Non ho visto la disabilità di mio figlio fino all'età di 15 anni

Mio figlio Sebastian ed io abbiamo vissuto nella stessa casa per quindici anni. L'ho partorito. Gli ho cambiato i pannolini e gli ho insegnato ad andare in bicicletta.

Ero una mamma casalinga e lui era il mio unico figlio. Passavamo ore insieme ogni giorno giocando e facendo mestieri insieme. Dipinse i quadri più straordinari anche da bambino. La sua esistenza ha riempito la mia immaginazione dal momento in cui ho guardato il debole segno blu positivo sul test di gravidanza.

Ma non ho conosciuto veramente Sebastian fino all'età di quindici anni. Non lo conoscevo, perché non lo vedevo.

Nessuno lo ha visto. Sebastian è l'unica persona al mondo conosciuta per vedere con le parole come un delfino vede con il suono. La sua cecità è una disabilità invisibile. È sempre scivolato attraverso il nostro mondo vedente con quella che sembrava essere la stessa facilità di una stenella che vola in aria.

Adesso Sebastian ha diciotto anni, e ogni volta che mi abbraccia posso ancora sentire il guscio del suo piccolo orecchio appena nato contro le mie labbra e il suo corpo da bambino nell'incavo della mia spalla dove il suo petto incontra il mio. Inspiro sempre, cercando di catturare quell'odore di bambino e il solletico di capelli quasi invisibili sulle mie labbra. I suoi capelli ora sono folti e lisci, non la peluria del dente di leone del biondo pallido.

Ho amato ogni momento dolce con lui quando era piccolo. Ogni abbraccio, ogni sorriso, ogni gioco a nascondino. Lo cullavo per farlo addormentare ogni notte quando era piccolo. Abbiamo letto ad alta voce insieme fino all'età di dodici anni. Lui odia ancora I Miserabili. Tolkien era più la sua cosa, con i draghi, i maghi e l'anello magico che ti rende invisibile ma prosciuga anche la tua anima.

Mi abbraccia ancora ogni sera prima che io vada a letto. Anche dopo tutto, soprattutto dopo tutto, Sebastian mi dice che mi ama. Ora più alto di me, quando le sue lunghe braccia raggiungono le mie spalle e lui si china per abbracciarlo, posso ancora sentire le sue piccole scarpe da ginnastica che mi battono sui fianchi e le sue braccia da bambino che mi abbracciano il collo. Sento l'odore del fantasma di Cheerios-passato ogni volta.

In macchina, quando parliamo delle cose che abbiamo passato insieme, di come finalmente l'ho conosciuto e visto, gli pongo la mano. La mano d'artista fresca e dalle dita lunghe di Sebastian atterra nella mia, stringendola. Nella sua dolce presa da adulto, sento la mano spettrale di un bambino nella mia, molto più piccola.

Quale anello magico aveva Sebastian che gli lanciava il suo incantesimo così profondamente, che lo salvava silenziosamente mentre uccideva la sua anima? Sicuramente non è stato il mantello dell'invisibilità che ha indossato per tutta la sua infanzia mentre sfrecciava attraverso la mia casa agitando la sua bacchetta. Era Darry, Re delle Fate e Professore di Difesa contro le Arti Oscure. Ha diffuso il suo fascino in modo così completo che non l'ho visto. Nessuno lo ha visto.

Ricordo i suoi occhi, così blu brillante e pieni di dolore mentre entrambi singhiozzavano sul pavimento della cucina. Era il gennaio del 2017 e avevamo appena scoperto che il quindicenne Sebastian non riusciva a riconoscere il proprio volto e aveva imparato a navigare nella nostra casa contando i suoi passi e le svolte. Ho dovuto dirgli che era nato cieco, non capendo come fosse possibile io stesso.

Dopo aver finalmente visto lui e la sua disabilità invisibile, sono stato schiacciato dal senso di colpa. Come potevo, come sua madre amorevole, non vedere cosa c'era davanti ai miei occhi? Non vederlo mi ha impedito di dare il supporto di cui aveva veramente bisogno.

Eppure, con il tempo, mi sono reso conto che non avevo fatto nulla di sbagliato. Come lui, non sapevo di essere cieco: al suo fianco nessuno poteva vedere. Le mie intenzioni erano sempre buone e pure. Erano radicate nell'amore, nella tenerezza e nel desiderio di essere la migliore madre che potessi essere.

Questo è quello che vogliamo tutte, come madri. Ma a volte, la vita crea punti ciechi. Quando arriviamo a riconoscerli, dobbiamo accettarli e imparare da loro.

Ora ho il privilegio di vedere l'uomo che cammina in questo mondo con dignità e grazia. Il suo umorismo secco e laconico mi fa impazzire e la sua sorprendente arte mi ispira. Con il suo aiuto e supporto, sto lottando per porre fine alla discriminazione contro i milioni di persone che hanno disabilità visive cerebrali/corticali. Il CVI è stato identificato come la causa numero uno di disabilità visiva nel mondo sviluppato più di dieci anni fa e non ha ancora un codice diagnostico.

E celebro vederlo per l'uomo meraviglioso che è, ogni giorno.