Es neredzēju sava dēla invaliditāti, kamēr viņam nebija 15 gadu

Mēs ar dēlu Sebastianu piecpadsmit gadus dzīvojām vienā mājā. Es viņu dzemdēju. Nomainīju viņam autiņus un iemācīju braukt ar velosipēdu.

Es biju mājās mamma, un viņš bija mans vienīgais bērns. Mēs katru dienu kopā pavadījām stundas, spēlējot un darot amatniecību. Pat bērnībā viņš gleznoja neparastākos attēlus. Viņa eksistence piepildīja manu iztēli no brīža, kad es paskatījos uz vāji zilo pozitīvo atzīmi grūtniecības testā.

Bet es patiesi nepazinu Sebastianu, kamēr viņam nebija piecpadsmit. Es viņu nepazinu, jo neredzēju.

Neviens viņu neredzēja. Sebastians ir vienīgais cilvēks pasaulē, kurš pazīstams ar vārdiem, kā delfīns redz ar skaņu. Viņa aklums ir neredzama invaliditāte. Viņš vienmēr ir paslīdējis cauri mūsu redzamajai pasaulei ar šķietami tādu pašu vieglumu kā gaisā lidojošs delfīns.

Tagad Sebastianam ir astoņpadsmit, un katru reizi, kad viņš mani apskauj, es joprojām jūtu viņa mazās jaundzimušās auss apvalku pret manām lūpām un viņa mazuļa ķermeni pleca kaktā, kur viņa krūtis saskaras ar manu. Es vienmēr ieelpoju, cenšoties atgūt šo mazuļa smaržu un gandrīz neredzamo matu kutēšanu uz lūpām. Viņa mati tagad ir biezi un gludi, nevis bāli blondas pienenes pūkas.

Es loloju katru mīļo brīdi kopā ar viņu, kad viņš bija mazs. Katrs apskāviens, katrs smaids, katra paslēpes spēle. Katru nakti, kad viņš bija mazs, es viņu nogulēju. Mēs kopā skaļi lasījām, līdz viņam bija divpadsmit. Viņš joprojām ienīst Nožēlojamie. Tolkiens bija vairāk viņa lieta, kopā ar pūķiem, burvjiem un burvju gredzenu, kas padara jūs neredzamus, bet arī iztukšo jūsu dvēseli.

Viņš joprojām mani apskauj katru vakaru, pirms es eju gulēt. Pat pēc visa, it īpaši pēc visa, Sebastians man saka, ka mīl mani. Tagad garāks par mani, kad viņa garās rokas sniedzas ap maniem pleciem un viņš noliecas pēc apskāviena, es joprojām jūtu viņa mazās kedas, kas dauza manas gurnus, un viņa mazās mazuļa rokas apskauj manu kaklu. Katru reizi es sajutu Cheerios-past spoku.

Automašīnā, kad mēs runājam par lietām, kuras esam piedzīvojuši kopā, par to, kā es beidzot viņu iepazinu un redzu, es sniedzu viņam roku. Vēsais, garo pirkstu mākslinieka Sebastiana roka piezemējas manējā, saspiežoties. Viņa maigajā pieaugušo tvērienā es jūtu bērna spokaino roku, kas ir daudz mazāka.

Kāds bija Sebastiana burvju gredzens, kas tik pamatīgi uzmeta viņam pāri, ka klusībā izglāba viņu, nogalinot viņa dvēseli? Protams, tas nebija neredzamības apmetnis, ko viņš valkāja visu savu bērnību, kad viņš, vicinot zizli, tuvojās manai mājai. Viņš bija Dārijs, feju karalis un aizsardzības pret tumšo mākslu profesors. Viņš iemeta savu šarmu tik pamatīgi, ka es viņu neredzēju. Neviens viņu neredzēja.

Es atceros viņa acis, tik spilgti zilas un sāpju pilnas, kad mēs abi šņukstējām uz virtuves grīdas. Tas bija 2017. gada janvāris, un mēs tikko atklājām, ka piecpadsmit gadus vecais Sebastians nevar atpazīt savu seju un ir iemācījies orientēties mūsu mājās, skaitot viņa soļus un pagriezienus. Man vajadzēja viņam pateikt, ka viņš ir piedzimis akls, nesaprotot, kā tas bija iespējams.

Pēc tam, kad beidzot ieraudzīju viņu un viņa neredzamo invaliditāti, mani satrauca vaina. Kā es kā viņa mīlošā māte nevarēju redzēt, kas tur bija manu acu priekšā? Viņa neredzēšana neļāva man sniegt patiesi nepieciešamo atbalstu.

Tomēr laika gaitā es sapratu, ka neesmu izdarījis neko sliktu. Es, tāpat kā viņš, nezināju, ka esmu akls: akls pret viņu, ko neviens neredzēja. Mani nodomi vienmēr bija labi un tīri. Viņi sakņojās mīlestībā un maigumā un vēlmē būt labākajai mātei, kāda vien es varētu būt.

To mēs visi kā mātes vēlamies. Bet dažreiz dzīve rada aklas vietas. Kad mēs tos atpazīstam, mums ir jāpieņem un jāmācās no viņiem.

Tagad man ir privilēģija redzēt cilvēku, kurš ar cieņu un žēlastību staigā pa šo pasauli. Viņa sausais, lakoniskais humors mani sagrauj, un pārsteidzošā māksla mani iedvesmo. Ar viņa palīdzību un atbalstu es cīnos, lai izbeigtu miljonu cilvēku, kuriem ir smadzeņu/garozas redzes traucējumi, diskrimināciju. CVI tika atzīts par redzes traucējumu galveno cēloni attīstītajā pasaulē pirms vairāk nekā desmit gadiem, un tam joprojām nav diagnostikas koda.

Un es svinu viņu redzēt par brīnišķīgo vīrieti, kāds viņš ir katru dienu.