošs nekad nespētu paveikt, un lietas, par kurām viņš nekad nekļūs. Ārsti paskaidroja, cik grūta dzīve būtu man un manai ģimenei. Klausoties, kā viņi runā par Džoša ierobežojumiem, es uztraucos par savējiem. Kā es varētu rūpēties par bērnu ar invaliditāti? Ko darīt, ja viņš uz visiem laikiem ir atkarīgs no manis? Vai viņam būs spējas saprast vai sajust? Vai viņš kādreiz spēs runāt? Ārsti mudināja mūs cerēt uz labāko, bet gaidīt sliktāko. Dzirdot to, ko mēs ar vīru dzirdējām no ārstiem dienās pēc Džoša piedzimšanas, varēja mūs salauzt un saraut.

Tajā brīdī mums bija izvēle. Mēs būtu varējuši iedziļināties bailēs, kāda būtu bērna ar Dauna sindromu audzināšana. Mēs būtu varējuši izvēlēties ticēt ārstiem un, savukārt, piešķirt šos ierobežojumus Džošam. Tā vietā es izvēlējos būt pieskaņotam skaistumam un potenciālam, ko viņš varētu kļūt, un pēc tam - kādam es kļūstu. Es izvēlējos neļaut citu cerībām par Džoša ierobežojumiem informēt tā, kā es domāju vai audzināju. Tajā brīdī es izvēlējos Džošu. Es izvēlējos mani.

Tas bija process, un man joprojām bija bailes. Es baidījos no nākotnes. Es baidījos audzināt bērnu ar diagnozi uz mūžu, par kuru es neko nezināju. Man pat bija bail no citu spriedumiem. Neskatoties uz manām bailēm, es kļuvu neaizsargātāks, atvērtāks un nežēlīgi zinātkārs par nākotni. Es iemācījos būt par Džoša advokātu, un tāpēc iemācījos aizstāvēt sevi, spēcīgi. Es izvēlējos aptvert Džoša laimīgo realitāti, izbaudīt viņa dvēseles skaistumu un visu, ko viņš varēja piedāvāt pasaulei. Viņš ir cilvēks ar ceļu un piepildīts ar spējām - tāpat kā visi bērni.

Neskatoties uz šausmīgajām ārstu prognozēm, mēs nolēmām nepieņemt citu cilvēku ierobežojumus labprātīgu padomu veidā, un es atkal paliku stāvoklī. Lai gan manas meitas Mirjamas grūtniecības laikā joprojām radās bailes, pēc divpadsmit mēnešiem mēs pasaulē sagaidījām veselu meitiņu. Sapnis par daudzbērnu ģimeni joprojām bija iespējams. Tā kā es biju tik ļoti apņēmusies audzināt Džošu bez ierobežojumiem, es iemācīju visus trīs savus bērnus (Abigaila, ceturtais vēl nebija ieradies) nevienu neatzīmēt. Kad mans vecākais Deivids un meita Mirjama sāka pamanīt Džoša atšķirības un atšķirīgās spējas darīt lietas, es paskaidroju, ka visi ir atšķirīgi.

Ikvienam ir stiprās un vājās puses. Piemēram, Džošs lieliski spēlē basketbolu; viņš ir pat labāks par dažiem bērniem, kas vecāki par viņu. Lai gan viņš ir dūzis basketbola laukumā, viņš nav tik meistarīgs citās jomās, kas var šķist pat pavisam vienkāršas. Pagāja gadi, pirms kāds no maniem bērniem iemācījās vārdus Dauna sindroms, jo es negribēju, lai tas mainītu viņu mijiedarbības veidu. Es negribēju, lai šī etiķete ierobežo Džoša iespējas. Šī izvēle ļāva Džošam dabiski, organiski sazināties ar saviem brāļiem un māsām un citiem bērniem. Šī iekļaušana veicināja viņa potenciālu un virzīja viņu ārpus Dauna sindroma raksturīgajām fiziskajām problēmām.

Džoša dēļ es iemācījos mīlēt ar ievainojamību, par kuru nekad nezināju, ka tā manī pastāv. Mana laulība izvērtās par kaut ko stiprāku, maigāku, intīmāku. Es kļuvu mazāk bailīgs, stiprāks un iemācījos sagaidīt pārmaiņas, pat ja tās parādījās tādā veidā, kas man lika justies neērti. Es iemācījos koncentrēties uz spējām, nevis apzīmēt kaut ko par invaliditāti.

Kas attiecas uz Džošu? Mēs būtu varējuši ticēt tam, ko mums teica ārsti, un gaidīt no viņa mazāk. Tā vietā mēs izvēlējāmies pieskaņoties skaistumam un potenciālam, kāds viņš varētu kļūt. Šodien Džošs neskatās spogulī un neredz ierobežojumus. Viņu nenosaka diagnoze. Viņš ir spēcīgs, pašmotivēts, veselīgs un laimīgs. Džošs redz mani un manu vecāko Deividu, kas visu laiku trenējas. Tāpat kā mums, viņam patīk vingrot. Džošs ir ļoti labs, koordinēts un plāno kļūt par personīgo treneri. Džošs ir dzīvs piemērs tam, ka nekad nepieņem neviena cita viedokli vai uzskatus par tavu potenciālu.

Es, iespējams, uzzināju par Džoša iespējamiem ierobežojumiem dienā, kad viņš piedzima, bet man ir visa dzīve, lai atklātu viņa dāvanas.