Le système échoue à nos adultes autistes
photo: Jesús Rodríguez via Unsplash
Le mois d'avril est notoirement connu pour sensibiliser à l'autisme. Je suis un fervent partisan de l'utilisation de cette plate-forme mensuelle pour éduquer sur les tristes réalités des adultes autistes et le besoin irrésistible d'acceptation et d'inclusion de l'autisme.
Tous les parents ont des espoirs et des rêves pour leurs enfants. Mes plans et attentes pour la vie de Skyler ont commencé avant même sa naissance.
Serait-il un athlète vedette, un étudiant de haut niveau toujours au tableau d'honneur, enclin à la musique, ou mieux encore, un ami exceptionnel pour tous ceux qu'il rencontre.
Bien sûr, j'ai aussi rêvé du cheminement de carrière de Skyler. Peut-être qu'il aimerait la loi comme sa mère et deviendrait avocat. Peut-être qu'il trouverait la vraie joie d'être ingénieur, médecin, entrepreneur ou vendeur.
Comme son nom l'indique, et je disais toujours, "Sky est la limite pour mon garçon.
Six mois après avoir été parent, en supposant que je le fasse comme un pro, imaginez le choc et la confusion que j'ai ressentis en entendant que mon beau fils était autiste.
Immédiatement après le diagnostic, j'ai reçu des informations très limitées car « beaucoup est encore inconnu sur la cause, les options de traitement, le soutien financier pronostic disponible et futur pour les personnes atteintes de TSA. Sans oublier que chaque enfant autiste est complètement unique, donc chaque famille empruntera un chemin différent le long de leur voyage.
Comme on m'a envoyé en route avec quelques brochures génériques et une facture pour la visite au bureau, j'ai été forcé changer radicalement de tout ce que je pensais savoir sur la parentalité et devoir accepter ma nouvelle réalité.
Je pensais, « Il n'a que trois ans. Si je reste déterminé à le faire participer à toutes les thérapies et interventions précoces que je peux trouver, il aura sûrement les moyens de toutes les chances de vivre les mêmes choses que ses pairs le moment venu: emploi, auto-représentation et indépendance vie."
Je savais que l'autisme aurait un impact sur le rythme de son développement, mais je n'ai jamais renoncé à préparer Skyler à l'avenir incroyable qu'il méritait.
J'ai toujours pensé que j'avais beaucoup de temps.
Et juste comme ça, en un clin d'œil, Skyler aura 18 ans la semaine prochaine. Croyez-moi, quand je vous le dis, je suis toujours complètement incrédule. Je ne suis pas prêt… J'ai besoin de plus de temps.
J'essaie désespérément de ne pas m'attarder sur les dures réalités de la vie d'un adulte non verbal et gravement autiste. J'ai toujours supposé qu'au moment où Skyler serait adulte, les choses se seraient considérablement améliorées.
Malheureusement, les vieux stigmates existent toujours.
On suppose souvent qu'en tournant la page de l'enfance à l'âge adulte, tout le potentiel d'apprentissage a arrêté et, par conséquent, le besoin d'un soutien continu, de programmes, de financement et de ressources éducatives est discutable point.
L'autisme n'est pas quelque chose qu'une personne dépasse et il n'y a pas d'âge magique où de nouvelles compétences et progrès ne sont plus réalisables.
Accepter et accepter un avenir adulte incertain pour Skyler est resté le concept le plus difficile à saisir pour moi et me tient éveillé la nuit.
Le fait est que tous les adultes autistes ne se ressemblent pas. Certains parlent, d'autres non. Certains conduisent, d'autres non. Certains peuvent se défendre, d'autres non.
Alors que Skyler devient officiellement adulte, j'ai l'impression d'être de retour dans ce cabinet médical en train de recevoir un deuxième autisme diagnostic - mais cette fois, il n'y a pas une seule brochure sur la façon de naviguer à l'âge adulte dans un système qui est en panne. J'ai peur et je suis encore plus en colère de savoir que Skyler fait maintenant partie de la population autiste plus âgée qui est oubliée et ignorée.
Selon le CDC, en avril 2020, environ 5,4 millions d'adultes aux États-Unis étaient autistes.
Malheureusement, l'exigence fédérale de fournir des services de soutien à l'âge adulte n'existe pas! L'évitement et le refus d'aborder ce problème, tant au niveau des États que du gouvernement fédéral, qui affecte une population d'adultes en croissance rapide sur le spectre, est une parodie.
Pour les familles comme la mienne, qui soutiennent un proche atteint d'autisme, notre combat quotidien pour les services, les ressources et l'égalité durent toute la vie de notre enfant et probablement au-delà de la mienne durée de vie.
Alors que j'apprécie la démonstration de solidarité alors que le monde « s'illumine en bleu » le 24 avril. 2e pour la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, je ne peux m'empêcher de penser, ce dont nous avons vraiment besoin à la place, c'est de reconnaître que les opportunités pour nos adultes sur le spectre de s'épanouir dans ce pays manquent et nous avons besoin d'action pris.
Il est essentiel que des communautés entières, partout dans le monde, se rassemblent et demandent assistance, soutien et changement pour tous les autistes, pas seulement pour les moins de 21 ans.
L'Autism Society of America reconnaît que la prévalence de l'autisme aux États-Unis est passée de 1 enfant sur 125 en 2010 à 1 sur 59 en 2020!
De toute évidence, cette augmentation rapide du nombre d'enfants nouvellement diagnostiqués se traduit également par une population adulte autiste croissante.
Par conséquent, l'objectif du Mois de l'acceptation de l'autisme devrait être double :
1. Pour accroître davantage la compréhension et la sensibilisation aux signes et symptômes de l'autisme.
2. Investissez du temps, de l'énergie et des fonds pour créer des partenariats communautaires avec des entreprises et des organisations dédiées à la création d'expériences inclusives pour tous les groupes d'âge.
Alors, je vous encourage à vous joindre à moi, pas seulement pour le mois d'avril mais toute l'année, pour #CelebrateDifferences. Utilisons nos voix pour générer le changement.