장애 아동의 부모입니까? 이 문서의 내용을 들어보십시오

우리는 Raquel Nieves, MD와 함께 앉았습니다. 스탠포드 어린이 건강 및 Bayside Medical Group은 다음을 포함하여 그녀의 진료실에서 특별한 도움이 필요한 아동에 대해 이야기합니다. 다운 증후군. 의료 전문가이자 장애 아동의 엄마인 Dr. Nieves는 독특한 관점을 가지고 있습니다. 소아과 의사에게 무엇을 찾아야 하는지, 딸이 자신의 진료에 대해 어떻게 알렸는지, 장애 아동의 부모가 자녀를 가장 잘 옹호하기 위해 할 수 있는 일에 대한 그녀의 의견을 계속 읽어보십시오.

귀하의 경험에 비추어 볼 때, 부모는 특별한 도움이 필요한 자녀를 위해 소아과 의사를 선택할 때 어떤 기술을 찾을 수 있습니까?

니에베스 박사: 기본적으로, 기꺼이 경청하고 열린 마음을 갖고 다른 사람들에게 봉사하는 태도를 가진 소아과 의사입니다. 또한 장기적인 관계가 되기를 희망하므로 자신의 성격에 맞는 의사를 찾아야 합니다. 의사는 또한 특별한 도움이 필요한 어린이에 대해 잘 알고 있어야 하며, 더 중요하게는 경험이 많은 다른 사람들로부터 기꺼이 배울 수 있어야 합니다.

나는 당신이 특별한 도움이 필요한 아이들에게 개인적인 관심이 있다는 것을 알고 있습니다. 딸 Anna와 그녀의 특별한 요구 사항에 대해 간단히 말씀해 주시겠습니까?

니에베스 박사: 우리는 내가 임신 14주였을 때 그녀가 다운 증후군. 그녀는 생후 1년 안에 세 번의 수술과 다섯 번의 입원을 모두 겪었기 때문에 첫 해 전체가 큰 흐림 효과가 있었습니다. 병원에 있는 것 같은 기분이 들었고, 나에게도 그녀의 누나와 형, 돌봐야 할 두 사람이 있었기 때문에 힘든 시간이었다. 이제 (4세 때) Anna는 계속해서 여러 약속과 치료를 받고 다음을 포함하여 일주일에 5번 관리합니다. 연설, 직업 그리고 물리 치료. 또한 그녀는 수영과 승마와 같은 핵심 근력과 균형을 구축하는 과외 활동에 참여합니다. 이 모든 것이 저를 매우 바쁘게 만들지만 그녀의 발전을 보는 것은 저에게 큰 기쁨을 가져다 주며 그것이 저를 계속 동기 부여합니다.

Anna를 키우면서 의료 행위가 어떻게 달라졌다고 생각하시나요?

니에베스 박사: 그것은 확실히 저를 일반적으로 더 참을성을 갖게 했고 특별한 도움이 필요한 자녀가 있는 가족에 대해 훨씬 더 동정심을 갖게 했습니다. 이제 참을성 있게 지내다 보니 부모님께 진정으로 공감할 수 있을 것 같습니다. 나는 좌절을 이해할 수 있습니다. 저는 각 개별 부모 또는 돌보는 사람이 특별한 도움이 필요한 자녀와 관련하여 무엇을 다루고 있는지 알고 싶습니다. 의학적인 측면도 이해하는 독특한 위치에 있기 때문에 우리 가족이 직면하고 있는 장벽과 우리의 의료 시스템을 우리 가족을 도와.

특별한 도움이 필요한 아이를 키우는 의사로서 어떤 교훈을 얻었습니까?

니에베스 박사: 의사로서 우리가 하는 말이 정말 중요합니다. 부모는 경청하며 우리는 의사소통에 매우 주의해야 합니다. 제가 배운 또 다른 교훈은 특별한 도움이 필요한 자녀의 부모는 자녀의 옹호자가 되어야 한다는 것입니다. 존중하는 태도로 옹호하는 한 모든 사람이 혜택을 볼 수 있으며 이는 치료를 제공하는 의사도 자녀를 돌보기 때문입니다. 궁극적으로, 우리 모두는 양육자와 같은 목표를 염두에 두고 있습니다. 바로 우리 아이들에게 가장 유익한 일을 하는 것입니다.

Anna는 나머지 가족에게 무엇을 가르쳤습니까?

니에베스 박사: Anna는 우리 가족에게 모두에 대한 사랑과 연민을 포함하여 많은 교훈을 주었습니다. 어디를 가든지 그녀의 친절한 태도는 그녀를 둘러싼 모든 사람들에게 기쁨과 기쁨을 줍니다. 그녀는 책에서 배우는 것 이상의 방식으로 우리 가족에게 연민에 대해 가르쳤습니다. “사람들에게 친절하라”고 말할 수 있지만, 하루 종일 살아야 하는 경우에는 다릅니다. 내 아이들은 원하든 원하지 않든 다른 사람을 위해 주고 희생하는 법을 배워야 했습니다. 그들은 인생이 그들에 관한 것이 아니라 다른 사람들을 사랑하고 돕고 섬기는 것임을 일찍부터 배워야 했습니다. 그들은 Anna에게서 많은 것을 배우고 Anna에게도 많은 것을 가르칩니다.

부모는 특히 건강 관리와 관련하여 특별한 도움이 필요한 자녀를 어떻게 옹호할 수 있습니까?

니에베스 박사: 옹호하는 가장 좋은 방법은 목소리를 내는 것입니다. 당신을 괴롭히는 일이 있다면 그것에 대해 이야기하십시오. 당신은 자녀의 목소리입니다. 제가 매우 열정적으로 느끼는 또 다른 일은 의료 환경뿐만 아니라 모든 환경, 특히 교육 환경에서 자녀를 옹호하는 것입니다. 저는 학교에 포함되는 것을 강력히 지지합니다. 올바르게 수행하면 특별한 도움이 필요하지 않은 어린이를 포함하여 모든 사람이 더 많은 협력, 더 나은 행동, 목적 의식 및 더 높은 시험 점수로 혜택을 받습니다. 이것이 바로 인간의 본성이라는 생각이 듭니다. 마지막 생각: 장애가 무엇이고 얼마나 심각한지와 상관없이 우리 아이들에게 많은 것을 기대해야 합니다. 아이의 IQ나 특별한 요구 사항이 무엇이든 상관없이 모든 아이들은 학습 능력과 그들이 한 단계 더 나아가도록 노력하는 것은 간병인과 의료 제공자로서 우리의 임무입니다. 시각.

Raquel Nieves, MD는 보드 인증 소아과 의사이자 미국 펠로우입니다. 소아과 아카데미. 그녀는 Vanderbilt University에서 Summa Cum Laude를 졸업했습니다. 그리고 Boston University School of Medicine에서 의학 학위를 받았습니다. 그녀 Travis 공군 기지에서 레지던트를 마치고 United States Air 8년 동안 강제로. Nieves 박사는 군대에서의 일반적인 소아과 진료 외에도 도버 공군 기지의 의료 책임자이자 인증된 알레르기 증량제였습니다. 그녀는 일본어에 능통하고 기본적인 스페인어를 구사합니다. 그녀는 특별한 관심을 가지고 있습니다 다운증후군 아동을 돌보는 것. 그녀는 세 자녀와 결혼했습니다. 그녀의 목표는 가장 자비로운 방식으로 아이들에게 최고 품질의 보살핌을 제공합니다.

사진: 스탠포드 어린이 건강