Genitore di un bambino con bisogni speciali? Ascolta cosa ha da dire questo dottore

Ci siamo seduti con Raquel Nieves, MD, of Salute dei bambini di Stanford e Bayside Medical Group per parlare dei bambini con bisogni speciali nel suo studio, compresi quelli con Sindrome di Down. In qualità di professionista medico e mamma di un bambino con bisogni speciali, la dottoressa Nieves ha una prospettiva unica. Continua a leggere per sentirla prendere su cosa cercare in un pediatra, come sua figlia ha informato la sua pratica e cosa possono fare i genitori di bambini con bisogni speciali per difendere al meglio i loro figli.

In base alla tua esperienza, quali diverse competenze potrebbe ricercare un genitore quando sceglie un pediatra per il proprio figlio con bisogni speciali?

Dottor Nieves: In sostanza, un pediatra che è disposto ad ascoltare, che è di mentalità aperta e che ha un atteggiamento per servire gli altri. Inoltre, devi trovare un medico che si adatti alla tua personalità poiché si spera che questa sarà una relazione a lungo termine. Il medico dovrebbe anche essere informato sui bambini con bisogni speciali o, cosa più importante, essere disposto ad imparare da altri che hanno più esperienza.

So che hai un interesse personale per i bambini con bisogni speciali. Puoi parlarci un po' di tua figlia Anna e dei suoi bisogni speciali?

Dottor Nieves: Sapevamo quando ero incinta di 14 settimane che avrebbe avuto Sindrome di Down. L'intero primo anno per me è stato un grande sfocato poiché ha avuto tre interventi chirurgici e cinque ricoveri tutti entro il primo anno di vita. Mi sentivo come se stessi vivendo in ospedale, ed è stato un periodo difficile perché avevo anche altri due di cui occuparmi, sua sorella maggiore e suo fratello. Ora, (all'età di 4 anni, Anna continua ad avere più appuntamenti e terapie che gestiamo cinque volte a settimana da includere discorso, professionale e terapie fisiche. Inoltre, partecipa ad attività extracurriculari che costruiscono la sua forza principale e l'equilibrio come il nuoto e l'equitazione. Tutto ciò mi tiene molto impegnato, tuttavia, vedere i suoi progressi mi dà una tale gioia ed è questo che mi tiene motivato.

Come pensi che crescere Anna abbia cambiato il modo in cui pratichi la medicina?

Dottor Nieves: Mi ha sicuramente reso più paziente in generale e molto più compassionevole verso le famiglie con bambini con bisogni speciali. Ora che sono stato paziente, mi sento come se potessi davvero relazionarmi con i genitori. Posso capire le frustrazioni. Voglio sapere con cosa ha a che fare ogni singolo genitore o caregiver riguardo al proprio bambino con bisogni speciali. Essendo nella posizione unica di comprendere anche il lato medico, cerco opportunità per identificare il barriere che le nostre famiglie affrontano e cercano di risolverle con l'obiettivo di rendere il nostro sistema medico meglio attrezzato per aiuta le nostre famiglie.

Quali lezioni hai imparato come medico allevando un bambino con bisogni speciali?

Dottor Nieves: Quello che diciamo come medici conta davvero. I genitori stanno ascoltando e dobbiamo stare molto attenti con la nostra comunicazione. L'altra lezione che ho imparato è che il genitore di un bambino con bisogni speciali dovrebbe essere un difensore di suo figlio. Finché si sostiene in modo rispettoso, allora tutti ne traggono beneficio e questo perché i medici che forniscono le cure si prendono cura anche di tuo figlio. In definitiva, abbiamo tutti in mente lo stesso obiettivo dei caregiver: fare ciò che è nel migliore interesse dei nostri figli.

Cosa ha insegnato Anna al resto della famiglia?

Dottor Nieves: Anna ha insegnato alla nostra famiglia così tante lezioni, da includere l'amore e la compassione per tutti. Il suo comportamento amichevole ovunque andiamo diffonde allegria e gioia a tutti coloro che le stanno intorno. Ha insegnato alla nostra famiglia la compassione in un modo che va oltre l'apprenderla in un libro. Puoi dire "sii gentile con le persone", ma è diverso quando devi viverlo giorno dopo giorno. I miei figli, che lo volessero o no, hanno dovuto imparare a dare e sacrificarsi per un altro. Hanno dovuto imparare presto che la vita non riguarda solo loro, ma anche amare, aiutare e servire gli altri. Imparano tanto da Anna e anche loro insegnano tanto ad Anna.

In che modo i genitori possono difendere il loro bambino con bisogni speciali, soprattutto quando si tratta di assistenza sanitaria?

Dottor Nieves: Il modo migliore per difendere è parlare. Se qualcosa ti dà fastidio, parlane. Sei la voce di tuo figlio. Un'altra cosa che mi appassiona molto è difendere tuo figlio, non solo in ambito medico, ma in ogni ambito, soprattutto in ambito educativo. Sono un forte sostenitore dell'inclusione nelle scuole. Fatto correttamente, tutti, compresi i bambini senza bisogni speciali, beneficiano di una maggiore cooperazione, comportamenti migliori, un senso di scopo e punteggi dei test più alti. Sento davvero che questo è l'essenza dell'umanità. Un pensiero finale: dobbiamo aspettarci molto dai nostri figli, non importa quale sia la disabilità e non importa quanto grave. Non importa quale QI o quali bisogni speciali ha un bambino, tutti i bambini hanno la capacità di imparare e progressi, ed è nostro compito come operatori sanitari e fornitori di servizi medici cercare di farli avanzare di un passo alla volta tempo.

Raquel Nieves, MD, è un pediatra certificato di bordo e un collega dell'American Accademia di Pediatria. Si è laureata con lode alla Vanderbilt University e ha conseguito la laurea in medicina presso la Boston University School of Medicine. Lei ha completato la sua residenza alla base dell'aeronautica di Travis e ha servito la nostra United States Air Forza per otto anni. Oltre alla sua pratica di pediatria generale nell'esercito, la dottoressa Nieves era il direttore medico presso la base dell'aeronautica militare di Dover, nonché un estensore di allergie certificato. Parla correntemente giapponese e parla spagnolo di base. Ha un interesse speciale per prendersi cura di bambini con sindrome di Down. È sposata con tre figli. Il suo obiettivo è fornire la massima qualità di assistenza ai bambini nel modo più compassionevole.

fotografie: Salute dei bambini di Stanford