Parent d'un enfant à besoins spéciaux? Écoutez ce que ce document a à dire

Nous nous sommes assis avec Raquel Nieves, MD, de Santé des enfants de Stanford et Bayside Medical Group pour parler des enfants ayant des besoins spéciaux dans sa pratique, y compris ceux avec Syndrome de Down. En tant que professionnel de la santé et mère d'un enfant ayant des besoins spéciaux, le Dr Nieves a une perspective unique. Lisez la suite pour l'entendre dire ce qu'il faut rechercher chez un pédiatre, comment sa fille a informé sa pratique et ce que les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux peuvent faire pour mieux défendre leurs enfants.

D'après votre expérience, quelles différentes compétences un parent peut-il rechercher lorsqu'il choisit un pédiatre pour son enfant ayant des besoins particuliers ?

Dr Nieves : Essentiellement, un pédiatre qui est prêt à écouter, qui est ouvert d'esprit et qui a une attitude au service des autres. De plus, vous devez trouver un médecin qui correspond à votre personnalité, car il s'agira, espérons-le, d'une relation à long terme. Le médecin doit également être bien informé sur les enfants ayant des besoins spéciaux ou, plus important encore, être disposé à apprendre des autres qui sont plus expérimentés.

Je sais que vous vous intéressez personnellement aux enfants ayant des besoins spéciaux. Pouvez-vous nous parler un peu de votre fille Anna et de ses besoins particuliers ?

Dr Nieves : Nous savions quand j'étais enceinte de 14 semaines qu'elle allait avoir Syndrome de Down. Toute la première année pour moi a été un grand flou puisqu'elle a subi trois interventions chirurgicales et cinq hospitalisations, toutes au cours de la première année de vie. J'avais l'impression de vivre à l'hôpital, et c'était une période difficile parce que j'avais aussi deux autres à soigner, sa sœur aînée et son frère. Maintenant, (à 4 ans, Anna continue d'avoir plusieurs rendez-vous et thérapies que nous gérons cinq fois par semaine pour inclure discours, professionnel et thérapies physiques. De plus, elle participe à des activités parascolaires qui renforcent sa force et son équilibre, telles que la natation et l'équitation. Tout cela me tient très occupé, cependant, la voir progresser m'apporte une telle joie et c'est ce qui me motive.

Comment pensez-vous qu'élever Anna a changé votre façon de pratiquer la médecine ?

Dr Nieves : Cela m'a définitivement rendu plus patient en général et beaucoup plus compatissant envers les familles avec des enfants ayant des besoins spéciaux. Maintenant que je suis du côté patient, j'ai l'impression de pouvoir vraiment m'identifier aux parents. Je peux comprendre les frustrations. Je veux savoir à quoi chaque parent ou fournisseur de soins s'occupe en ce qui concerne son enfant ayant des besoins spéciaux. Étant dans la position unique de comprendre également le côté médical, je recherche des opportunités pour identifier les obstacles auxquels nos familles sont confrontées et essayer de les éliminer dans le but de rendre notre système médical mieux équipé pour aider nos familles.

Quelles leçons avez-vous apprises en tant que médecin élevant un enfant ayant des besoins spéciaux?

Dr Nieves : Ce que nous disons en tant que médecins compte vraiment. Les parents sont à l'écoute et nous devons faire très attention à notre communication. L'autre leçon que j'ai apprise est que le parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux devrait être un défenseur de son enfant. Tant que vous plaidez de manière respectueuse, tout le monde en profite et c'est parce que les médecins qui dispensent les soins se soucient également de votre enfant. En fin de compte, nous avons tous le même objectif en tête que les soignants: faire ce qui est dans le meilleur intérêt de nos enfants.

Qu'est-ce qu'Anna a appris au reste de la famille ?

Dr Nieves : Anna a enseigné tant de leçons à notre famille, y compris l'amour et la compassion pour tous. Son attitude amicale partout où nous allons répand la joie et la joie à tous ceux qui l'entourent. Elle a enseigné à notre famille la compassion d'une manière qui va au-delà de l'apprendre dans un livre. Vous pouvez dire « soyez gentil avec les gens », mais c'est différent lorsque vous devez le vivre jour après jour. Mes enfants, qu'ils le veuillent ou non, ont dû apprendre à donner et à se sacrifier pour l'autre. Ils ont dû apprendre très tôt que la vie n'est pas seulement pour eux, mais pour aimer, aider et servir les autres. Ils apprennent tellement d'Anna et eux aussi enseignent tellement à Anna.

Comment les parents peuvent-ils défendre leur enfant ayant des besoins particuliers, notamment en matière de soins de santé ?

Dr Nieves : La meilleure façon de défendre est de prendre la parole. Si quelque chose vous dérange, parlez-en. Vous êtes la voix de votre enfant. Une autre chose qui me passionne est de défendre votre enfant, non seulement dans le cadre médical, mais dans tous les contextes, en particulier dans un cadre éducatif également. Je suis un ardent défenseur de l'inclusion dans les écoles. Si cela est fait correctement, tout le monde, y compris les enfants sans besoins spéciaux, bénéficie d'une plus grande coopération, de meilleurs comportements, d'un sens du but et de résultats aux tests plus élevés. J'ai vraiment l'impression que c'est cela l'humanité. Une dernière réflexion: nous devons attendre beaucoup de nos enfants, quel que soit le handicap et quelle que soit sa gravité. Peu importe le QI ou les besoins particuliers d'un enfant, tous les enfants ont la capacité d'apprendre et progrès, et c'est notre travail en tant que soignants et prestataires de soins d'essayer de les faire avancer pas à pas temps.

Raquel Nieves, MD, est une pédiatre certifiée et membre de l'American Académie de pédiatrie. Elle est diplômée Summa Cum Laude de l'Université Vanderbilt et a obtenu son diplôme de médecine de la Boston University School of Medicine. Elle a terminé sa résidence à Travis Air Force Base et a servi notre United States Air Force pendant huit ans. En plus de sa pratique en pédiatrie générale dans l'armée, la Dre Nieves était le directeur médical de la base aérienne de Douvres ainsi qu'un extenseur d'allergies certifié. Elle parle couramment le japonais et parle l'espagnol de base. Elle porte un intérêt particulier à s'occuper d'enfants trisomiques. Elle est mariée et a trois enfants. Son objectif est fournir des soins de la plus haute qualité aux enfants de la manière la plus compatissante.

Photos: Santé des enfants de Stanford