Levél a fiamnak, akinek nővére különleges igényeket támaszt
Drága Fiam,
Súlyos autizmussal élő testvér testvérének lenni nem mindig volt könnyű. Ez egy olyan munka, amelyet soha nem kértél, de amelyet lépten -nyomon vállaltál. Néha nagyon nehéz volt, és ez enyhén szólva.
Köszönöm, hogy teljes szívből szereted a kishúgodat. Te voltál a fénye a legsötétebb időkben, különösen akkor, amikor élete érzékszervi túlterheléssel volt teli, és semmi értelme nem volt kis testének, és teljesen elborította a világunk. És amikor lecsap, és bánt, és ki kell küldenem a szobából - soha nem haragudtál rá, és mindig imádtad.
Köszönöm, hogy megengedte, hogy kövessen, és mindig ott lehessen, hogy megölelje és csiklandozza, bármit megtett, ami boldoggá tette. Köszönöm, hogy leültél vele a földre és játszottál vele, hogy minden lehetséges módon kapcsolatba léptél vele.
Köszönöm, hogy hűséges nagy testvér vagy, és mindig megvéded őt, amikor mások nem értik az autizmust, hogy szereted őt és megpróbálod elérni őt akkor is, amikor elérhetetlennek tűnt, mert soha nem adta fel, és megértette, hogy az agya másként működik, és hogy nem ő hiba.
Hogyan érthette ezt 5 évesen?
Soha nem haragudtál és nem hibáztattad őt.
Köszönöm, hogy a legboldogabb, legkönnyebben járó kisfiú lehetek, különösen akkor, amikor a szívem darabokra tört, és megpróbáltam megragadni az életet megváltoztató diagnózist. Köszönjük megértését, hogy nem tudtunk elmenni a játszótársakra, mert a viselkedése annyira kiszámíthatatlan volt. Köszönöm, hogy soha nem vetted fel a csalódottságodat, ha tudom, hogy csalódott vagy, és megértetted, hogy mennyi extra törődésre és felügyeletre volt szüksége, és soha nem panaszkodott.
Köszönöm, hogy velem tartottál, amikor szükségem volt arra a családi fotóra.
Köszönöm, hogy szorosan fogtad, hogy megkaphassam azt a képet, miközben megpróbált ellökni, rúgni vagy elgurulni rajtad - nyugodtan vetted az egészet.
Nem tudhattad, mennyit jelent nekem ez a kép. Csak képet akartam a két gyönyörű gyermekemről. Szükségem volt valamiféle normalitásra, annak ellenére, hogy az életünk minden más volt.
Ezer példa van arra, hogy hogyan mentek rosszul a dolgok, amiket elvesztettél, le kellett mondanod, el kellett menned közepén, és igen, néha csalódást okozott, de a szeretet iránta, a kapcsolata soha megingott.
Minden erőmmel azon voltam, hogy kárpótoljalak. Próbáltam egyedül tölteni az időt veled, hogy mások vigyenek ki téged, hogy pihenhess, helyeket hozhass, elronthass. Minden megvásárolható videojáték és Pokémon -kártya megvolt.
A naná, a nagyszüleid és a nénik is látták, és megpróbálták bepótolni.
De hogyan pótolhatja az elveszett gyerekkorát, amiért túl gyorsan kell felnőnie? Nem teheted. És időnként kettészakadva éreztem magam. Mindkettőtök iránt érzett szerelmem olyan erős, de szükségletei felülmúlják a tiéteket, és nem tehettem semmit, hogy ezen változtassak.
Aztán jöttek a nővéreid: két lány, két év különbséggel. Mondhatod, hogy forgószél, és megint felléptél.
Köszönöm a palacktartást, a babaszeretetet, és az ezzel járó őrültségek kezelését.
Aztán kicsit könnyebb lett a helyzet, és másfajta nagytestvérnek kellett lenned.
Olvastam a különleges nevelésű gyermekek testvéreiről, néha „üveggyermekeknek” nevezik őket. Ez azt jelenti, hogy a szülők annyira el vannak fogyasztva a speciális nevelésű gyermekkel, hogy végignéznek rajtad, és nem is úgy látnak, mintha egy darab lennél üveg.
Azonnal megkérdeztem magamtól: „Én tettem ezt!? Láthatatlannak érezte magát, mintha nem számítana? ” Sok mindent elintéztem, de nem hiszem, hogy ezt ki tudnám bírni - anyám bűntudata teljes erővel érkezik, már annyit hordok.
Szóval eljöttem hozzád és megkérdeztem. Egyenesen a szemedbe nézek, miközben próbáltam leplezni azt a tényt, hogy a szívem még ezt is figyelembe véve megszakad. Kértem, hogy legyél őszinte, tudnom kellett. És azt mondtad nekem, hogy úgy érzed, kimaradtál a lehetőségekből, amiket kaphattál volna. Ha nem lenne egy speciális igényű nővére, akkor más lett volna az élete.
De te azt mondtad, hogy rendben van, és ez nem az ő hibája, és nem az én hibám, csak az, ami.
Sírok, amikor ezt írom, mert lehetetlen feladatnak érzem, hogy ennyi évig minden irányba húzódjak, és úgy érzem, hogy nem jól értettem. Nincs egyszerű válasz. De ma ez neked nem számít, ma csak úgy szereted őt, amilyen, mint mindig. Ma szán időt arra, hogy megölelje, hogy megnevettesse.
Tudom, hogy nincs szükséged köszönetre, sőt el sem várod, de megérdemled.
Sajnálom, hogy nem lehettem mindig az az anya, aki szerettem volna lenni neked, hogy belerángattam a a fogyatékos gyermek születésének feltérképezetlen vizeit, és néhány nap alig tudtam fent tartani a fejem víz.
De tudnia kell, hogy köszönöm, hogy a mentőtutajom volt, annak ellenére, hogy nem ez volt a feladata.
Tudom, hogy ez erősebbé és együttérzőbbé tett téged, jobb ember vagy azért, hogy szereted őt, és hogy az életedben van.
Köszönöm, hogy valaha volt a legjobb nagy testvére.
Szeretet,
Anya