Roditelj djetetu s posebnim potrebama? Poslušajte što ovaj doktor ima za reći

Sjeli smo s dr Raquel Nieves, dr Zdravlje djece Stanford i Bayside Medical Group kako bi razgovarali o djeci s posebnim potrebama u njezinoj praksi, uključujući i onu s Downov sindrom. Kao medicinski djelatnik i mama djetetu s posebnim potrebama, dr. Nieves ima jedinstvenu perspektivu. Čitajte dalje kako biste čuli kako ona traži što treba potražiti kod pedijatra, kako je njezina kći obavijestila svoju praksu i što roditelji djece s posebnim potrebama mogu učiniti kako bi najbolje zagovarali svoju djecu.

Prema vašem iskustvu, koje bi različite vještine roditelji mogli tražiti pri odabiru pedijatra za svoje dijete s posebnim potrebama?

Dr. Nieves: U biti, pedijatar koji je spreman slušati, koji je otvorenog uma i koji ima stav služiti drugima. Osim toga, morate pronaći liječnika koji odgovara vašoj osobnosti jer će to, nadamo se, biti dugotrajna veza. Liječnik bi također trebao biti upoznat s djecom s posebnim potrebama ili, što je još važnije, biti spreman učiti od drugih koji su iskusniji.

Znam da imate osobni interes za djecu s posebnim potrebama. Možete li nam reći nešto o svojoj kćeri Ani i njezinim posebnim potrebama?

Dr. Nieves: Kad sam bila trudna 14 tjedana znali smo da će je imati Downov sindrom. Cijela prva godina za mene je bila velika muta jer je imala tri operacije i pet hospitalizacija sve u prvoj godini života. Osjećala sam se kao da živim u bolnici, a bilo je to i teško vrijeme jer sam morala brinuti i za dvoje drugih, njezinu stariju sestru i brata. Sada (u dobi od 4 godine) Anna i dalje ima više pregleda i terapija koje pet puta tjedno uključujemo govor, zanimanje i fizikalne terapije. Osim toga, sudjeluje u izvannastavnim aktivnostima koje izgrađuju njezinu temeljnu snagu i ravnotežu, poput plivanja i jahanja. Sve me to jako zaokuplja, međutim, vidjeti njezin napredak donosi mi takvu radost i to je ono što me motivira.

Kako se osjećate da je odgoj Ane promijenio način na koji se bavite medicinom?

Dr. Nieves: To me definitivno učinilo strpljivijim općenito i mnogo suosjećajnijim prema obiteljima s djecom s posebnim potrebama. Sad kad sam bio na strpljivom kraju, osjećam se kao da se zaista mogu povezati s roditeljima. Mogu razumjeti frustracije. Želim znati s čime se svaki pojedinačni roditelj ili skrbnik nosi s obzirom na svoje dijete s posebnim potrebama. Budući da sam u jedinstvenoj poziciji razumijevanja i medicinske strane, tražim mogućnosti za identifikaciju prepreke s kojima se naše obitelji suočavaju i pokušavaju ih popraviti s ciljem da naš zdravstveni sustav bude bolje opremljen pomoći našim obiteljima.

Koje ste lekcije naučili kao liječnik koji odgaja dijete s posebnim potrebama?

Dr. Nieves: Ono što govorimo kao liječnici doista je važno. Roditelji slušaju i moramo biti vrlo oprezni u komunikaciji. Druga lekcija koju sam naučio je da roditelj djeteta s posebnim potrebama treba biti zagovornik svog djeteta. Sve dok se zalažete na pošten način, tada svi imaju koristi, a to je zato što se liječnici koji pružaju skrb brinu i o vašem djetetu. U konačnici, svi mi imamo na umu isti cilj kao i skrbnici: učiniti ono što je u najboljem interesu naše djece.

Što je Anna naučila ostatak obitelji?

Dr. Nieves: Anna je našu obitelj naučila toliko lekcija, uključujući ljubav i suosjećanje prema svima. Njeno prijateljsko držanje kamo god krenemo širi veselje i radost na sve koji su oko nje. Učila je našu obitelj o suosjećanju na način koji nije samo učenje u knjizi. Možete reći: "budite ljubazni prema ljudima", ali drugačije je kad to morate živjeti iz dana u dan. Moja djeca, htjela to ili ne, morala su naučiti davati i žrtvovati se za drugoga. Morali su rano naučiti da se u životu ne radi samo o njima, već o ljubavi, pomaganju i služenju drugima. Toliko nauče od Ane, a i oni toliko nauče Anu.

Kako se roditelji mogu zalagati za svoje dijete s posebnim potrebama, posebno kada je u pitanju zdravstvena zaštita?

Dr. Nieves: Najbolji način zagovaranja je progovoriti. Ako vas nešto muči, progovorite o tome. Vi ste glas vašeg djeteta. Još jedna stvar zbog koje sam jako strastven je zagovarati svoje dijete, ne samo u medicinskom okruženju, već u svakom okruženju, posebno u obrazovnom okruženju. Snažan sam zagovornik uključivanja u škole. Učinjeno ispravno, svi, uključujući i djecu bez posebnih potreba, imaju koristi od više suradnje, boljeg ponašanja, osjećaja svrhe i viših rezultata na testovima. Zaista osjećam da je to suština čovječanstva. Posljednja misao: moramo puno očekivati ​​od svoje djece, bez obzira na to koji je invaliditet i koliko god bio težak. Nije važno koji kvocijent inteligencije ili posebne potrebe ima dijete, sva djeca imaju sposobnost učenja i napredak, a naš je posao kao njegovatelja i pružatelja medicinskih usluga pokušati ih pomaknuti naprijed jedan korak u a vrijeme.

Raquel Nieves, dr. Med., Pedijatar je s certifikatom i jedna američka stipendistica Akademija za pedijatriju. Diplomirala je Summa Cum Laude na Sveučilištu Vanderbilt i doktorirala na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Bostonu. Ona završila je svoju rezidenciju u zrakoplovnoj bazi Travis i služila je našem United States Airu Na snazi ​​osam godina. Osim opće pedijatrijske prakse u vojsci, dr. Nieves bio je medicinski direktor u zračnoj bazi Dover, kao i ovlašteni produživač alergija. Tečno govori japanski i govori osnovni španjolski. Ona ima poseban interes za briga o djeci s Down sindromom. Udata je i ima troje djece. Njezin cilj je pružiti djeci najkvalitetniju skrb na najsaosjećajniji način.

fotografije: Zdravlje djece Stanford