Je n'ai pas vu le handicap de mon fils avant l'âge de 15 ans

Mon fils Sebastian et moi avons vécu ensemble dans la même maison pendant quinze ans. Je lui ai donné naissance. J'ai changé ses couches et lui ai appris à faire du vélo.

J'étais une mère au foyer et il était mon seul enfant. Nous avons passé des heures ensemble chaque jour à jouer et à faire du bricolage ensemble. Il a peint les tableaux les plus extraordinaires même lorsqu'il était tout petit. Son existence a rempli mon imagination à partir du moment où j'ai regardé la faible marque positive bleue sur le test de grossesse.

Mais je n'ai vraiment connu Sebastian qu'à l'âge de quinze ans. Je ne le connaissais pas parce que je ne le voyais pas.

Personne ne l'a vu. Sebastian est la seule personne au monde connue à voir avec des mots comme un dauphin voit avec des sons. Sa cécité est un handicap invisible. Il s'est toujours glissé dans notre monde voyant avec ce qui semblait être la même facilité qu'un dauphin à long bec volant dans les airs.

Maintenant Sebastian a dix-huit ans, et chaque fois qu'il me serre dans ses bras, je peux encore sentir la coquille de sa petite oreille de nouveau-né contre mes lèvres et son corps de bébé dans le coin de mon épaule où sa poitrine rencontre la mienne. J'inspire toujours, essayant de retrouver cette odeur de bébé et le chatouillement des poils presque invisibles sur mes lèvres. Ses cheveux sont maintenant épais et lisses, pas le duvet de pissenlit du blond pâle.

Je chérissais chaque doux moment avec lui quand il était petit. Chaque câlin, chaque sourire, chaque partie de cache-cache. Je l'ai bercé pour l'endormir chaque nuit quand il était petit. Nous avons lu à haute voix ensemble jusqu'à ce qu'il ait douze ans. Il déteste toujours Les misérables. Tolkien était plus son truc, avec les dragons, les sorciers et l'anneau magique qui vous rend invisible mais draine aussi votre âme.

Il me serre encore dans ses bras tous les soirs avant que je me couche. Même après tout, surtout après tout, Sebastian me dit qu'il m'aime. Maintenant plus grand que moi, quand ses longs bras passent autour de mes épaules et qu'il se penche pour le câlin, je peux encore sentir ses petites baskets cogner mes hanches et ses petits bras de bambin me serrer le cou. Je sens le fantôme de Cheerios-passé à chaque fois.

Dans la voiture, quand nous parlons de ce que nous avons vécu ensemble, de la façon dont je l'ai enfin connu et vu, je lui tends la main. La main d'artiste cool et aux longs doigts de Sebastian atterrit dans la mienne, serrant. Dans sa douce poigne d'adulte, je sens la main fantomatique d'un enfant dans la mienne, beaucoup plus petite.

Quel anneau magique Sébastien possédait-il pour lancer son sortilège si profondément sur lui, qu'il le sauva silencieusement tout en tuant son âme? Ce n'était sûrement pas la cape d'invisibilité qu'il portait tout au long de son enfance alors qu'il filait dans ma maison en agitant sa baguette. Il était Darry, roi des fées et professeur de défense contre les forces du mal. Il a jeté son charme partout si profondément que je ne l'ai pas vu. Personne ne l'a vu.

Je me souviens de ses yeux, si bleu vif et remplis de douleur alors que nous sanglotions tous les deux sur le sol de la cuisine. C'était en janvier 2017 et nous venions de découvrir que Sebastian, 15 ans, ne pouvait pas reconnaître son propre visage et avait appris à naviguer dans notre propre maison en comptant ses pas et ses virages. J'ai dû lui dire qu'il était né aveugle, ne comprenant pas comment c'était possible moi-même.

Après que je l'ai enfin vu, lui et son handicap invisible, j'ai été écrasé de culpabilité. Comment pouvais-je, en tant que sa mère aimante, ne pas voir ce qu'il y avait sous mes yeux? Ne pas le voir m'a empêché de lui apporter le soutien dont il avait vraiment besoin.

Pourtant, avec le temps, je me suis rendu compte que je n'avais rien fait de mal. Comme lui, je ne savais pas que j'étais aveugle: aveugle à ses côtés, personne ne pouvait voir. Mes intentions étaient toujours bonnes et pures. Ils étaient enracinés dans l'amour et la tendresse et le désir d'être la meilleure mère possible.

C'est ce que nous voulons toutes, en tant que mères. Mais parfois, la vie crée des angles morts. Lorsque nous arrivons à les reconnaître, nous devons les accepter et apprendre d'eux.

Maintenant, j'ai le privilège de voir l'homme qui traverse ce monde avec dignité et grâce. Son humour sec et laconique me fait craquer, et son art saisissant m'inspire. Avec son aide et son soutien, je me bats pour mettre fin à la discrimination contre les millions de personnes ayant une déficience visuelle cérébrale/corticale. L'IVC a été identifiée comme la première cause de déficience visuelle dans les pays développés il y a plus de dix ans et n'a toujours pas de code de diagnostic.

Et je célèbre le voir pour l'homme merveilleux qu'il est, chaque jour.