다운증후군 아들의 엄마가 되는 것이 축복이 된 이유

응급 제왕절개 후 얼마 지나지 않아 신생아에게 다운증후군이 있다는 소식을 들었습니다.

그의 진단은 나에게 여러 면에서 영향을 미쳤다. 나는 충격 받았다. 나는 황폐함을 느꼈다. 나는 무서웠다. 건강한 아이를 키우지 못한 제 몸에 배신감이 들었고 더럽고 상처받았습니다. 부족함, 부족함의 느낌이 표면화되었습니다. 8개월 동안 나는 내 몸을 아이에게 주었다. 나는 모든 것을 올바르게 했고… 너무 잘못되었습니다. 나는 부끄러웠다.

그리고 마이클. 남편 때문에 마음이 무너졌습니다. 그는 항상 대가족을 원했지만 다운 증후군에 걸린 한 아이를 낳으면 다운 증후군을 가진 다른 아이를 낳을 가능성이 크게 높아집니다. 대가족의 꿈이 산산이 부서지는 기분이었고, 전적으로 내 잘못이었다. 물론 그는 이런 생각을 한 적이 없습니다. 나는 계속해서 "죄송합니다"라고 거듭 사과했습니다. 내가 실패자라고 확신하고 고통에 빠져 가족과 친구들과 멀어졌습니다.

그가 태어난 지 며칠 후, 우리는 Josh가 절대 할 수 없는 일과 결코 될 수 없는 일의 목록을 받았습니다. 의사들은 나와 내 가족의 삶이 얼마나 힘든지 설명했습니다. 조쉬의 한계에 대한 이야기를 들으면서 제 한계가 걱정이 되었습니다. 장애가 있는 아기를 어떻게 돌봐야 할까요? 그가 영원히 나에게 의존한다면? 그는 이해하거나 느낄 능력이 있습니까? 그는 과연 말을 할 수 있을까? 의사들은 우리에게 최선을 희망하되 최악을 예상하라고 격려했습니다. 남편과 내가 조쉬가 태어난 후 의사들로부터 들은 이야기를 들으면 우리는 무너지고 뿔뿔이 흩어질 수 있습니다.

그 순간 우리에게는 선택의 여지가 있었습니다. 우리는 다운 증후군을 가진 아이를 키우는 것이 어떤 것인지에 대한 두려움에 굴복할 수 있었습니다. 우리는 의사를 믿기로 선택하고 그 한계를 Josh에게 할당할 수 있었습니다. 그 대신 나는 그가 될 수 있는 것과 나중에 내가 될 것의 아름다움과 잠재력에 맞춰 선택했습니다. 나는 Josh의 한계에 대한 다른 사람들의 기대가 내가 생각하거나 양육하는 방식을 알려주지 않도록 선택했습니다. 그 순간 나는 조쉬를 선택했다. 나는 나를 선택했다.

그것은 하나의 과정이었고 여전히 두려움이 있었습니다. 나는 미래가 두려웠다. 평생 알지도 못하는 병에 걸린 아이를 키우는 것이 두려웠습니다. 다른 사람들의 판단도 두려웠다. 두려움이 남아 있음에도 불구하고 나는 더 취약하고 개방적이며 미래에 대해 맹렬하게 탐구하게 되었습니다. 나는 Josh를 옹호하는 법을 배웠고, 그로 인해 나 자신을 강력하게 옹호하는 법을 배웠습니다. 나는 Josh의 행복한 현실을 받아들이고 그의 영혼의 아름다움과 그가 세상에 줄 수 있는 모든 것을 즐기기로 선택했습니다. 그는 모든 아이들과 마찬가지로 길이 있고 능력이 있는 사람입니다.

의사들의 혹독한 예고에도 불구하고 선의의 충고로 타인의 한계를 받아들이지 않기로 하고 다시 임신하게 되었습니다. 내 딸 미리암이 임신하는 동안 여전히 두려움이 있었지만, 우리는 12개월 후 건강한 여자 아기를 세상에 환영했습니다. 대가족의 꿈은 여전히 ​​가능했습니다. 나는 제한 없이 Josh를 키우는 데 전념했기 때문에 세 자녀(아비게일, 넷째는 아직 오지 않음) 모두에게 누군가에게 낙인을 찍지 말라고 가르쳤습니다. 큰아들인 David와 딸 Miriam이 Josh의 차이점과 일을 하는 능력의 차이를 알아차리기 시작했을 때 저는 모두가 다르다고 설명했습니다.

누구에게나 강점과 약점이 있습니다. 예를 들어, Josh는 농구를 잘합니다. 그는 자신보다 나이가 많은 아이들보다 훨씬 낫습니다. 농구 코트에서는 에이스지만, 단순해 보일 수 있는 다른 영역에서는 그다지 능숙하지 않습니다. 내 아이들이 다운 증후군이라는 단어를 배우기 몇 년 전에 그들이 상호 작용하는 방식을 바꾸는 것을 원하지 않았기 때문입니다. 나는 그 레이블이 Josh의 잠재력을 제한하는 것을 원하지 않았습니다. 그 선택 덕분에 Josh는 자연스럽고 유기적인 방식으로 형제 자매 및 다른 아이들과 상호 작용할 수 있었습니다. 그 포용성은 그의 잠재력을 키우고 다운 증후군의 고유한 신체적 문제를 넘어서도록 밀어붙였습니다.

조쉬 덕분에 나는 내 안에 존재하는 줄도 몰랐던 나약함을 가지고 사랑하는 법을 배웠다. 내 결혼 생활은 더 강하고 더 부드럽고 친밀한 관계로 발전했습니다. 나는 덜 두렵고 강해졌으며 변화가 나를 불편하게 만드는 방식으로 나타날 때에도 변화를 환영하는 법을 배웠습니다. 저는 장애라는 꼬리표를 붙이지 않고 능력에 초점을 맞추는 법을 배웠습니다.

조쉬는? 우리는 의사가 우리에게 말한 것을 믿고 그에게 덜 기대하기로 선택할 수 있었습니다. 대신 우리는 그가 될 수 있는 사람의 아름다움과 잠재력에 맞춰 선택했습니다. 오늘날 Josh는 거울을 보고 한계를 보지 않습니다. 그는 진단으로 정의되지 않습니다. 그는 강하고 자기 의욕이 넘치며 건강하고 행복합니다. Josh는 나와 내 맏형인 David가 항상 운동하는 것을 보고 있습니다. 우리처럼 그는 운동을 좋아합니다. Josh는 매우 건강하고 조화를 잘 이루고 있으며 개인 트레이너가 될 계획입니다. 조쉬는 당신의 내재된 잠재력에 대한 다른 사람의 의견이나 믿음을 결코 받아들이지 않는 살아있는 예입니다.

나는 Josh가 태어난 날에 그의 잠재적인 한계에 대해 배웠을지 모르지만 나는 그의 재능을 발견할 평생이 있습니다.