Vēstule manam dēlam, kura māsai ir īpašas vajadzības
Mans dārgais dēls,
Būt vecākam brālim brālim vai māsai ar smagu autismu ne vienmēr ir bijis viegli. Tas ir darbs, kuru jūs nekad neesat prasījis, bet kuru jūs uzņēmāt ar soli. Dažreiz tas bija ļoti grūti, un tas ir maigi izsakoties.
Paldies, ka no visas sirds mīl savu mazo māsu. Tu biji viņas gaisma tumšākajos laikos, it īpaši, kad viņas dzīve bija piepildīta ar maņu pārslodzi, un viņas mazajam ķermenim nekas nebija jēgas, un viņa bija pilnīgi pārņemta ar mūsu pasauli. Un tad, kad viņa izķeksēja tevi un sāpināja tevi, un man tev vajadzēja tevi izsūtīt no istabas - tu nekad neesi uz viņu dusmojies un vienmēr viņu dievināji.
Paldies, ka ļāvāt viņai tev sekot un vienmēr esi tur, lai viņu apskautu un kutinātu, darot visu, kas viņu iepriecināja. Paldies, ka kopā ar viņu nokāpāt uz grīdas un spēlējāt viņas ceļu, ka sazinājāties ar viņu visos iespējamos veidos.
Paldies, ka esat uzticīgs lielais brālis un vienmēr viņu aizsargājat, kad citiem nebija izpratnes par autismu, ka mīlējāt viņu un centāties sasniegt viņu pat tad, kad viņa šķita nesasniedzama, nekad nepadevās un saprata, ka viņas smadzenes darbojas citādi un ka tā nav viņa vaina.
Kā jūs to varējāt saprast 5 gadu vecumā?
Jūs nekad neesat palicis traks vai vainojat viņu.
Paldies, ka esat laimīgākais, visvieglāk ietjošais mazais zēns, it īpaši, kad mana sirds saplīsa gabalos, cenšoties tikt galā ar diagnozi, kas maina dzīvi. Paldies, ka sapratāt, ka mēs nevarējām doties uz spēļu vietām, jo viņas uzvedība bija tik neparedzama. Paldies, ka nekad neizcēlāt viņas neapmierinātību, kad zinu, ka esat vīlies, un sapratāt, cik liela papildu aprūpe un uzraudzība viņai bija nepieciešama un nekad nesūdzējāties.
Paldies, ka gājāt kopā ar mani, kad man bija nepieciešama šī ģimenes fotogrāfija.
Paldies, ka turat viņu cieši, lai es varētu iegūt šo attēlu, kamēr viņa mēģināja jūs atgrūst, spārdīt vai apgāzties - jūs visu uztvērāt mierīgi.
Jūs nevarējāt zināt, cik daudz man nozīmē iegūt šo attēlu. Es tikai gribēju savu divu skaisto bērnu attēlu. Man vajadzēja kaut kādu normalitāti, kaut arī mūsu dzīve bija kas cits.
Ir tūkstošiem piemēru vai tas, kā viss gāja greizi, lietas, kuras pazaudējāt, nācās padoties, bija jāaiziet vidū, un jā, tas reizēm bija sarūgtinoši, bet jūsu mīlestība pret viņu, jūsu saikne nekad svārstījās.
Es no visiem spēkiem centos to izlīdzināt. Es centos pavadīt laiku vienatnē ar jums, lai citi jūs izved, lai jūs varētu atpūsties, atnest vietas, sabojāt jūs. Jums bija visas nopērkamās videospēles un Pokémon kartes.
To redzēja arī tava vecmāte un omīte, un viņi centās to izlīdzināt arī tev.
Bet kā var kompensēt zaudēto bērnību, ka jāaug pārāk ātri? Jūs nevarat. Un es reizēm jutos saplēsta divās daļās. Mana mīlestība pret jums abiem ir tik spēcīga, bet viņas vajadzības pārsniedz jūsu vajadzības, un es neko nevarēju darīt, lai to mainītu.
Un tad nāca jūsu māsas: divas meitenes ar divu gadu starpību. Viesulis, ko varētu teikt, un atkal jūs pastiprinājāties.
Paldies par visu pudeļu turēšanu un bērnu mīlēšanu, kā arī ar visu ar to saistīto neprātu.
Un tad viss kļuva nedaudz vieglāk, un jums bija jābūt cita veida lielam brālim.
Esmu lasījis par bērnu ar īpašām vajadzībām brāļiem un māsām, viņus dažreiz dēvē par “stikla bērniem”. Tas nozīmē, ka vecāki tiek patērēti kopā ar bērnu ar īpašām vajadzībām, ka viņi skatās caur jums un pat neredz jūs kā daļu no jums stikls.
Es uzreiz sev jautāju: “Vai es to darīju!? Vai jutāties neredzams, it kā jums nebūtu nozīmes? ” Esmu paveicis daudz, bet nedomāju, ka varēšu tikt galā - mana mammas vaina nāk ar pilnu spēku, es jau nesu tik daudz.
Tāpēc es piegāju pie jums un jautāju jums. Skatoties tev tieši acīs, mēģinot slēpt faktu, ka mana sirds atkal satricina, pat ņemot vērā to. Es lūdzu jūs būt godīgam, man tas bija jāzina. Un jūs man teicāt, ka jums liekas, ka esat palaidis garām iespējas, kuras jums būtu bijis. Ja nebūtu māsas ar īpašām vajadzībām, jūsu dzīve būtu citāda.
Bet jūs turpinājāt teikt, ka viss ir kārtībā un tā nav viņas vaina, un tā nav mana vaina, tas ir tikai tas, kas ir.
Rakstot šo rakstu, es raudāju, jo šķiet, ka visus šos gadus ir neiespējams darbs, ko var pavirzīt dažādos virzienos, un jūtu, ka neesmu sapratis pareizi. Nav vienkāršas atbildes. Bet šodien tev tas nav svarīgi, šodien tu vienkārši mīli viņu tādu, kāda viņa ir, kā vienmēr. Šodien jums ir laiks viņu apskaut, lai liktu viņai smieties.
Es zinu, ka jums nav vajadzīga pateicība vai pat to gaidāt, bet jūs noteikti to esat pelnījuši.
Man žēl, ka es nevarēju vienmēr būt tā māte, kāda es gribēju būt tavā vietā, ka mani aizrāva neatklāti ūdeņi, kad ir bērns ar invaliditāti, un dažas dienas es tik tikko spēju turēt galvu augstāk ūdens.
Bet jums jāzina, ka es pateicos jums, ka esat mans glābšanas plosts, lai gan tam nebija jābūt jūsu darbam.
Es zinu, ka tas ir padarījis jūs stiprāku un līdzjūtīgāku, jūs esat labāks cilvēks, lai viņu mīlētu, lai viņa būtu jūsu dzīvē.
Paldies, ka esat labākais lielais brālis, kāds vien var būt.
Mīlestība,
Mamma