विशेष आवश्यकता वाले बच्चे के माता-पिता? सुनें कि इस डॉक्टर का क्या कहना है

हम Raquel Nieves, MD, of. के साथ बैठ गए स्टैनफोर्ड बच्चों का स्वास्थ्य और बेयसाइड मेडिकल ग्रुप को अपने अभ्यास में विशेष जरूरतों वाले बच्चों के बारे में बात करने के लिए, जिनमें शामिल हैं डाउन सिंड्रोम. एक चिकित्सा पेशेवर और एक विशेष आवश्यकता वाले बच्चे की माँ के रूप में, डॉ. नीव्स का एक अनूठा दृष्टिकोण है। एक बाल रोग विशेषज्ञ में क्या देखना है, उसकी बेटी ने अपने अभ्यास के बारे में कैसे बताया और विशेष जरूरतों के माता-पिता अपने बच्चों की सबसे अच्छी वकालत करने के लिए क्या कर सकते हैं, इस पर उसे सुनने के लिए पढ़ें।

आपके अनुभव से, विशेष आवश्यकता वाले अपने बच्चे के लिए बाल रोग विशेषज्ञ का चयन करते समय माता-पिता किन विभिन्न कौशलों की तलाश कर सकते हैं?

डॉ. निवेस: अनिवार्य रूप से, एक बाल रोग विशेषज्ञ जो सुनने को तैयार है, जो खुले विचारों वाला है और जो दूसरों की सेवा करने का दृष्टिकोण रखता है। इसके अलावा, आपको एक ऐसे डॉक्टर को खोजने की ज़रूरत है जो आपके व्यक्तित्व के अनुकूल हो क्योंकि यह उम्मीद है कि यह एक दीर्घकालिक संबंध होगा। डॉक्टर को विशेष जरूरतों वाले बच्चों के बारे में भी जानकारी होनी चाहिए या इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि अन्य लोगों से सीखने के लिए तैयार रहना चाहिए जो अधिक अनुभवी हैं।

मैं जानता हूं कि विशेष आवश्यकता वाले बच्चों में आपकी व्यक्तिगत रुचि है। क्या आप हमें अपनी बेटी अन्ना और उसकी विशेष जरूरतों के बारे में कुछ बता सकते हैं?

डॉ. निवेस: हमें पता था कि जब मैं 14 सप्ताह की गर्भवती थी, तो वह होने वाली थी डाउन सिंड्रोम. मेरे लिए पूरा पहला साल एक बड़ा धुंधला था क्योंकि जीवन के पहले वर्ष के भीतर उसकी तीन सर्जरी और पांच अस्पताल में भर्ती हुए थे। मुझे ऐसा लग रहा था कि मैं अस्पताल में रह रही हूँ, और यह एक कठिन समय था क्योंकि मेरे पास देखभाल करने के लिए दो अन्य लोग भी थे, उसकी बड़ी बहन और भाई। अब, (4 साल की उम्र में), अन्ना के पास कई अपॉइंटमेंट और उपचार हैं जिन्हें हम सप्ताह में पांच बार शामिल करने के लिए प्रबंधित करते हैं भाषण, व्यावसायिक तथा शारीरिक उपचार. इसके अतिरिक्त, वह पाठ्येतर गतिविधियों में भाग लेती है जो तैराकी और घुड़सवारी जैसी उसकी मुख्य ताकत और संतुलन बनाती है। यह सब मुझे बहुत व्यस्त रखता है, हालाँकि, उसकी प्रगति देखकर मुझे बहुत खुशी मिलती है और यही मुझे प्रेरित करता है।

आपको कैसा लगता है कि अन्ना का पालन-पोषण करने से आपके दवा के अभ्यास का तरीका बदल गया है?

डॉ. निवेस: इसने निश्चित रूप से मुझे सामान्य रूप से अधिक धैर्यवान और विशेष आवश्यकता वाले बच्चों वाले परिवारों के प्रति अधिक दयालु बना दिया है। अब जब मैं चीजों के रोगी अंत में हूं, मुझे लगता है कि मैं वास्तव में माता-पिता से संबंधित हो सकता हूं। मैं कुंठाओं को समझ सकता हूं। मैं जानना चाहता हूं कि प्रत्येक माता-पिता या देखभाल करने वाला अपनी विशेष जरूरतों वाले बच्चे के संबंध में क्या व्यवहार कर रहा है। चिकित्सा पक्ष को भी समझने की अनूठी स्थिति में होने के कारण, मैं इसकी पहचान करने के अवसरों की तलाश करता हूं हमारे परिवार जिन बाधाओं का सामना करते हैं और हमारी चिकित्सा प्रणाली को बेहतर ढंग से सुसज्जित करने के लक्ष्य के साथ उन्हें ठीक करने का प्रयास करते हैं हमारे परिवारों की मदद करें.

एक चिकित्सक के रूप में आपने विशेष आवश्यकता वाले बच्चे की परवरिश करते हुए क्या सबक सीखा है?

डॉ. निवेस: डॉक्टर के रूप में हम जो कहते हैं वह वास्तव में मायने रखता है। माता-पिता सुन रहे हैं और हमें अपने संचार के साथ बहुत सावधान रहने की जरूरत है। दूसरा सबक जो मैंने सीखा वह यह है कि विशेष आवश्यकता वाले बच्चे के माता-पिता को अपने बच्चे के लिए एक वकील होना चाहिए। जब तक आप सम्मानजनक तरीके से वकालत करते हैं, तब तक सभी को फायदा होता है और इसका कारण यह है कि देखभाल करने वाले डॉक्टर भी आपके बच्चे की देखभाल करते हैं। अंततः, देखभाल करने वालों के रूप में हम सभी के मन में एक ही लक्ष्य होता है: वह करना जो हमारे बच्चों के सर्वोत्तम हित में हो।

अन्ना ने बाकी परिवार को क्या सिखाया है?

डॉ. निवेस: अन्ना ने हमारे परिवार को सभी के लिए प्यार और करुणा को शामिल करने के लिए बहुत कुछ सिखाया है। हम जहां भी जाते हैं उसका दोस्ताना व्यवहार उसके आसपास के सभी लोगों के लिए खुशी और खुशी फैलाता है। उसने हमारे परिवार को करुणा के बारे में इस तरह से सिखाया है जो इसे एक किताब में सीखने से परे है। आप कह सकते हैं, "लोगों के प्रति दयालु रहें", लेकिन यह अलग है जब आपको इसे दिन-प्रतिदिन जीना है। मेरे बच्चों को, चाहे वे चाहें या नहीं, दूसरे के लिए देना और बलिदान करना सीखना था। उन्हें पहले से ही सीखना था कि जीवन केवल उनके बारे में नहीं है, बल्कि प्यार करने, मदद करने और दूसरों की सेवा करने के बारे में है। वे अन्ना से बहुत कुछ सीखते हैं और वे भी अन्ना को बहुत कुछ सिखाते हैं।

माता-पिता विशेष जरूरतों वाले अपने बच्चे की वकालत कैसे कर सकते हैं, खासकर जब स्वास्थ्य देखभाल की बात हो?

डॉ. निवेस: वकालत करने का सबसे अच्छा तरीका बोलना है। अगर कुछ आपको परेशान करता है, तो इसके बारे में बोलें। आप अपने बच्चे की आवाज हैं। एक और चीज जिसके बारे में मैं बहुत भावुक महसूस करता हूं, वह है अपने बच्चे की वकालत करना, न केवल चिकित्सा सेटिंग में, बल्कि हर सेटिंग में, विशेष रूप से शैक्षिक सेटिंग में भी। मैं स्कूलों में शामिल किए जाने का प्रबल समर्थक हूं। सही ढंग से किया गया, विशेष आवश्यकता वाले बच्चों सहित सभी को अधिक सहयोग, बेहतर व्यवहार, उद्देश्य की भावना और उच्च परीक्षण स्कोर के साथ लाभ मिलता है। मैं वास्तव में महसूस करता हूं कि यही मानवता है। एक अंतिम विचार: हमें अपने बच्चों से बहुत उम्मीदें रखनी चाहिए, चाहे वह कोई भी विकलांगता हो और चाहे वह कितनी भी गंभीर क्यों न हो। इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि आईक्यू क्या है या बच्चे की क्या विशेष जरूरतें हैं, सभी बच्चों में सीखने की क्षमता होती है और प्रगति, और देखभाल करने वालों और चिकित्सा प्रदाताओं के रूप में यह हमारा काम है कि हम उन्हें एक कदम आगे बढ़ाने की कोशिश करें समय।

राकेल नीव्स, एमडी, एक बोर्ड प्रमाणित बाल रोग विशेषज्ञ और अमेरिकी के एक साथी हैं बाल रोग अकादमी। उन्होंने वेंडरबिल्ट विश्वविद्यालय से सुम्मा कम लाउड स्नातक की उपाधि प्राप्त की और बोस्टन यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिन से मेडिकल की डिग्री प्राप्त की। वह ट्रैविस एयर फ़ोर्स बेस में अपना निवास पूरा किया, और हमारे यूनाइटेड स्टेट्स एयर की सेवा की आठ साल के लिए बल। सेना में अपने सामान्य बाल रोग अभ्यास के अलावा, डॉ. निवेसो डोवर एयर फ़ोर्स बेस में चिकित्सा निदेशक होने के साथ-साथ एक प्रमाणित एलर्जी एक्सटेंडर भी थे। वह जापानी में धाराप्रवाह है और मूल स्पेनिश बोलती है। वह एक विशेष रुचि रखती है डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की देखभाल। वह तीन बच्चों के साथ शादीशुदा है। उसका लक्ष्य है सबसे दयालु तरीके से बच्चों को उच्चतम गुणवत्ता की देखभाल प्रदान करने के लिए।

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