Conseils pour rester positif pendant l'éloignement social d'un receveur de greffe cardiaque de 10 ans

Pour les familles aux prises avec des maladies rares et graves, l'isolement et l'impossibilité d'apprendre ou de socialiser avec des amis sont une réalité toute l'année.

Au printemps 2020, COVID-19 a bouleversé notre monde. Et maintenant, avec la rentrée qui ressemble plus à "retour à l'écran d'ordinateur pendant que maman et papa essaient de jongler travail à distance aussi », les enfants manquent plus que jamais leurs interactions quotidiennes habituelles et IRL avec pairs. Lisez la suite pour savoir comment Olivia Donnelly, 10 ans, résidente de Naperville et sa mère Lisa tirent le meilleur parti de leur jours de distanciation sociale et trouver une connexion lorsque vous vous sentez séparé de leur quotidien des vies.

Olivia est née avec une maladie cardiaque rare et grave qui a nécessité plusieurs interventions chirurgicales et deux transplantations cardiaques. Elle a passé des mois à récupérer à l'hôpital et sa famille a été forcée d'apprendre rapidement comment distance sociale pour garder Olivia en bonne santé, tout en restant en contact avec sa famille, ses amis et communauté.

Créer un club de lecture à distance sociale. «Olivia a trois amis proches que nous connaissons et en qui nous avons confiance qui ont organisé un club de lecture ensemble. Les filles se sont réunies à tour de rôle pendant l'été. Chaque parent a emballé les filles avec leur propre collation et boisson et nous avons maintenu les réunions pendant une heure et demie. Ils s'installent à l'extérieur avec une distance appropriée entre eux. Ils étaient tous ravis de se voir et nous, les parents, étions à l'aise avec le cadre !

Installez-vous pour une soirée cinéma Facetime. «Cela a été important pour nous avec tout ami ou membre de la famille avec qui nous ne pouvons pas socialiser en personne. Olivia a même eu quelques soirées cinéma Facetime avec ses amis où ils sont tous entrés en pyjama et ont «regardé» un film ensemble via Zoom; ils étaient ravis de rire et d'interagir ainsi que l'avantage supplémentaire d'une heure de coucher prolongée.

Faites une déclaration de mode de masque. Trouvez des masques que vos enfants trouvent attrayants. «Pour notre fils (5 ans), cela signifie trouver des masques qui ont Paw Patrol et Trucks/Cars sur le matériel. Olivia aime les masques à la mode qu'elle peut assortir à ses tenues - elle est généralement trop cool pour les imprimés !

Assurez-vous que votre masque s'adapte confortablement. Assurez-vous que le masque est bien ajusté et n'a pas de textures bizarres en vous demandant: voudriez-vous porter le masque? Comment se sentent les boucles d'oreilles? Le tissu est-il trop épais pour être porté à l'extérieur par temps d'été? Vous pouvez trouver des matériaux respirants qui n'augmentent pas les risques. La première fois que notre enfant de 5 ans a porté son masque, même s'il en a compris l'importance, nous l'avons récompensé avec une petite gâterie pour s'assurer qu'il se sente bien dans l'expérience. Il ne se bat pas en portant le masque maintenant parce qu'il sait que c'est son billet pour la liberté à l'extérieur de la maison, aucune récompense ou traitement supplémentaire n'est nécessaire.

Soutenez un restaurant local avec un pique-nique en plein air sur le côté du coffre. « Nous manquons de manger au restaurant, mais nous avons essayé de faire des plats à emporter dans nos endroits préférés pour leur montrer notre soutien et maintenir cette petite gâterie familiale. Nous nous sommes également rendus plusieurs fois à notre service au volant local préféré, et nous nous sommes garés et avons ouvert l'arrière de notre voiture pour manger en plein air, alias un « pique-nique dans le coffre ».

Alors que la maladie cardiaque d'Olivia a causé d'innombrables moments d'incertitude et de peur, la famille Donnelly a toujours compté sur Ronald McDonald House Charities de Chicagoland et du nord-ouest de l'Indiana comme lieu de séjour et de bien-être entre les visites chez le médecin et les chirurgies critiques.

Les familles séjournant à Manoir Ronald McDonald ressentent la même incertitude que nous ressentons tous, avec le stress supplémentaire et inimaginable de s'occuper d'un enfant malade. Envisagez de faire un don aujourd'hui pour aider à garder des familles comme celle d'Olivia, des familles dont les temps difficiles étaient déjà difficiles. Ton cadeau aidera à garantir que les enfants ont leurs parents à leurs côtés tout au long du traitement et du rétablissement, là où ils doivent être.

—Amy Bizzarri

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