Pourquoi être la mère d'un fils trisomique est devenu une bénédiction

Peu de temps après une césarienne d'urgence, j'ai appris que mon fils nouveau-né souffrait du syndrome de Down.

Son diagnostic m'a affecté à bien des égards. J'étais choqué. Je me sentais dévasté. J'étais terrifié. Je me sentais trahie par mon corps, sale et endommagé pour ne pas avoir nourri un enfant en bonne santé. Des sentiments d'insuffisance, de ne pas suffire, ont fait surface. Pendant huit mois, j'ai donné mon corps à mon enfant. J'ai tout fait correctement et… ça s'est tellement mal passé. J'avais honte.

Et Michel. Mon cœur s'est brisé pour mon mari. Il avait toujours voulu une grande famille, mais avoir un enfant trisomique augmente considérablement la probabilité d'avoir un autre enfant trisomique. J'avais l'impression que le rêve d'une famille nombreuse était brisé, et c'était complètement de ma faute. Bien sûr, il n'a jamais pensé cela. Je n'arrêtais pas de m'excuser, répétant sans cesse: « Je suis vraiment désolé. » Convaincu que j'étais un échec, j'ai sombré dans ma douleur, me retirant de ma famille et de mes amis.

Quelques jours après sa naissance, on nous a donné une liste des choses que Josh ne serait jamais capable de faire et des choses qu'il ne deviendrait jamais. Les médecins m'ont expliqué à quel point la vie serait difficile pour moi et ma famille. En les écoutant parler des limites de Josh, je m'inquiétais pour les miennes. Comment prendre soin d'un bébé handicapé? Et s'il dépendait de moi pour toujours? Aura-t-il la capacité de comprendre ou de ressentir? Pourra-t-il un jour parler? Les médecins nous ont encouragés à espérer le meilleur mais à s'attendre au pire. Entendre ce que mon mari et moi avons entendu des médecins dans les jours qui ont suivi la naissance de Josh aurait pu nous briser et nous séparer.

À ce moment-là, nous avons eu le choix. Nous aurions pu céder à la peur de ce que serait l'éducation d'un enfant trisomique. Nous aurions pu choisir de croire les médecins et, à notre tour, attribuer ces limites à Josh. Au lieu de cela, j'ai choisi d'être à l'écoute de la beauté et du potentiel de ce qu'il pourrait devenir et, par la suite, qui je deviendrais. J'ai choisi de ne pas laisser les attentes des autres vis-à-vis des limites de Josh influencer ma façon de penser ou d'être parent. À ce moment-là, j'ai choisi Josh. Je m'ai choisi.

C'était un processus, et j'avais encore des craintes. Je craignais l'avenir. J'étais terrifiée à l'idée d'élever un enfant avec un diagnostic à vie dont je ne savais rien. J'avais même peur des jugements des autres. Malgré mes peurs persistantes, je suis devenu plus vulnérable, ouvert et farouchement curieux de l'avenir. J'ai appris à être un défenseur de Josh, et à cause de cela, j'ai appris à me défendre puissamment. J'ai choisi d'embrasser l'heureuse réalité de Josh, de profiter de la beauté de son âme et de tout ce qu'il pouvait offrir au monde. C'est une personne avec un chemin et rempli de capacités, comme tous les enfants.

Malgré les pronostics désastreux des médecins, nous avons décidé de ne pas accepter les limitations des autres sous la forme de conseils bien intentionnés, et je suis tombée à nouveau enceinte. Bien que des craintes aient encore surgi pendant la grossesse de ma fille Miriam, nous avons accueilli une petite fille en bonne santé douze mois plus tard. Le rêve d'une famille nombreuse était encore possible. Parce que j'étais tellement déterminé à élever Josh sans limites, j'ai appris à mes trois enfants (Abigail, ma quatrième n'était pas encore arrivée) à s'abstenir d'étiqueter qui que ce soit. Lorsque mon aîné, David, et ma fille Miriam ont commencé à remarquer des différences chez Josh et sa capacité différente à faire les choses, j'ai expliqué que tout le monde est différent.

Tout le monde a des forces et des faiblesses. Par exemple, Josh est excellent au basket-ball; il est encore meilleur que certains enfants plus âgés que lui. Bien qu'il soit un as sur le terrain de basket, il n'est pas aussi magistral dans d'autres domaines qui peuvent même sembler assez simples. Il a fallu des années avant qu'un de mes enfants n'apprenne les mots syndrome de Down parce que je ne voulais pas que cela change la façon dont ils interagissaient. Je ne voulais pas que ce label limite le potentiel de Josh. Ce choix a permis à Josh d'interagir avec ses frères et sœurs et d'autres enfants d'une manière naturelle et organique. Cette inclusivité a nourri son potentiel et l'a poussé au-delà des défis physiques inhérents au syndrome de Down.

Grâce à Josh, j'ai appris à aimer avec une vulnérabilité dont je ne savais pas qu'elle existait en moi. Mon mariage a évolué vers quelque chose de plus fort, de plus tendre, de plus intime. Je suis devenu moins craintif, plus fort et j'ai appris à accepter le changement, même lorsqu'il se présentait d'une manière qui me mettait mal à l'aise. J'ai appris à me concentrer sur la capacité au lieu d'étiqueter quoi que ce soit comme un handicap.

Quant à Josh? Nous aurions pu choisir de croire ce que les médecins nous disaient, et attendre moins de lui. Au lieu de cela, nous avons choisi d'être à l'écoute de la beauté et du potentiel de ce qu'il pourrait devenir. Aujourd'hui, Josh ne se regarde pas dans le miroir et ne voit pas de limites. Il ne se définit pas par un diagnostic. Il est fort, motivé, en bonne santé et heureux. Josh me voit et mon aîné, David, faire de l'exercice tout le temps. Comme nous, il adore faire de l'exercice. Josh est remarquablement en forme, coordonné et envisage de devenir entraîneur personnel. Josh est un exemple vivant de ne jamais accepter l'opinion ou les croyances de quelqu'un d'autre sur votre potentiel inhérent.

J'ai peut-être appris les limites potentielles de Josh le jour de sa naissance, mais j'ai toute une vie pour découvrir ses dons.