Perdere un figlio a causa della SIDS: la storia di mio fratello

Il 31 dicembre 2006 sono diventata zia; Ero EMOZIONATO. Tre mesi dopo, in un modo che non avrei mai immaginato in un milioni anni, io e la mia famiglia stavamo circondando una culla in un cimitero. Non avevo idea che la sindrome della morte improvvisa del lattante (SIDS) fosse una realtà del primo mondo, fino a quando inaspettatamente ha preso il mio dolce nipote un freddo giorno di aprile.

Se non sei incinta e non hai figli, probabilmente non hai mai pensato alla SIDS; non l'avevo fatto. Quando ho sentito parole come "mortalità infantile", ho automaticamente associato una tale parodia a remoti villaggi rurali nelle zone più remote dell'Africa, della Mongolia o della Papua Nuova Guinea. I bambini non muoiono senza motivo in America.

Questo giovedì (10 aprile) saranno trascorsi sette anni da quando Christian è morto. Ogni anno nel giorno del suo compleanno, e di nuovo nel giorno della sua morte, la mia famiglia fa fatica a trovare il modo migliore per ricordare la sua dolce, ma troppo breve, vita. Pensando a Christian nelle ultime settimane, ho capito che volevo disperatamente raccontare la sua storia. Voglio che le persone sappiano che la SIDS è reale, gli effetti che ha sulle famiglie sono devastanti, che questi bambini e le loro famiglie sono più che numeri e statistiche. Ma come potrei rendere giustizia a questa storia? Non sta a me dirlo. Per quanto la notizia della morte di Christian sia stata per me sconvolgente, non ha colpito nessuno più profondamente di quanto abbia fatto mio fratello.

Anche se non viviamo insieme da oltre un decennio, considero ancora mio fratello il mio migliore amico. È la persona più forte che abbia mai incontrato. Ha affrontato e vinto di più nella sua breve vita di quanto molte persone abbiano fatto nel doppio degli anni. Non solo è riuscito a sopravvivere a una perdita così tragica, lo ha fatto con grazia e con la sua fede in Dio intatta. Ecco la sua storia, con le sue stesse parole:

di Aaron Robinson

La SIDS o (Sindrome della morte improvvisa del lattante) è più comune di quanto si creda. È il peggior incubo di ogni genitore. Immagina che un minuto stai guardando il tuo bambino ridere, giocare, parlare in modo incomprensibile e quello dopo se ne sono andati da questo mondo per sempre, tutto in un batter d'occhio. Secondo i dati dei Centers for Disease Control and Prevention, 2.063 bambini sono morti nel 2010 di SIDS. Anche se gli sforzi di "Ritorno a dormire" hanno contribuito a ridurre il tasso di SIDS di oltre la metà dal 1994, nel 2013 il SIDS è stato il principale causa di morte tra i bambini statunitensi di età compresa tra 1 mese e 1 anno, con 2.300 casi che si verificano ogni anno secondo il Washington Inviare.

Cos'è la SIDS? Come si ottiene? È contagioso? Quali misure preventive posso fare per stare tranquillo per la mia famiglia? Quali sintomi hanno questi bambini con SIDS prima di passare?

Queste sono le domande più comuni che le persone si pongono quando si tratta di questo argomento. Fortunatamente, ci sono alcune domande che possono essere spiegate, ma ti avverto che questo non sarà il tipico finale da favola.

Io stesso so in prima persona quanto sia devastante e reale la SIDS.

Il 10 aprile 2007 mio figlio Christian di 3 mesi e mezzo è morto di punto in bianco proprio sotto il mio naso. Era un bambino perfettamente sano che aveva un sorriso che poteva illuminare la stanza più buia. Stava appena iniziando a parlare (senza senso ovviamente), stava iniziando a gattonare e persino a sollevare la testa in alto. I suoi risultati dal suo controllo di due mesi dopo i suoi colpi sono tornati alla grande. I medici dissero che era un bambino perfettamente sano. Conoscere la sua salute un mese e mezzo prima della sua morte ha reso questa situazione ancora più frustrante. Come potevano i medici non sapere che aveva qualche tipo di malattia durante tutti i test?

Ebbene, la sindrome della morte improvvisa del lattante (SIDS) è anche conosciuta come "morte in culla" o "morte in culla" ed è la morte improvvisa di un bambino che non è previsto dall'anamnesi e rimane inspiegabile dopo un'accurata autopsia forense e una dettagliata scena della morte indagine. Non c'era assolutamente modo che i medici potessero sapere che Christian aveva questa condizione. Era un bambino sano senza alcun sintomo di alcuna malattia.

Ricordo il giorno in cui morì come un film dell'orrore che si è impresso nella mia mente. Christian si è svegliato presto intorno alle 7:30. Mia moglie all'epoca era già andata al lavoro, quindi ho dovuto prendermi cura di lui prima di dover tornare a un altro turno di notte. Gli ho dato da mangiare e l'ho tenuto sul nostro divano in soggiorno. Parlavo e ridevo con lui finché non si addormentava. L'ho messo giù nella sua sedia a dondolo per un po' intorno alle 10:30/11ish. Era piuttosto esigente e non riusciva ad addormentarsi completamente, quindi l'ho portato di sopra a fare un bagno per calmarlo. Dopo il bagno gli ho dato da mangiare di nuovo e mi sono seduto con lui sul divano. Dopo alcune ore che lo tenevo in braccio, si addormentò tra le mie braccia. L'ho portato lentamente nella sua stanza e l'ho adagiato nella sua culla (sulla schiena). Ho pulito la cucina e mi sono preparata per il mio turno, che mi ha richiesto meno di un'ora. Notai che non avevo sentito alcun rumore provenire dalla stanza di Christian; di solito lo sentivo rotolare o persino fare qualche tipo di rumore. Sono andato di sopra per controllarlo, e quando sono entrato ho notato che era a faccia in giù nel mezzo della sua culla. A prima vista non ci ho pensato molto, visto che si rotolava continuamente.

Ma quando l'ho toccato, era rigido come un'asse e un brivido come non avevo mai sentito prima mi ha attraversato tutto il corpo. Quando l'ho girato, la sua faccia era viola e blu.

Non mi toglierò mai dalla testa quell'immagine orribile. Non ho mai visto un cadavere prima d'ora, e il primo che ho visto è stato mio figlio. Ho urlato e preso dal panico come mai prima d'ora. Ho chiamato subito mia moglie, frenetico. Tutto quello che potevo dire era il suo nome più e più volte.

È stata immediatamente angosciata dicendo: "Cosa c'è che non va in Christian!?" Non riuscivo a pronunciare nessuna delle parole poiché sono state tutte sostituite dalle mie grida e urla. Alla fine ho pronunciato le parole e ho detto "Se n'è andato... Cristiani morti!"

Ho chiamato il 911 subito dopo aver chiamato mia moglie. Ho iniziato a camminare avanti e indietro nella stanza ripetendo il suo nome più e più volte. Ho cercato di essere chiaro con l'operatore, ma le parole non possono nemmeno descrivere le emozioni che stavo provando in quel momento. L'ambulanza è arrivata sul posto entro due minuti dalla mia chiamata. All'inizio ci era stato detto che i paramedici avevano rianimato nostro figlio, ma in seguito abbiamo scoperto che era DOA. Mia moglie ed io siamo stati poi entrambi interrogati separatamente da due ufficiali dell'Ufficio per le Indagini Speciali (OSI).

Per farla breve, stavano giocando con me alla routine del "poliziotto buono, poliziotto cattivo", cosa che non potevo affrontare considerando che mio figlio è morto senza una ragione apparente. Dopo ore in ospedale, siamo dovuti tornare a casa nostra per raccogliere alcuni effetti personali. Quando siamo arrivati, sembrava la scena del crimine di uno show televisivo. C'era del nastro giallo in tutta la nostra casa con persone che entravano e uscivano con kit e appunti in mano. Non potevo credere che tutto questo stesse accadendo. Ho solo pensato tra me e me "So che sono successe cose brutte ad altre persone, ma perché a me!? Perché noi?"

La parte più difficile che ha seguito la morte dei cristiani è stata per sei mesi non conoscere la causa della morte. Per sei lunghi mesi ho incolpato me stesso. Ho riprodotto gli eventi accaduti quel giorno nella mia testa più e più volte fino al punto in cui mi sarei portato quasi alla follia. Continuavo a dire "Se l'avessi tenuto tra le mie braccia, o lasciato nella sua sedia a dondolo, o semplicemente non l'avessi perso di vista, sarebbe ancora vivo...".

Mia moglie ed io abbiamo avuto due modi completamente diversi di affrontare la nostra perdita, il che ha reso le cose molto più difficili da affrontare. Sono una persona molto affettuosa, estroversa e socievole. Volevo parlare della situazione e liberare tutto il mio dolore e la mia sofferenza. Considerando che si è chiusa e ha negato ciò che era successo. Ha imbottigliato le sue emozioni e le ha tenute dentro. Anche menzionare il suo nome era proibito in casa nostra. Tutto quello che volevo era potermi sfogare con mia moglie di tutto, ma dovevo ricorrere a parlare con la famiglia, gli amici e persino dei perfetti sconosciuti. Non fraintendetemi, è stato bello averli lì per me, ma non riuscivano a capire cosa stavo veramente passando. Ero persino arrivato al punto di volermi suicidare.

Il mio punto più basso è stato stare seduto da solo nella nostra sala computer con un coltello da macellaio in mano. Continuavo a chiedere a Dio perché avrebbe messo al mondo un bambino e l'avrebbe portato via così presto. Mi sentivo come se Dio mi odiasse e mi punisse per non essere una brava persona. Con il coltello contro il polso sinistro, ho cominciato a premere. Le lacrime mi rigavano il viso mentre continuavo a dire a Christian quanto fossi dispiaciuto di averlo deluso.

Poco prima di programmare di conficcarmi il coltello nel polso e trascinarlo lungo il braccio, ho sentito una voce gridare "NO!" So che sembra folle, ma non me lo sto inventando. Ho lasciato cadere il coltello e sapevo che questo non era il modo di affrontare la situazione, non importava quanto fossi ferito. Tutto questo avrebbe causato ancora più dolore e sofferenza per gli altri che si prendevano cura di me.

Dopo quella che è sembrata un'eternità di attesa per una sorta di notizia, l'impresa di pompe funebri ha chiamato e ci ha detto che avevano ricevuto il certificato di morte. La donna al telefono ha continuato a scusarsi e ha detto: "Hanno fatto tutti i test conosciuti dall'uomo e non sono riusciti a trovare nulla, quindi hanno determinato che è morto di SIDS”. Non avevo idea di cosa stesse parlando, ma è entrata nei dettagli quando siamo arrivati ​​al funerale casa. Mi sentivo come se una tonnellata di peso mi fosse stata tolta dalle spalle. Alla fine ho avuto la chiusura, e una parte di me potrebbe finalmente riprendersi dalla crisi di incolpare me stessa per la sua morte. Era semplicemente fuori dal mio controllo. Non cambiava il fatto che se ne fosse andato, ma almeno non dovevo più incolparmi per questo. Abbiamo donato migliaia di dollari alla Fondazione CJ per la ricerca sulla SIDS e abbiamo acquistato braccialetti da donare alle persone per la consapevolezza della SIDS. Mia moglie ed io abbiamo acquistato anche magliette SIDS per promuovere la consapevolezza.

Abbiamo appreso che una combinazione di fattori fisici e ambientali del sonno rende un bambino più vulnerabile alla SIDS. Alcuni fattori fisici includono:

Anomalie cerebrali-La parte del cervello del bambino che controlla la respirazione e il risveglio dal sonno non funziona correttamente.

Basso peso alla nascita -I neonati prematuri corrono il rischio di non avere un cervello completamente maturo, il che significa che hanno meno controllo sulla respirazione e sulla frequenza cardiaca.

Infezioni respiratorie-In alcuni casi (non nel mio caso) molti bambini avevano il raffreddore, che causava loro problemi respiratori.

Alcuni fattori ambientali del sonno includono:

Dormire a pancia in giù o di lato-Posizionare i bambini in questo modo può causare loro più difficoltà a respirare che se fossero posti sulla schiena.

Dormire su una superficie morbida-Questo può bloccare le vie aeree del bambino; evita sempre di mettere il bambino a faccia in giù, su un letto ad acqua o anche su un soffice piumino.

Dormire con i genitori-Il rischio aumenta quando un neonato dorme nello stesso letto con i genitori a causa della maggiore quantità di superfici morbide che ostacolano la respirazione; tuttavia, il rischio di SIDS è ridotto se il bambino dorme nella stessa stanza dei genitori.

La SIDS si riscontra più comunemente nei maschi, di età compresa tra i 2-3 mesi (il 90% ha meno di 6 mesi). Gli afroamericani, gli indiani d'America e i neonati eschimesi sono a rischio più elevato, ma la SIDS si verifica in tutte le razze e in entrambi i sessi. È stato anche scoperto che i bambini che hanno avuto fratelli o cugini morti di SIDS hanno un rischio maggiore di esserne suscettibili (non nel mio caso. Non c'è stato nessuno nella mia famiglia che sia morto di SIDS tranne mio figlio).

I fattori di rischio materno includono:

Giovane madre sotto i 20 anni Fuma sigarette Consumo di droghe o alcol Assistenza prenatale inadeguata

Attualmente, non esiste un modo noto per prevenire completamente la SIDS, ma solo misure preventive per ridurre il rischio. La cosa migliore da fare è mettere sempre il bambino sulla schiena. Non dormire con il tuo bambino nello stesso letto. Consiglio anche di acquistare il monitor della respirazione Snuza (per gentile concessione di raddestmom.com). Il monitor funziona tramite una piccola clip che va direttamente sul pannolino del bambino e vibra se il monitor rileva una respirazione superficiale/lenta/nessuna per 15 secondi. Se il monitor deve vibrare per svegliare il bambino, il monitor lampeggerà con una luce rossa per avvisarti. Se si verifica tre volte, l'allarme si attiva per avvisarti ulteriormente fino a quando non lo spegni. Fino a quando non ci sarà una risposta garantita a ciò che realmente causa la SIDS, sarò sempre scettico.

Ho visto così tanti casi molto simili ai miei, in cui i nostri figli erano completamente sani e abbiamo fatto tutto bene, ma sono comunque morti. Sono venuto a patti con e credo fermamente che fosse il suo momento di stare con Dio. Adesso è in un posto migliore e un giorno mi riunirò a lui.