Une lettre à mon fils dont la sœur a des besoins spéciaux

Mon cher fils,

Être le frère aîné d'un frère ou d'une sœur atteint d'autisme sévère n'a pas toujours été facile. C'est un travail que vous n'avez jamais demandé mais que vous avez accepté avec brio. Parfois, c'était très difficile, et c'est un euphémisme.

Merci d'aimer votre petite sœur de tout cœur. Vous étiez sa lumière dans les moments les plus sombres, surtout lorsque sa vie était remplie de surcharge sensorielle, et que rien n'avait de sens pour son petit corps, et qu'elle était complètement submergée par notre monde. Et quand elle s'en prendrait à toi et te blesserait, et que je devrais t'envoyer hors de la pièce, tu ne t'es jamais fâché contre elle et tu l'as toujours adorée.

Merci de l'avoir laissée vous suivre et d'être toujours là pour la serrer dans ses bras et la chatouiller, en faisant tout ce qui la rendait heureuse. Merci d'être descendu par terre avec elle et de jouer à sa manière, de vous connecter avec elle de toutes les manières possibles.

Merci d'être un grand frère fidèle et de toujours la protéger quand les autres ne comprenaient pas l'autisme, de l'aimer et d'essayer de l'atteindre même lorsqu'elle semblait inaccessible, pour ne jamais abandonner, et pour comprendre que son cerveau fonctionnait différemment et que ce n'était pas elle la faute.

Comment compreniez-vous cela à 5 ans?

Vous n'êtes jamais resté en colère ou ne l'avez jamais blâmée.

Merci d'être le petit garçon le plus heureux et le plus facile à vivre, surtout quand mon cœur se brisait en essayant de faire face à un diagnostic qui changeait ma vie. Merci d'avoir compris que nous ne pouvions pas aller aux rendez-vous parce que son comportement était si imprévisible. Merci de ne jamais avoir fait passer votre frustration sur elle alors que je sais que vous avez été déçu, et d'avoir compris à quel point elle avait besoin de soins et de supervision supplémentaires et de ne jamais vous plaindre.

Merci d'avoir été avec moi quand j'ai eu besoin de cette photo de famille, vous savez, celles où vous avez dû sourire pendant quinze minutes pendant que je la poursuivais et la battais presque.

Merci de l'avoir serrée contre moi pour que je puisse prendre cette photo pendant qu'elle essayait de vous repousser, de vous donner un coup de pied ou de vous rouler dessus - vous avez tout pris en main.

Vous ne pouviez pas savoir à quel point cela signifiait pour moi d'obtenir cette image. Je voulais juste une photo de mes deux beaux enfants. J'avais besoin d'une sorte de normalité même si notre vie était tout sauf.

Il y a des milliers d'exemples ou comment les choses ont mal tourné, des choses que vous avez perdues, ont dû abandonner, ont dû partir au milieu de, et oui c'était parfois décevant, mais ton amour pour elle, ta connexion jamais hésitait.

J'ai fait de mon mieux pour me rattraper. J'ai essayé de passer du temps seul avec toi, de demander à d'autres de t'emmener pour que tu puisses faire une pause, t'apporter des endroits, te gâter. Vous aviez tous les jeux vidéo et toutes les cartes Pokémon qui pouvaient être achetés.

Votre grand-mère, vos grands-parents et vos tantes l'ont vu aussi et ils ont également essayé de se rattraper.

Mais comment rattraper une enfance perdue, d'avoir grandi trop vite? Vous ne pouvez pas. Et je me suis parfois senti déchiré en deux. Mon amour pour vous deux est si fort, mais ses besoins dépassent les vôtres et je ne pouvais rien faire pour changer cela.

Et puis sont venues vos sœurs: deux filles, à deux ans d'intervalle. Un tourbillon pourrait-on dire, et encore une fois vous avez intensifié.

Merci pour toute la tenue du biberon, l'amour de bébé et la gestion de toute la folie qui l'accompagnait.

Et puis les choses se sont améliorées un peu plus facilement, et vous devez être un autre genre de grand frère.

J'ai lu des articles sur les frères et sœurs d'enfants ayant des besoins spéciaux, ils sont parfois appelés «enfants de verre». Cela signifie que les parents sont tellement absorbés par l'enfant ayant des besoins spéciaux qu'ils regardent à travers vous et ne vous voient même pas comme si vous étiez un morceau de un verre.

Je me suis tout de suite demandé: « Est-ce que j'ai fait ça!? Vous sentiez-vous invisible comme si vous n'aviez pas d'importance? » J'ai géré beaucoup de choses mais je ne pense pas que je puisse gérer cela - ma culpabilité de maman monte en puissance, je porte déjà tellement de choses.

Alors je suis venu vers toi et je t'ai demandé. En te regardant droit dans les yeux, alors que j'essayais de cacher le fait que mon cœur se brisait à nouveau même en considérant cela. Je t'ai demandé d'être honnête, j'avais besoin de savoir. Et vous m'avez dit que vous aviez l'impression d'avoir raté des opportunités que vous auriez pu avoir. S'il n'y avait pas eu une sœur avec des besoins spéciaux, votre vie aurait été différente.

Mais vous avez poursuivi en disant que tout va bien et que ce n'est pas sa faute et ce n'est pas ma faute, c'est juste ce qui est.

Je pleure en tapant ceci parce que c'est comme un travail impossible d'être entraîné dans toutes les directions pendant toutes ces années et de sentir que je n'ai pas bien fait les choses. Il n'y a pas de réponse facile. Mais aujourd'hui, cela n'a pas d'importance pour vous, aujourd'hui vous l'aimez juste pour ce qu'elle est comme toujours. Aujourd'hui, vous prenez le temps de la serrer dans vos bras pour la faire rire.

Je sais que vous n'avez pas besoin de remerciements ni même de vous y attendre, mais vous le méritez certainement.

Je suis désolé de ne pas avoir toujours pu être la mère que je voulais être pour toi, d'avoir été entraînée dans le les eaux inexplorées d'avoir un enfant handicapé, et certains jours je pouvais à peine garder la tête au-dessus l'eau.

Mais vous devez savoir que je vous remercie d'être mon radeau de sauvetage même si ce n'était pas censé être votre travail.

Je sais que cela vous a rendu plus fort et plus compatissant, vous êtes une meilleure personne pour l'aimer, pour l'avoir dans votre vie.

Merci d'être le meilleur grand frère qu'elle puisse avoir.

Amour,

Maman