여동생에게 특별한 도움이 필요한 내 아들에게 보내는 편지

내 사랑하는 아들,

중증 자폐증을 앓고 있는 형제자매에게 형이 되는 것은 항상 쉬운 일이 아닙니다. 한 번도 부탁한 적 없는 직업이지만, 당당하게 받아들인 직업입니다. 때때로 그것은 매우 어려웠고, 그것은 온화했습니다.

언니를 진심으로 사랑해주셔서 감사합니다. 당신은 그녀의 삶이 감각 과부하로 가득 차고 그녀의 작은 몸에 아무 의미가 없었을 때 가장 어두운 시간에 그녀의 빛이었습니다. 그녀는 우리 세계에 완전히 압도되었습니다. 그리고 그녀가 당신을 질책하고 다치게 하고 내가 당신을 방에서 내보내야 할 때, 당신은 그녀에게 화를 내지 않았고 항상 그녀를 사랑했습니다.

그녀가 당신을 따라갈 수 있게 하고 항상 그녀를 안아주고 간지럽히고 그녀를 행복하게 하는 모든 일을 해주기 위해 거기에 있어줘서 감사합니다. 그녀와 함께 바닥에 엎드려 그녀의 방식대로 플레이해 주셔서 감사합니다.

충직한 형이 되어주고, 다른 사람들이 자폐를 이해하지 못할 때 항상 그녀를 지켜주고, 그녀를 사랑하고 노력해줘서 고마워요. 그녀가 닿을 수 없는 것처럼 보일 때에도 그녀에게 다가가고, 결코 포기하지 않고, 그녀의 두뇌가 다르게 작동하고 그녀가 아니라는 것을 이해하기 위해 잘못.

5살에 이걸 어떻게 이해하지?

당신은 결코 화를 내거나 그녀를 비난하지 않았습니다.

가장 행복하고 쉽게 가는 어린 소년이 되어 주셔서 감사합니다. 특히 인생을 바꾸는 진단을 이해하려고 애쓰는 내 마음이 산산이 부서질 때였습니다. 그녀의 행동이 너무 예측할 수 없었기 때문에 우리가 플레이 데이트에 갈 수 없다는 것을 이해해 주셔서 감사합니다. 당신이 실망했다는 것을 알면서도 그녀에 대한 당신의 좌절감을 결코 꺼내지 않고 그녀가 얼마나 많은 추가 보살핌과 감독을 필요로 하는지 이해하고 결코 불평하지 않음에 감사합니다.

가족 사진이 필요할 때 함께 해주셔서 감사합니다. 제가 그녀를 쫓고 그녀와 씨름했지만 15분 동안 웃어야 했던 사진입니다.

그녀가 당신을 밀어내거나 발로 차거나 구르려고 하는 동안 사진을 찍을 수 있도록 그녀를 꼭 잡아주셔서 감사합니다.

당신은 그 사진을 얻는 것이 나에게 얼마나 의미가 있는지 몰랐을 것입니다. 나는 단지 나의 아름다운 두 아이의 사진을 원했습니다. 우리의 삶이 별거 아닌 것 같아도 나는 어떤 종류의 평범함이 필요했습니다.

수천 가지 예가 있습니다. 또는 일이 어떻게 잘못되었는지, 잃어버린 것들, 포기해야 했던 것들, 떠나야 했던 것들 그리고 네, 때때로 실망스러웠지만 그녀에 대한 당신의 사랑, 당신의 연결은 결코 흔들렸다.

나는 당신에게 그것을 만들기 위해 최선을 다했습니다. 나는 당신과 단 둘이 있는 시간을 보내려고 노력했고, 다른 사람들이 당신을 데려가서 당신이 휴식을 취하고, 당신에게 장소를 가져다주고, 당신을 망치게 하려고 했습니다. 당신은 살 수 있는 모든 비디오 게임과 포켓몬 카드를 가지고 있었습니다.

조부모님과 이모님들도 보시고 화해하려고 노력했습니다.

그러나 너무 빨리 자라야 하는 잃어버린 어린 시절을 어떻게 만회할 수 있습니까? 당신은 할 수 없습니다. 그리고 나는 때때로 두 갈래로 찢긴 기분이 들었다. 두 사람에 대한 나의 사랑은 너무 강했지만 그녀의 필요는 당신을 능가했고 그것을 바꾸기 위해 내가 할 수 있는 것은 아무것도 없었습니다.

그리고 두 살 차이가 나는 두 명의 자매가 나타났습니다. 회오리바람이 불고 다시 일어섰습니다.

젖병을 안고 아기를 사랑하고 그와 함께 일어난 모든 광기를 처리해 주셔서 감사합니다.

그리고 나서 상황이 조금 더 쉬워졌고 당신은 다른 종류의 형이 되었습니다.

저는 특수 지원 아동의 형제 자매에 대해 읽은 적이 있습니다. 그들은 때때로 "유리 아동"이라고 합니다. 부모라는 뜻이다. 특별한 도움을 필요로 하는 아동에게 너무 몰두하여 당신을 똑바로 쳐다보고 당신을 마치 하나의 조각인 것처럼 보지도 않습니다. 유리.

나는 즉시 "내가 그랬어!? 당신은 당신이 중요하지 않은 것처럼 보이지 않는 느낌이 들었습니까?” 나는 많은 것을 처리했지만 나는 이것을 처리할 수 없다고 생각합니다. 어머니의 죄책감이 극에 달하고 있습니다. 나는 이미 너무 많은 것을 짊어지고 있습니다.

그래서 당신에게 다가가 물었습니다. 당신의 눈을 똑바로 바라보며, 이렇게 생각하면서도 또 내 마음이 산산조각이 난다는 사실을 숨기려고 애썼습니다. 나는 당신에게 정직하게 요구했고, 나는 알아야 했습니다. 그리고 당신은 당신이 가질 수 있는 기회를 놓친 것처럼 느꼈다고 말했습니다. 특별한 도움이 필요한 자매가 없었다면 당신의 삶은 달라졌을 것입니다.

그러나 당신은 계속해서 괜찮다고 그녀의 잘못도 내 잘못도 아니라고 말했습니다.

이 글을 쓰면서 눈물이 나는 이유는 지난 몇 년 동안 모든 방향으로 끌려가는 것이 불가능한 일처럼 느껴지고 내가 제대로 이해하지 못했다는 생각이 들기 때문입니다. 쉬운 대답은 없습니다. 하지만 오늘은 당신에게 중요하지 않습니다. 오늘 당신은 그녀가 언제나 그랬듯이 그녀를 사랑할 뿐입니다. 오늘 당신은 그녀를 안아줄 시간을 내어 그녀를 웃게 만듭니다.

나는 당신이 감사가 필요하지 않거나 기대하지 않는다는 것을 알고 있지만 당신은 확실히 그것을 받을 자격이 있습니다.

항상 원했던 엄마가 되지 못해서 미안해요 장애를 가진 아이를 낳는 미지의 바다, 그리고 어떤 날은 간신히 머리를 위로 올릴 수 없었습니다. 물.

그러나 그것이 당신의 직업이 아니었음에도 불구하고 내 구명 뗏목이 되어줘서 고맙다는 것을 알아야 합니다.

나는 이것이 당신을 더 강하고 더 연민하게 만들었다는 것을 압니다. 당신은 그녀를 사랑하고 당신의 삶에서 그녀를 갖는 더 나은 사람입니다.

그녀가 가질 수 있는 최고의 형이 되어주셔서 감사합니다.

사랑,

엄마