Miért lett áldás a Down -szindrómás fiú anyja

Röviddel a sürgősségi C-szakasz után értesültek arról, hogy újszülött fiam Down-szindrómás.

A diagnózisa sokféleképpen hatott rám. Megdöbbentem. Elpusztultnak éreztem magam. Megrémültem. Úgy éreztem, a testem elárulta, piszkos és sérült, amiért nem ápoltam egészséges gyermeket. Az alkalmatlanság, az elégtelenség érzése felszínre került. Nyolc hónapig a testemet a gyermekemnek adtam. Mindent jól csináltam, és… nagyon rosszul esett. Szégyelltem magam.

És Michael. Megszakadt a szívem a férjem miatt. Mindig is nagycsaládot akart, de egy Down -szindrómás gyermek születése jelentősen megnöveli annak valószínűségét, hogy egy másik Down -szindrómás gyermek születik. Úgy éreztem, hogy egy nagy család álma szertefoszlott, és ez teljesen az én hibám. Erre persze sosem gondolt. Folyamatosan bocsánatot kértem, és újra és újra azt mondtam: „Nagyon sajnálom”. Meggyőződve arról, hogy kudarc vagyok, elmerültem fájdalmamban, és elvonultam a családtól és a barátoktól.

Néhány nappal a születése után kaptunk egy listát azokról a dolgokról, amelyeket Josh soha nem tudna megtenni, és amikből soha nem lesz. Az orvosok elmagyarázták, milyen nehéz lesz az élet nekem és a családomnak. Miközben hallgattam, ahogy Josh korlátairól beszélnek, aggódtam a sajátom miatt. Hogyan törődnék egy fogyatékkal élő babával? Mi van, ha örökre tőlem függ? Képes lesz megérteni vagy érezni? Képes lesz -e valaha megszólalni? Az orvosok biztattak bennünket, hogy reméljük a legjobbat, de számítsunk a legrosszabbra. Ha hallottuk, amit férjemmel hallottunk az orvosoktól Josh születése utáni napokban, akkor összetörtünk és szétszakítottunk.

Abban a pillanatban választhattunk. Beletörődhettünk volna a félelembe, hogy milyen lesz a Down -szindrómás gyermek nevelése. Úgy dönthettünk, hogy hiszünk az orvosoknak, és ezeket a korlátokat Josh -ra osztottuk. Ehelyett úgy döntöttem, hogy ráhangolódom annak szépségére és potenciáljára, amivé ő válhat, és ezután ki leszek. Úgy döntöttem, hogy nem hagyom, hogy mások Josh korlátaival kapcsolatos elvárásai az én gondolkodásom vagy szüleim módját tükrözzék. Abban a pillanatban Josh -t választottam. Engem választottam.

Ez egy folyamat volt, és még mindig féltem. Féltem a jövőt. Rettegtem attól, hogy életre szóló diagnózissal rendelkező gyermeket neveltem, amiről semmit sem tudtam. Még mások ítéleteitől is féltem. Elhúzódó félelmeim ellenére kiszolgáltatottabbá, nyitottabbá és hevesebben érdeklődővé váltam a jövő iránt. Megtanultam Josh szószólója lenni, és emiatt megtanultam magamat képviselni, erőteljesen. Úgy döntöttem, hogy felkarolom Josh boldog valóságát, élvezem lelke szépségét és mindent, amit a világnak kínálhat. Olyan ember, akinek útja van, és tele van képességekkel - akárcsak minden gyermek.

Az orvosok szörnyű prognózisa ellenére úgy döntöttünk, hogy nem fogadjuk el mások korlátait jó szándékú tanácsok formájában, és ismét terhes lettem. Bár a félelmek még mindig felmerültek Miriam lányom terhessége alatt, tizenkét hónappal később egy egészséges kislányt üdvözöltünk a világra. A nagycsalád álma még lehetséges volt. Mivel annyira elkötelezett voltam, hogy korlátok nélkül neveljem fel Josh -t, megtanítottam mindhárom gyermekemet (Abigail, a negyedik még nem jött el), hogy tartózkodjak bárkitől. Amikor a legidősebb, David és Miriam lányom észrevették a különbségeket Joshban és a különböző cselekvési képességeiben, elmagyaráztam, hogy mindenki más.

Mindenkinek vannak erősségei és gyengeségei. Josh például remekül kosárlabdázik; még jobb is, mint néhány nála idősebb gyermek. Bár ász a kosárlabdapályán, nem olyan mesteri más területeken, amelyek akár egészen egyszerűnek tűnhetnek. Évek teltek el, mielőtt bármelyik gyermekem megtanulta volna a Down -szindróma szavakat, mert nem akartam, hogy ez megváltoztassa az interakciójukat. Nem akartam, hogy ez a címke korlátozza Josh lehetőségeit. Ez a választás lehetővé tette Josh számára, hogy természetes, organikus módon lépjen kapcsolatba testvéreivel és más gyermekeivel. Ez az inkluzivitás ápolta a benne rejlő lehetőségeket, és túllépett a Down -szindrómából eredő fizikai kihívásokon.

Josh miatt megtanultam olyan sebezhetőséggel szeretni, amiről sosem tudtam, hogy létezik bennem. A házasságom valami erősebbé, gyengédebbé, meghittebbé fejlődött. Kevésbé féltem, erősebb lettem, és megtanultam üdvözölni a változást, még akkor is, ha az oly módon jelentkezett, hogy kényelmetlenül éreztem magam. Megtanultam a képességekre koncentrálni, ahelyett, hogy bármit fogyatékosságnak minősítenék.

Ami Josh -t illeti? Úgy dönthettünk, hogy elhisszük, amit az orvosok mondtak nekünk, és kevesebbet vártunk tőle. Ehelyett úgy döntöttünk, hogy ráhangolódunk annak szépségére és potenciáljára, akivé válhat. Ma Josh nem néz a tükörbe, és nem lát korlátokat. Őt nem diagnózis határozza meg. Erős, motivált, egészséges és boldog. Josh lát engem és a legidősebbet, Davidet, hogy folyamatosan dolgozunk. Hozzánk hasonlóan ő is szeret sportolni. Josh rendkívül fitt, koordinált, és személyi edző lesz. Josh élő példa arra, hogy soha nem fogadja el mások véleményét vagy meggyőződését a benne rejlő lehetőségekről.

Lehet, hogy megtudtam Josh lehetséges korlátait a születése napján, de egy életem van felfedezni az ajándékait.