À la maman qui passe par un diagnostic pendant une pandémie mondiale

Photo: Samira Soto

À la maman qui subit un diagnostic pendant une pandémie mondiale, je sais qu'en ce moment, votre monde a l'impression de marcher sur une nouvelle planète. C'est effrayant, isolant et tellement solitaire.

On a l'impression de se noyer dans les profondeurs des plus grands océans, à bout de souffle à chaque fois que vous remontez à la surface, pour être tout de suite tiré vers le bas par son puissant courant. Crier à l'aide chaque fois que vous atteignez la surface, seulement pour voir qu'il n'y a aucun radeau de sauvetage en vue. Il n'y a aucune aide à venir, il n'y a personne pour vous sauver. Les longues listes d'attente, la quantité infinie d'appels téléphoniques sans réponse pendant des semaines et ne me lancent pas avec le nombre d'heures sur Zoom.

Je vous promets que vous n'êtes pas seul. Vous voyez, mon fils Kanen a presque 3 ans. Il a les plus grands yeux marrons qui s'illuminent comme les aurores boréales à chaque fois qu'un camion, un avion ou un bus passe. Il a un sourire aussi brillant qu'une pleine lune par une nuit d'hiver sombre et froide. Il a également reçu un diagnostic d'autisme grave et non verbal en septembre 2020. Passer par le processus de diagnostic à n'importe quel moment de la vie n'est pas pour les faibles de cœur, mais surtout pas pendant une pandémie mondiale. Alors que d'autres se battent pour que le papier toilette soit retiré des étagères, et d'autres sont en colère que leur voyage les plans se sont arrêtés, nos inquiétudes sont devenues beaucoup plus grandes, et pourtant se sentent si peu pour le reste de la monde. Un jour, nous sommes passés de maman pourchassant nos enfants sur le terrain de jeu, au lendemain, devenant caméraman pour ce qui ressemble à une émission de télé-réalité. Mais au lieu de tourner la prochaine plus grande émission de MTV sur des jeunes turbulents de 20 ans vivant dans une maison, nous poursuivons les enfants nos maisons en utilisant nos ordinateurs et nos téléphones, en priant pour que la personne de l'autre côté puisse obtenir une évaluation appropriée. En espérant qu'ils apercevront tout le dur dont nous sommes témoins tous les jours. Les durs qui nous conduisent à ce point de notre vie, à la recherche d'un diagnostic.

On pourrait supposer après un diagnostic que vos jours de caméraman seraient révolus, mais en toute honnêteté, ils pourraient juste commencer. Thearpy qui était autrefois en personne est maintenant tout via Zoom. Pour la plupart d'entre nous, nous n'avons pas le choix entre en personne ou en télésanté. On nous donne ce qu'on nous donne et on s'attend à ce qu'on ne fasse pas de crise. Au début, vous allez vous demander plus que vous ne voulez l'admettre si vous en êtes capable. Si vous êtes capable non seulement d'être la mère de votre enfant, mais son enseignante, son thérapeute, son avocate et surtout sa caméraman.

Je veux te faire savoir que tu es capable, tu es le seul qui l'est. Vous apprendrez à travers ce voyage que vous êtes la personne de votre enfant, vous êtes son espace sûr. Lorsque leur monde semble trop écrasant et chaotique, seule vous, maman, saurez comment les centrer. Et vous pourriez apprendre en cours de route, ils sont tout ce que vous voulez, et même plus. Vous deviendrez un touche-à-tout, maître de rien, mais meilleur qu'un.

Je n'avais jamais imaginé un moment de ma vie où je chercherais un diagnostic pour mon fils unique pendant une pandémie, mais je suis reconnaissant de l'avoir fait. Je suis reconnaissant de ne pas avoir abandonné quand j'avais l'impression que le reste du monde l'était. Quand le reste du monde a abandonné les services dont il avait le plus besoin, je ne l'ai pas fait. Je ne dis pas que ça va être facile, mais maintenant, un an après le début, je promets que ça s'améliore parce que ta maman deviendra plus forte au fil du processus. Vous trouverez en vous une force qu'aucun autre avant ou après nous ne connaîtra jamais, car nous avons face à une pandémie mondiale tout en luttant pour un diagnostic pour notre enfant et tous les services dont il a besoin après. Portez cet insigne d'honneur avec fierté! Je veux te rappeler que tu n'es jamais seul, je te vois, je t'entends, et je serai toujours là pour lancer un radeau de sauvetage quand tu en auras besoin.

Avec amour,

Une autre maman