Sustav ne uspijeva našim odraslim osobama s autizmom

foto: Jesús Rodríguez via Unsplash

Mjesec travanj poznat je po podizanju svijesti o autizmu. Ja sam veliki zagovornik korištenja ove mjesečne platforme za edukaciju o tužnoj stvarnosti odraslih osoba s autizmom i ogromnoj potrebi za prihvaćanjem i uključivanjem autizma.

Svi roditelji imaju nade i snove za svoju djecu. Moji planovi i očekivanja za Skylerov život započeli su prije njegova rođenja.

Bi li on bio zvijezda sportaš, student visokih uspjeha, uvijek na časti, glazbeno nastrojen, ili još bolje, izniman prijatelj svima koje sretne.

Naravno, i ja sam sanjario o Skylerovoj karijeri. Možda bi volio zakon poput svoje majke i postao odvjetnik. Možda bi mu bilo pravo zadovoljstvo biti inženjer, liječnik, izvođač ili prodavač.

Kao što mu ime otkriva, i uvijek bih rekao: "Nebu je granica za mog dječaka. "

Šest mjeseci nakon roditeljstva, pod pretpostavkom da sam to zaradio kao profesionalac, zamislite šok i zbunjenost koju sam osjetio čuvši da je moj lijepi sin imao autizam.

Odmah nakon dijagnoze dobio sam vrlo ograničene podatke jer „još uvijek se mnogo ne zna o uzroku, mogućnostima liječenja, financijskoj potpori dostupna i buduća prognoza za osobe s ASD -om. ” Da ne spominjemo, svako dijete s autizmom potpuno je jedinstveno, pa će svaka obitelj putovati drugačijim putem njihovo putovanje.

Kako su mi na put poslali nekoliko generičkih brošura i račun za posjet uredu, bio sam prisiljen dramatično se pomaknuti od svega što sam mislila da znam o roditeljstvu i morala prihvatiti svoje novo stvarnost.

Mislio sam, “Ima samo tri godine. Ako ustrajem u tome da ga uvedem u svaku terapiju i ranu intervenciju koju mogu pronaći, sigurno će mu se priuštiti svaku priliku da doživi iste stvari kao i njegovi vršnjaci kad za to dođe vrijeme-zaposlenje, samozastupanje i neovisnost život."

Znao sam da će autizam utjecati na tempo njegovog razvoja, ali nikada nisam odustao od pripreme Skylera za nevjerojatnu budućnost koju je zaslužio.

Uvijek sam pretpostavljao da imam dovoljno vremena.

I upravo tako, Skyler sljedeći tjedan napuni 18 godina. Vjerujte, kad vam kažem, još sam u potpunoj nevjerici. Nisam spreman... Treba mi više vremena.

Očajnički pokušavam ne zadržavati se na surovim životnim realnostima za neverbalnu, ozbiljno autističnu odraslu osobu. Uvijek sam pretpostavljao da će se, dok je Skyler bio punoljetan, stvari drastično poboljšati.

Nažalost, stare stigme još uvijek postoje.

Često se pretpostavlja da nakon okretanja stranice od djetinjstva do odrasle dobi sav potencijal učenja ima prestala i stoga je potreba za stalnom podrškom, programima, financiranjem i obrazovnim resursima sporna točka.

Autizam nije nešto što osoba prerasta niti postoji čarobno doba u kojem nove vještine i napredak više nisu dostižni.

Prihvaćanje i pomirenje s neizvjesnom budućnošću za Skylera za Skylera ostalo mi je najteže shvatiti i drži me budnom noću.

Činjenica je da nisu sve odrasle osobe s autizmom iste. Neki pričaju, neki ne. Neki voze, neki ne. Neki se mogu zalagati za sebe, drugi ne.

Kako Skyler službeno postaje punoljetna, osjećam se kao da sam se vratila u tu liječničku ordinaciju i dobila drugi autizam dijagnoze - ali ovaj put ne postoji niti jedan pamflet o tome kako se kretati u odrasloj dobi unutar pokvarenog sustava. Uplašen sam i bijesniji znajući da je Skyler sada među starijom autističnom populacijom na koju se zaboravlja i zanemaruje.

Prema CDC -u, od travnja 2020., procjenjuje se da 5,4 milijuna odraslih osoba u Sjedinjenim Državama ima autizam.

Nažalost, savezni zahtjev za pružanje usluga podrške u odrasloj dobi ne postoji! Izbjegavanje i odbijanje rješavanja ovog pitanja, kako na državnoj tako i na saveznoj razini, koje utječe na brzo rastuću populaciju odraslih osoba u spektru, je parodija.

Za obitelji poput moje, koje podržavaju voljenu osobu s autizmom, zalažemo se za našu svakodnevnu borbu usluge, resursi i jednakost traju tijekom cijelog života našeg djeteta i vjerojatno izvan mog vlastitog doživotno.

Iako cijenim demonstraciju solidarnosti jer svijet "svijetli plavo" u travnju. Drugo za Svjetski dan svijesti o autizmu, ne mogu a da ne pomislim, ono što nam zaista treba je priznanje toga mogućnosti za naše odrasle osobe u spektru da napreduju u ovoj zemlji nedostaju i trebamo djelovati poduzete.

Od ključne je važnosti da cijele zajednice posvuda stoje zajedno i zahtijevaju pomoć, podršku i promjene za sve autistične osobe - ne samo za osobe mlađe od 21 godinu.

Američko društvo za autizam priznaje da je prevalencija autizma u Sjedinjenim Državama porasla 1 od 125 djece u 2010. na 1 od 59 djece u 2020!

Jasno je da se ovaj brzi porast novo dijagnosticirane djece također odražava u rastućoj odrasloj autističnoj populaciji.

Stoga bi cilj Mjeseca prihvaćanja autizma trebao biti dvostruk:

1. Za dodatno povećanje razumijevanja i svijesti o znakovima i simptomima autizma.
2. Uložite vrijeme, energiju i sredstva u stvaranje partnerstava u zajednici s tvrtkama i organizacijama posvećenim izgradnji inkluzivnih iskustava za sve dobne skupine.

Stoga vas ohrabrujem da mi se pridružite, ne samo u mjesecu travnju, već tijekom cijele godine, na #ClebrateDifferences. Iskoristimo svoj glas za stvaranje promjena.