הורה לילד בעל צרכים מיוחדים? שמע מה יש לדוקטור הזה להגיד

ישבנו עם ראקל ניבס, MD, של בריאות הילדים של סטנפורד ו- Bayside Medical Group לדבר על ילדים עם צרכים מיוחדים בתרגול שלה, כולל אלה עם תסמונת דאון. כאיש מקצוע רפואי ואמא לילד בעל צרכים מיוחדים, לד"ר ניבס נקודת מבט ייחודית. המשך לקרוא כדי לשמוע אותה מבינה מה לחפש אצל רופא ילדים, כיצד הודיעה בתה על נוהגיה ומה יכולים הורים לילדים עם צרכים מיוחדים לעשות כדי לסייע לילדיהם בצורה הטובה ביותר.

מניסיונך, אילו כישורים שונים יכול הורה לחפש בבחירת רופא ילדים לילדו עם צרכים מיוחדים?

ד"ר נייבס: בעיקרו של דבר, רופא ילדים שמוכן להקשיב, בעל ראש פתוח ויש לו גישה לשרת אחרים. בנוסף, עליך למצוא רופא המתאים לאישיותך מכיוון שזו תקווה שתהיה מערכת יחסים ארוכת טווח. הרופא גם צריך להיות בקיא בילדים עם צרכים מיוחדים או, וחשוב מכך, להיות מוכן ללמוד מאחרים בעלי ניסיון רב יותר.

אני יודע שיש לך עניין אישי בילדים עם צרכים מיוחדים. האם תוכל לספר לנו מעט על אנה בתך ועל צרכיה המיוחדים?

ד"ר נייבס: ידענו כשהייתי בשבוע 14 להריון שהיא הולכת לעבור תסמונת דאון. כל השנה הראשונה בשבילי הייתה טשטוש גדול מאז שהיו לה שלושה ניתוחים וחמישה אשפוזים כולם בשנה הראשונה לחיים. הרגשתי שאני גר בבית החולים, וזה היה תקופה קשה כי היו לי גם עוד שניים לטפל בהם, אחותה הגדולה ואחיה. כעת, (בגיל 4), אנה ממשיכה לקבל מספר פגישות וטיפולים אותם אנו מצליחים לכלול חמש פעמים בשבוע

נְאוּם, מִקצוֹעִי ו פיזיותרפיה. בנוסף, היא משתתפת בפעילויות חוץ -לימודיות הבונות את כוח ליבה ואיזון שלה כגון שחייה ורכיבה על סוסים. עם זאת, הכל מעסיק אותי מאוד, אך ראיית ההתקדמות שלה מביאה לי אושר כזה וזה מה שמחזיק אותי במוטיבציה.

איך אתה מרגיש שגידול אנה שינה את אופן העיסוק ברפואה?

ד"ר נייבס: זה בהחלט גרם לי להיות יותר סבלני באופן כללי והרבה יותר רחום כלפי משפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים. כעת, כשהייתי בקצה החולה של הדברים, אני מרגיש שאני יכול באמת להתייחס להורים. אני יכול להבין את התסכולים. אני רוצה לדעת עם מה מתמודד כל הורה או מטפל בודד בנוגע לילד הצרכים המיוחדים שלו. בהיותי בעמדה הייחודית של הבנת הצד הרפואי גם כן, אני מחפש הזדמנויות לזהות את מחסומים שהמשפחות שלנו מתמודדות איתם ומנסים לתקן אותם במטרה להפוך את המערכת הרפואית שלנו למצוידת יותר לעזור למשפחות שלנו.

אילו לקחים למדת כרופא שמגדל ילד עם צרכים מיוחדים?

ד"ר נייבס: מה שאנחנו אומרים כרופאים באמת חשוב. ההורים מקשיבים ואנו צריכים להיות זהירים מאוד בתקשורת שלנו. הלקח הנוסף שלמדתי הוא שהורה לילד עם צרכים מיוחדים צריך להיות תומך בילד שלו. כל עוד אתה דוגל בצורה מכובדת, אז כולם מרוויחים וזה בגלל שהרופאים שמעניקים את הטיפול דואגים גם לילד שלך. בסופו של דבר לכולנו אותה מטרה בראש כמו המטפלים: לעשות מה שטוב לילדים שלנו.

מה לימדה אנה את שאר בני המשפחה?

ד"ר נייבס: אנה לימדה את משפחתנו כל כך הרבה שיעורים, כולל אהבה וחמלה לכולם. ההתנהגות הידידותית שלה בכל מקום שאנו הולכים מפיצה שמחה ושמחה לכל הסובבים אותה. היא לימדה את משפחתנו על חמלה באופן שהוא מעבר ללמידתו בספר. אתה יכול להגיד "להיות אדיב לאנשים", אבל זה שונה כשאתה צריך לחיות את זה כל יום. הילדים שלי, בין אם הם רוצים או לא, היו צריכים ללמוד לתת ולהקריב בשביל אחר. הם היו צריכים ללמוד מוקדם שהחיים הם לא רק עליהם, אלא לאהוב, לעזור ולשרת אחרים. הם לומדים כל כך הרבה מאנה וגם הם מלמדים כל כך הרבה לאנה.

כיצד יכולים הורים לדאוג לילדם עם צרכים מיוחדים, במיוחד בכל הנוגע לטיפול רפואי?

ד"ר נייבס: הדרך הטובה ביותר לתמוך היא לדבר. אם משהו מפריע לך, דבר על זה. אתה הקול של הילד שלך. דבר נוסף שאני מרגיש מאוד נלהב ממנו הוא לתמוך בילד שלך, לא רק במסגרת הרפואית, אלא בכל מסגרת, במיוחד גם במסגרת חינוכית. אני דוגל חזק בהכללה בבתי הספר. כולם, כולל הילדים ללא צרכים מיוחדים, מרוויחים עם שיתוף פעולה רב יותר, התנהגויות טובות יותר, תחושת מטרה וציוני מבחנים גבוהים יותר. אני באמת מרגיש שזהו מהות האנושות. מחשבה אחרונה: אנחנו צריכים לצפות להרבה מהילדים שלנו, לא משנה מה הנכות ולא משנה כמה חמורה. זה לא משנה איזה מנת משכל או איזה צרכים מיוחדים יש לילד, לכל הילדים יש את היכולת ללמוד ו התקדמות, ותפקידנו כמטפלים וספקי רפואה לנסות לקדם אותם צעד אחר צעד זְמַן.

ראקל ניבס, רופא ילדים הוא רופא ילדים מוסמך ועמית של האמריקאי האקדמיה לרפואת ילדים. סיימה את לימודי הסכום Cum Laude מאוניברסיטת ונדרבילט וקיבלה את התואר הרפואי מבית הספר לרפואה של אוניברסיטת בוסטון. היא השלימה את תושבותה בבסיס חיל האוויר טראוויס, ושירתה את האוויר האמריקאי שלנו כוח לשמונה שנים. בנוסף לתרגול הילדים הכללי שלה בצבא, ד"ר נייבס היה המנהל הרפואי בבסיס חיל האוויר דובר, כמו גם מאריך אלרגיה מוסמך. היא שליטה ביפנית ודוברת ספרדית בסיסית. יש לה עניין מיוחד בנושא טיפול בילדים עם תסמונת דאון. היא נשואה ואב לשלושה ילדים. המטרה שלה היא להעניק לילדים את הטיפול האיכותי ביותר בצורה החמלה ביותר.

תמונות: בריאות הילדים של סטנפורד