나는 15살이 될 때까지 내 아들의 장애를 보지 못했다

September 03, 2021
에육아 조언 리얼 토크

사진: 스테파니 듀싱

내 아들 Sebastian과 나는 15년 동안 한 집에서 함께 살았습니다. 나는 그를 낳았다. 나는 그의 기저귀를 갈아주고 자전거 타는 법을 가르쳤다.

저는 전업주부였고 그는 제 외아들이었습니다. 우리는 매일 함께 몇 시간을 함께 놀고 함께 공예품을 만들었습니다. 그는 어린 시절에도 가장 기이한 그림을 그렸습니다. 임신 테스트기에서 희미한 파란색 양성 표시를 보는 순간부터 그의 존재는 나의 상상을 가득 채웠다.

그러나 나는 세바스찬이 15살이 될 때까지 진정으로 세바스찬을 알지 못했습니다. 나는 그를 보지 못했기 때문에 그를 알지 못했다.

아무도 그를 보지 못했습니다. 세바스찬은 돌고래가 소리로 보는 것처럼 언어로 보는 것으로 알려진 세계 유일의 사람입니다. 그의 실명은 보이지 않는 장애입니다. 그는 항상 공중을 날아다니는 회오리돌고래와 같은 용이성으로 보이는 것으로 우리의 눈에 보이는 세계를 통과해 왔습니다.

이제 Sebastian은 18살이고 그가 나를 안아줄 때마다 나는 여전히 그의 작은 귀가 내 입술에 닿았고 그의 가슴이 나와 만나는 어깨 구석에 있는 그의 갓난아기 몸을 느낄 수 있습니다. 나는 항상 숨을 들이쉬며 내 입술에 거의 보이지 않는 머리카락의 간지러움과 아기 냄새를 되찾기 위해 노력합니다. 그의 머리카락은 이제 창백한 금발의 민들레 솜털이 아니라 두껍고 매끄 럽습니다.

나는 그가 어렸을 때 그와 함께한 모든 달콤한 순간을 소중히 여겼습니다. 모든 포옹, 모든 미소, 모든 숨바꼭질 게임. 나는 그가 어렸을 때 매일 밤 그를 흔들어 잠들게 했다. 우리는 그가 열두 살이 될 때까지 함께 큰 소리로 책을 읽었습니다. 그는 여전히 싫어 레 미제라블. 톨킨은 용, 마법사, 그리고 당신을 투명하게 만들면서도 영혼을 고갈시키는 마법의 반지와 함께 그의 것이었습니다.

그는 여전히 내가 잠들기 전에 매일 밤 나를 안아준다. 모든 일이 끝난 후, 특히 모든 일이 끝난 후에도 Sebastian은 나를 사랑한다고 말합니다. 이제 나보다 키가 커진 그의 긴 팔이 내 어깨에 닿고 그가 안아주기 위해 몸을 기댈 때, 나는 그의 작은 운동화가 내 엉덩이를 두드리는 것과 그의 작은 유아 팔이 내 목을 껴안는 것을 여전히 느낄 수 있습니다. 매번 치리오스의 유령 냄새가 난다.

차 안에서 우리가 함께 겪었던 일들, 내가 어떻게 그를 알게 되었고 그를 보게 되었는지에 대해 이야기할 때 나는 그에게 손을 내밀었다. 세바스찬의 쿨하고 긴 손가락 예술가의 손이 내 손에 닿아 쥐어짜낸다. 그의 부드러운 어른의 손길에서 나는 훨씬 더 작은 내 안에 있는 어린아이의 유령 같은 손을 느낍니다.

Sebastian은 어떤 마법 반지를 가지고 있어 그 주문을 철저하게 적용하여 그의 영혼을 죽이면서도 조용히 그를 구해 주었습니까? 그가 어린 시절 내내 지팡이를 흔들며 내 집을 샅샅이 뒤질 때 입었던 것은 분명 투명 망토가 아니었다. 그는 요정의 왕이자 어둠의 마법 방어술 교수인 Darry였습니다. 보이지 않을 정도로 자신의 매력을 철저하게 발산했다. 아무도 그를 보지 못했습니다.

나는 우리 둘 다 부엌 바닥에서 흐느끼는 동안 고통으로 가득 찬 밝은 파란색의 그의 눈을 기억합니다. 2017년 1월이었고 우리는 15세의 Sebastian이 자신의 얼굴을 인식하지 못하고 걸음 수와 회전 수를 세면서 스스로 집을 탐색하는 법을 배웠다는 것을 발견했습니다. 나는 그가 장님으로 태어났고 그것이 어떻게 가능한지 스스로 이해하지 못했다고 그에게 말해야 했습니다.

마침내 그와 그의 보이지 않는 장애를 본 후 나는 죄책감에 짓눌렸다. 그의 사랑하는 어머니인 내가 어떻게 내 눈앞에 있는 것을 보지 못할 수 있겠습니까? 그를 보지 못하자 그가 진정으로 필요로 하는 지원을 하지 못했습니다.

하지만 시간이 지나면서 나는 내가 잘못한 것이 없다는 것을 깨닫게 되었습니다. 그와 마찬가지로 나도 내가 장님인지 몰랐습니다. 내 의도는 항상 선하고 순수했습니다. 그들은 사랑과 부드러움, 그리고 내가 될 수 있는 최고의 어머니가 되고자 하는 열망에 뿌리를 두고 있었습니다.

그것이 우리 모두가 어머니로서 원하는 것입니다. 그러나 때때로 인생은 사각 지대를 만듭니다. 우리가 그것들을 알아보게 되면 그것들을 받아들이고 배워야 합니다.

이제 나는 이 세상을 품위와 품위를 가지고 걸어가는 사람을 볼 수 있는 특권을 누렸습니다. 그의 건조하고 간결한 유머는 저를 깨고 그의 놀라운 예술은 저에게 영감을 줍니다. 그의 도움과 지원으로 저는 뇌/피질 시각 장애가 있는 수백만 명의 사람들에 대한 차별을 종식시키기 위해 싸우고 있습니다. CVI는 10년 전에 선진국에서 시각 장애의 가장 큰 원인으로 확인되었지만 여전히 진단 코드가 없습니다.

그리고 나는 그가 멋진 사람인 그를 매일 만나는 것을 축하합니다.